儿童伯基特求助

火娃的娘亲

如果因为一时大意耽误孩子治疗，真的罪该万死！一开始以为腹腔的大肿瘤可以手术切除，结果活检是伯基特。最后选择在当地治疗。当初是自己太傻。以为先把孩子弄好再上广州，医生也会收，可是现在说上过化疗的孩子医院不肯收。我该怎么办呢？第一次化疗后败血症，接近上2疗后就肠道不完全性梗阻，上完2疗，孩子一直吃小百肽，少量米饭蔬菜水果。状态还很不错。回去休息几天回来医院再查，原来的病灶还要明显吸收跟缩小。可是上完这次三疗当晚，孩子就肚子痛。隔天早上要吐吐不出来。又一次插了胃管。才吐出来。去做B超，又一次是不完全性梗阻？报告写有肠子叠套，但是观察又会出来。孩子一直喊着肚子疼。受不了，叫医生给输了6542。疼痛才缓解不少，现在又是反复低烧。因为禁食，只能靠物理降温，孩子一出汗又退到正常的温度。。。刚才两点多起来，孩子拉了年，很黄，感觉有点红色。可是医生说没事，一拉尿就说小鸟痛。老是要去抓。。。。刚才3点20分，胃管又导出好多墨绿色的液体。。。持续三分钟左右。没有喊肚子疼，只是呼吸急促了些。孩子一不舒服，就自乱阵脚，我当初直接去广州中肿就好了，也许大医院治疗更有经验孩子会好点。可是现在。。我真的不知该怎么说。你说这边医生不靠谱，可是这前两个化疗。他都是肿瘤又缩小的。。而且孩子情况也改善了。你说他靠谱呢。为什么每次都会不完全梗阻，完全不能避免吗？原来13公分，现在2公分左右，能儿外科干预吗？切了真的好吗？？

ahtgq

不懂帮不上忙，只能给你鼓励，祝娃早日康复！

供水人

宝贝受苦了！找专家会诊一下，肯定有办法的！加油！

绍兴老酒

小儿伯基特医治讲究短平快，来得凶险，要及时治疗，用猛药压去得也快，不知道当地医院用的是啥方案？现有肠梗阻了比较麻烦，要及时和医生商讨下下—步的方案，不能拖。

希望的明天

加油！可爱的宝宝！

小鱼儿927

你去中肿挂哪个教授不收？建议挂黄慧强教授试试？在网上挂号，或者现场加号。周三下午，周四上午

给爸爸加油

娃加油

美好家园

去北儿看看方案

yoojea

博仁收治疗过的 张永红主任也出诊

家天下

孩子，加油！你也要加油！你是孩子的一切！咬牙挺住，会慢慢好起来的！

天佑芊芊

我家孩子也是伯基特。现在五疗刚完。你家的情况我家都遇到过。前三疗反应最大。因为有病灶。病灶消失后。这些反应就不会有了。好好照顾孩子就行。你说的这些反应即是去了广州。孩子自身反应还是一样的

天佑芊芊

我家孩子原发腹部。小肠也有。前三疗一直肚子疼。临床拍片都说是肠梗阻。但是有的症状又跟肠梗阻不一样。三疗后病灶消失。就没有喊过肚子疼

平凡岁月

北儿张永红的视频里面有讲，伯基特容易肠叠套，治疗手段要短快平

火娃的娘亲

天佑芊芊 发表于 2018-7-19 12:38
我家孩子也是伯基特。现在五疗刚完。你家的情况我家都遇到过。前三疗反应最大。因为有病灶。病灶消失后。这 ...

谢谢，主要看着孩子受罪，现在孩子只能禁食，医生说要外科干预也许要手术

火娃的娘亲

天佑芊芊 发表于 2018-7-19 12:40
我家孩子原发腹部。小肠也有。前三疗一直肚子疼。临床拍片都说是肠梗阻。但是有的症状又跟肠梗阻不一样。三 ...

你好。我孩子刚下三疗，就又梗阻，是不完全性梗阻，医生说是原发回盲部，如果太痛苦切了，问题孩子还是上化疗，害怕。

火娃的娘亲

绍兴老酒 发表于 2018-7-19 06:30
小儿伯基特医治讲究短平快，来得凶险，要及时治疗，用猛药压去得也快，不知道当地医院用的是啥方案？现有肠 ...

用的是B-NHL-BFM95高危组诱导+AABBCCAABBCC

火娃的娘亲

小鱼儿927 发表于 2018-7-19 07:48
你去中肿挂哪个教授不收？建议挂黄慧强教授试试？在网上挂号，或者现场加号。周三下午，周四上午
...

你好。是儿童的，挂成人的可以吗？？黄教授是个责任心特强的人。

平安永远

听说黄教授最小的病人有3岁的孩子

张舸翼

你赶快去北京博仁医院找张永红主任吧，这个病就是怕耐药，要前四疗完全消失预后才好。我家儿子也是这个病，也是在回盲部。两疗后肿瘤只有一个多公分，后来耐药了，今年6月份刚走。我非常自责，两疗后还有残留没带他去找张永红主任，张永红主任是治个病的全国权威，她有国外方案。

张舸翼

伯基特不主张外科手术，一旦手术，肿瘤会疯长。具体的可以去北京博仁医院问问张永红，她星期一下午在那里出诊。