心情不爽

璐辰姐姐 · 发表于 2018-7-20 18:51:25

心里一万个草泥马，想找个地方发泄一下情绪，只有这里没有我的亲人，她们看不到…
从17年2月开始牙疼到3月确诊，然后经历化疗，放疗加自体移植，到17年12月底结疗。曾经以为只要移植了就安全了，但是现实太残酷，经历了移植后的急性血栓下了病危通知书，后面抗过来了到现在一直吃抗血栓的药，后面又经历带状疱疹，现在结疗7个月。4月Pet复查全身浅表淋巴结肿大，只能腹股沟取到活检，活检又没问题。到了6月底鼻子甚血，怀疑复发，本来7月底的复查提前到7月初复查，结果是继续观察，3个月后再复查，不适随诊。当时复查就有同一个地方口腔溃疡，到现在差不多一个月了没有好，今天看了口腔科，说不像普通的溃疡，怕是肿瘤，因为溃疡的地方是我以前病灶的旁边，但是面积太小不适合活检也不建议活检，叫继续观察…哎…心累，我宁愿接受复发或者转移什么的，老是这样惶恐不安的过日子好讨厌

真不喜欢这样的感觉……听医生这样说，我没有对家里人透露只言片语，但是放心里又堵的慌……所以在这里发发牢骚，希望不要给大家带来负能量

星飞驰 · 发表于 2018-7-20 18:56:12

复发都不怕，你还有什么好怕的？放松放松

小哥哥 · 发表于 2018-7-20 18:57:30

听你这么一说，我都不敢移植了

妈妈发火了 · 发表于 2018-7-20 18:58:52

没事的，肯定没事的

罗索夫斯基 · 发表于 2018-7-20 19:01:11

遇到问题就去想办法解决，一切都会好的

璐辰姐姐 · 发表于 2018-7-20 19:17:55

罗索夫斯基发表于 2018-7-20 19:01
遇到问题就去想办法解决，一切都会好的

谢谢，现在医生就是说观察

璐辰姐姐 · 发表于 2018-7-20 19:24:22

星飞驰发表于 2018-7-20 18:56
复发都不怕，你还有什么好怕的？放松放松

我不是不怕复发，我只是宁愿接受明明白白的答案，不喜欢这样模棱两可感觉。如果复发该怎样治疗就治疗，不想这样不明不白惶恐不安的过日子

璐辰姐姐 · 发表于 2018-7-20 19:25:23

小哥哥发表于 2018-7-20 18:57
听你这么一说，我都不敢移植了

没事啦，自体移植是大化疗，没有想象的那么可怕

璐辰姐姐 · 发表于 2018-7-20 19:25:42

罗索夫斯基发表于 2018-7-20 19:01
遇到问题就去想办法解决，一切都会好的

谢谢

天鹅湖 · 发表于 2018-7-20 19:43:35

说出来好受就说一说，能理解。但是既然让观察应该不要紧吧！

平安顺利幸福 · 发表于 2018-7-20 19:49:01

真不容易

你还年轻，我们都带着希望过好每一天吧！

思嘉格格 · 发表于 2018-7-20 19:57:48

发牢骚能让你舒服的，就发发吧，发完收拾行囊继续人生的旅程

Nice_guy · 发表于 2018-7-20 20:22:11

没事没事，只有病人最懂你，我最早确诊的时候也是，因为我全身上下没有任何症状，除了肿大的那一个被切掉的淋巴结，所以我曾经一直以为会是误诊，心里忐忑不定，反倒是开始化疗了，心里舒服多了，反而不煎熬了。。。不论如何，请加油

deepblue · 发表于 2018-7-20 22:02:31

为什么nkt二期会有五个化疗的方案？还有为什么二期就要移植？一般鼻型nkt是三四期才移植的呀？

一定会好康复 · 发表于 2018-7-20 22:48:19

没事的，放宽心

乱飞的Bee · 发表于 2018-7-20 23:07:45

加油加油！心地善良的姑娘运气不会差！

XZQ似水流年 · 发表于 2018-7-21 00:14:06

加油加油加油

璐辰姐姐 · 发表于 2018-7-21 06:25:50

deepblue 发表于 2018-7-20 22:02
为什么nkt二期会有五个化疗的方案？还有为什么二期就要移植？一般鼻型nkt是三四期才移植的呀？
...

我是化疗5次，两个方案。移植只是想降低复发率，因为经济和人力都跟不上短期复发，也怕复发了抗药耐药连移植的机会都没有

妈妈发火了 · 发表于 2018-7-21 06:28:20

璐辰姐姐发表于 2018-7-21 06:25
我是化疗5次，两个方案。移植只是想降低复发率，因为经济和人力都跟不上短期复发，也怕复发了抗药耐药连 ...

我觉得是对的。放心吧，都会好的

银色年华 · 发表于 2018-7-21 07:09:27

假如吃华发令要定期验血，凝血指标。假如吃阿斯匹林要保胃。溃疡吃VC，VB2，金银花薄荷茶，

心情不爽

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