【nkt战斗日记】 关于二代测序的纠结

deepblue

        进了血液科以后，按照惯例，需要做一个fish和二代测序，要我去做活检的省人民医院弄二十张白片来。辛亏高中的好哥们，检验科的汪明教授亲自出马，一天就给我切出来了二十张，免去了冗长的手续。
         拿到以后就有点犯疑问了，我是nkt，又不能做cart，检测二代测序的意义何在呢？c19？c20？p53基因突变？检测出来了也只能知道一个结论，预后好不好，容不容易复发。岂不是徒增烦恼？还会打击患者的信心。
         而且治疗方面不像弥漫大B这样的多样性，单靶双靶三靶cart什么的。只能采取以培门冬酶为核心的三个方案进行选择，没有效果就用pd1。而且即便p53表达不佳，现阶段也没有说不用一线化疗手段尝试，直接pd1治疗后移植的案例。
         雨丝大大回复我，做了这些测序，留下基因数据，对比今后治疗的数据，会给将来nkt的治疗进步留下数据支持。现在本身咱们这个分型就是患者少，样本少。只有大量的数据样本有了，才能主导这一块的进步，对不对？很是纠结，毕竟这个持久战我已经把它看做一个慢性病了，后期可能还有香港的pd1，自提移植，等等高额的治疗费用等着我呢。我是把这1万多花出去支持nkt的治疗事业呢？还是现实点，考虑自身家庭的情况呢？

洪飞

留个底吧，万一将来有突破性进展呢

妈妈发火了

我觉得看家庭经济状况吧，如果不差钱可以搞一搞

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洪飞 发表于 2018-6-23 15:14
留个底吧，万一将来有突破性进展呢

洪大，这次留的底，几个月，一两年后会变吗？

deepblue

妈妈发火了 发表于 2018-6-23 15:22
我觉得看家庭经济状况吧，如果不差钱可以搞一搞

肿瘤面前，自费治疗，哪儿有敢说不差钱的

天助自助者

肿瘤报销真低，医保也只有一半左右，奶奶的...我们也是血液科看的...要化6个疗，后再放疗...

弥漫大B两年后

我们也被通知二代测序，纠结中……

deepblue

弥漫大B两年后 发表于 2018-11-13 23:46
我们也被通知二代测序，纠结中……

弥漫大b确实是有测的必要，每一种缺失，对大b来说，都有不同的应对办法。