准备去复查了，希望一切顺利

七月七日晴 · 发表于 2018-6-16 23:30:43

儿子今年16周岁了，从2013年下半年2014年2月份断断续续发烧，就是查不出原因，就按着打抗生素，还是不管用。最后去省立医院查血，才知道是感染了eb病毒，医生还发现右腋窝下面有一个鸽子蛋大的淋巴结，让我们做了骨髓穿刺，怀疑白血病。天呐，瞬间天崩地裂，不敢相信这是真的。马上联系北京的亲戚，在北京儿童医院国际部做了手术送去病理，结果为传单。手术前找到顶级B超专家贾立群怀疑淋巴瘤，到北京空军总医院做了派特CT淋巴瘤二期。遂找到顶级专家张永红主任，对病理结果质疑，对血液进行了检查，要求我们将病理送北京友谊周小鸽和北医三院高子芬，并开了匹多莫德和更昔洛韦服用。等周小鸽结果用了一段时间，被通知需要基因重排，我们属于罕见病例，结果是eb病毒相关淋巴组织增殖性疾病（肿瘤期）。瞬间，心中仅存的一点点希望彻底破灭，跪在那里痛哭失声，想不通为什么这样的事情会发生在那么好的一个孩子身上，那时候还想，不治疗了，带着儿子游遍大江南北，走到哪里算哪里！可是，看到儿子天天发烧退烧，几天就会消耗怡尽，怎么去旅游。又去高子芬处拿结果，弥漫大B，儿童中相当少见。三个地方病理都不一样，怎么办？找到儿童医院张主任让立马住院，开始化疗，一刻都不要耽误。去到病房后，被告知这种类型儿童医院没有经验，让我们去北肿找朱军教授，那里是专门治疗淋巴瘤的，经验丰富。马不停蹄的赶到北肿，找到朱教授，看了病理说孩子不像是淋巴瘤，让我们回家找中医吃点中药。于是找到了广安门中医院知名专家进行调理，期间还是发烧，不过都是37°多的低烧了。后来又去找朱军看了好多次，还是让我们继续观察，就这样观察了半年，儿子发烧度数越来越高，身体状况越来越不好，消瘦了好多。期间还去过北大医院找知名教授看过，去北大医院感染科看过都没有效果。还去过天津看过。最后我们就找到了北肿宋玉琴主任，宋主任摸了一下孩子的腋窝，当即让重新病理，除北肿外，继续送周小鸽高子芬处，还是三个地方三个结果，周小鸽在病理结果后加了一个类似于弥漫大B，高子芬同前，北肿灰区。给宋主任看了以后，说北肿不收小孩，让我们去空军总医院，结果在空军总医院住了大概一个星期，他们也没有治疗过这样的病例，想先用美罗华治疗看看情况，我们为了孩子，想还是去北肿比较放心。于是出院找到了宋主任，好在这次终于收留了我们，终于住上院了。