搜索
查看: 5903|回复: 9

【nkt战斗日记】0622 新病房的恐惧

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

353

帖子

1249

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
武汉市华中科技大学协和肿瘤中心
目前状态
治疗中
最后登录
2022-4-1
发表于 2018-6-23 11:47:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北
        在协和肿瘤科原来的病房,周围都是一些鼻咽癌和nkt的病友,大家都特轻松乐观。一起有说有笑,相互分享食物,病情也相对较轻。晚上还可以到处溜达一下,看看楼下病友大妈们的广场舞。
        可是这次来到同济医院血液科的周教授这儿,因为周教授的权威性和cart的全国领先水平,来这里的基本全部都是复发难治的病友。而且大半都是086之家的朋友们,都是患者和家属相当专业的。
         在一起讨论的也就是,cart的单靶双靶、p53变异后的后果、彼此间复发了几次、有的预后三个月复发有的预后半年复发,cart复发后再cart,移植以后再移植,肿瘤压迫内脏,血小板低至多少……等等。听着好慌张

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

126

帖子

339

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
武汉同济医院
目前状态
待确诊
最后登录
2021-10-11
发表于 2018-6-23 11:52:16 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
病理会诊:专家看切片
同济不报销么?
人生如逆旅,我亦是行人.
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

270

帖子

458

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
宁波李惠利东部医院
目前状态
疑似患者
最后登录
2019-1-7
发表于 2018-6-23 12:14:19 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
你为啥转院呀?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

353

帖子

1249

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
武汉市华中科技大学协和肿瘤中心
目前状态
治疗中
最后登录
2022-4-1
 楼主| 发表于 2018-6-23 12:36:20 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
薄荷之夏 发表于 2018-6-23 12:14
你为啥转院呀?

因为我们的主治医生很负责,培门冬酶给我做了皮试,呈阳性后不让我们用了,怕出危险。需要改gdp或者传统chop方案。我们担心没有培门冬酶疗效会不好,复发率高,自己也问了很多专家,还有雨丝大大,洪飞大大,都说培门冬酶本身就是一个长效的缓释药物,不会有很大的过敏反应的。所以就换了个医院赌一赌这个过敏症状。因为有皮试报告阳性,所以换位思考也不能怪原来的医生和教授,毕竟他们也要考虑病人的安全性
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

353

帖子

1249

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
武汉市华中科技大学协和肿瘤中心
目前状态
治疗中
最后登录
2022-4-1
 楼主| 发表于 2018-6-23 12:38:15 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
iceman 发表于 2018-6-23 11:52
同济不报销么?

同济本部不属于市医保报销范围
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

270

帖子

458

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
宁波李惠利东部医院
目前状态
疑似患者
最后登录
2019-1-7
发表于 2018-6-23 13:09:09 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
deepblue 发表于 2018-6-23 12:36
因为我们的主治医生很负责,培门冬酶给我做了皮试,呈阳性后不让我们用了,怕出危险。需要改gdp或者传统c ...

噢噢,那确实是谨慎点好,祝早日康复!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

809

帖子

951

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
九院/上肿
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-7-1
发表于 2018-6-23 14:42:07 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
这里的病友和医生看到的疑难杂症更多,你应该更放心才对
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

353

帖子

1249

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
武汉市华中科技大学协和肿瘤中心
目前状态
治疗中
最后登录
2022-4-1
 楼主| 发表于 2018-6-23 14:45:58 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
Bufferin 发表于 2018-6-23 14:42
这里的病友和医生看到的疑难杂症更多,你应该更放心才对

是的,但是周围的关键容易同化你,不知不觉让你接受,复发是个大概率常态事件。能理解吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

1862

帖子

789

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
华中科技大学同济医学院附属协和医院血液科及肿瘤中心淋巴瘤科
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-6-10
发表于 2018-6-23 17:19:19 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
deepblue 发表于 2018-6-23 14:45
是的,但是周围的关键容易同化你,不知不觉让你接受,复发是个大概率常态事件。能理解吧
...

没办法,治好的没事不去瞎转悠
前进!前进!!不择手段的前进!!!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

353

帖子

1249

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
武汉市华中科技大学协和肿瘤中心
目前状态
治疗中
最后登录
2022-4-1
 楼主| 发表于 2018-6-23 17:26:52 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
雁渡寒潭 发表于 2018-6-23 17:19
没办法,治好的没事不去瞎转悠

你的头像,好喜欢。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号