|
【发现】 2014年年底，在大家欢度新年到来的时刻，爸爸经常感冒没劲，这些在他看只是典型的感冒症状，完全没当放在眼里，没有阻拦他欢度新年的想法，整个春节期间爸爸沉迷于打麻将中，有时候甚至通宵，节后没多久我们就发现他脖子肿了，催促他去医院看看，但是爸爸依然没放在心上，每天下午去洗澡泡澡堂子，在他认为感冒去浴室闷一下出出汗能有益于排毒消肿。2015年4月自己的法子用了几天没什么效果，爸爸终于去医院了，医院的诊断结果是淋巴结肿大，门诊挂水消炎无果后住院消炎，连续3周挂水各种消炎后，依然没什么效果，爸爸脖子肿块反而越来越大，医生判断不大好，建议做手术活检。被告知要手术活检时，爸爸开始重视了病情，自己在电脑上搜“淋巴结肿大不消退”之类相关。而冒出来的很多内容自然是不好的，淋巴癌、咽喉癌跳出屏幕。谈“癌”色变的时代，4月我们一家人的心情都沉闷至极，还好有小牛牛一岁多啥都不懂，依然在家傻乎乎的笑，要姥爷抱，要和姥爷玩，我们一家也只能在心里不断祷告希望结果是好的，只是普通的难治的炎症。而切片结果等待是相当漫长的，家里亲戚来看望过后建议不要在泰州等了，干脆五一节去大城市看看，而本地医院工作朋友的建议是切片在哪里都是要等，于是又等了一个多星期。出结果的日子，我和爸爸跑到病理科拿结果，虽然心里做好了准备，但是结果竟然是活检不出来是什么，医生在报告单上打了三个问号，告诉我们可能是淋巴癌，也可能是未知的病毒，也有可能是别的癌症，当时我心里竟然期盼着是一种泰州医院不会治疗的未知病毒，好歹能离癌症远一些。知道这个结果没有耽误我们立马动身去了上海。这里有一个小插曲，泰州医院工作的朋友认识爸爸的主治医生，主治医师告诉她，我爸估计就几个月了，他判断估计是淋巴瘤，而且不好治了，于是这位“好心”的朋友把医生的意思转告给了我妈，让我妈做好心理准备，那段时间我妈的眼睛一直是红肿肿的，而那位主治医生又“好心”的把我爸的病情告诉了我爸的老邻居，一时间周围邻居都知道我爸快挂了…… 【确诊】 虽然知道要去上海治疗靠谱一些，但是感觉前方是一团雾，不知道该去何方，不知道该去哪家医院，找哪一位专家。于是动身前我在家开始度娘做功课，既然泰州主治医生极度怀疑是淋巴瘤，度娘推荐了上海肿瘤医院的洪小南。赶到上海挂了洪小南的特需号，但是洪医生不接受不确诊的病人，而上海肿瘤医院的病理等待要一个月左右，感觉根本等不起，因为此时爸爸脖子肿瘤已经很大了，并出现吞咽困难的情况。洪小南推荐去B医院确诊，于是我们转战B医院，又被B医院告知病房已满，安排我们住进了C医院的病房，但是医生是B医院的。没有确诊的日子依然是挂水消炎，我给爸爸买了宝宝辅食机开始吃流食。在等了一个多星期，B医院病理报告结果终于出来了，不出所料果然是淋巴瘤（弥漫大B型）。而此时距离爸爸首次在泰州治疗已经过去近两个月了。脖子处的肿瘤发展迅速，长得巨大，B医院的主治医生在腋下也摸到了淋巴肿块，医生估计脖子处的肿瘤有10公分，帮我们赶紧联系了另外一家D医院做PET-CT（据说是B医院做预约要等好久）。妈妈当时显然已经被吓得不轻，在D医院等待做PET-CT一直等到下午，结果出来后给医生看，竟然被告知这一个月多来的好消息，医生说没有想象中严重，只发展到腋下，颈部，锁骨，脖子，咽喉等处，也没有10公分大，脖子处是好几个肿瘤所以显得大，更告知我们可以治疗，不过需要转院。 【希望】 B医院的主治医生告诉我们，下午赶紧转院，去新华医院找一名博士，他治疗淋巴瘤这块很拿手，于是抱着这份希望，我们又转院到了新华医院，B医院医生推荐的博士是陶荣医生，我们赶到新华医院血液科病房，陶医生还没到，我们在病房走廊里看到他的简历，看到了很多类似的病友，有老人，有小孩，有男人，有女人，还有一屋的光头，有了一种奇怪的感觉，感觉我们像找到了自己的组织，有了一点归属感。等到了陶医生，他建议在新华再做一次病理分析，虽然已经有B医院的结果，但是为了谨慎，再做一次也无妨，另外我此前在淋巴瘤之家也多次看到结果不同的案例，也觉得可以再确认一下，毕竟所有的治疗方案都是围绕病例分析来实行的。于是爸爸住进了新华医院的血液科病房，开始等待他的正式治疗。新华病理科的医生速度很快，四天后就有了结果，结果是淋巴瘤弥漫大B型，和B医院的结果差不多，但是有几个＋-号不同，太专业也不大懂。拿到结果陶医生开始和爸妈讨论病情和治疗方案，不得不说陶医生是一位态度和蔼、极有耐心的医生，说话和声细语，他告诉爸爸这种病的治疗率是80%，这句话给爸妈吃了安心丸，无疑又是一个好消息，从泰州到上海一路治疗历程走来，面对泰州的不能确诊，泰州医生的判刑，上海不停的转院，现在终于安心下来，而神奇的是爸爸脖子的肿瘤比之前稍微好一些，目测竟然小一点。也许好消息、好心态、好医生给他的病情也带来改观。在我们家沉闷了快2个月后，终于在黑暗中看到了曙光，觉得绝处逢生，觉得也许没有那么糟糕。 【化疗】 在新华血液科安心住下后，爸爸开始了R-CHOP方案治疗，3天就可以回家，为了保证爸爸化疗期间的营养，家里亲戚轮流跟来上海照顾，在医院附近的旅馆租了房子，租了厨房，每天五红汤、鳝鱼汤，妈妈在医院负责照顾爸爸，亲戚姨妈们负责买菜做饭。而我们负责每次化疗的接送任务。有时候也在想，幸亏爸爸妈妈们那一代兄弟姐妹多，才有这么多亲人伸手照顾，不知道作为独生子女的我们，将来生病了可有亲戚在身边这般照顾。陶医生定的方案是8个疗程化疗，第一个疗程结束后，为了预防意外，爸爸没有立即回泰州而是住在医院附近，为了省钱，住在民宅，那是很小的一间，没有窗户，公用厕所和厨房，不开灯房间就是黑漆漆的，我去看过后建议爸妈换地方，但是遭到拒绝，家里亲戚来要住旅店不能亏待了人家，自己住住省点钱，以后还要花很多钱。这个时候才觉得“钱不是万能的，但是没有钱是万万不能的”真的是至理名言。插个题外话，在去上海之前，爸爸和我一起去人社局办理转院手续，在大厅的展示台上写着有编制的老师可以异地报销75%以上，爸爸很安慰的跟我说，出去看病也不会花家里很多钱，然而现实是残酷的，爸爸用的药一个疗程3万多是一分不报销的，这包括美罗华和一种保护心脏的进口药。这打碎爸爸原本的计划，因为年前家里刚装修完，所以筹钱看病也成为一疗回家后的重要事项。 回到家，爸爸感受到许多人的关心，有单位同事，有亲戚朋友，有学生，大家纷纷伸出援手，所以很快8个疗程的费用就凑齐了。但是我们想的比较简单，没有预估这其中可能的感染等问题。随着化疗的深入，每次回家白细胞都很低，每次都需要打升白针，最严重的一次回家不久就开始天天发烧，在泰州三甲医院住院无果，各种抗生素上，升白针甚至打到了陶医生建议的四倍，数值还是很低，没有上升的趋势，烧依然不退，医生说不是看我爸精神还可以，就可以开病危通知了，并且告知我们可能会要用血。泰州医院肿瘤病房给爸爸单独一间，并且安排了一个空气净化器和蓝光的机器，不停的净化空气，让我们家属也少去看望，尽量隔离，总之看医院的处理是很严重很可怕，妈妈又开始担心了。在泰州住院治疗了一周后仍然天天发烧，每天出虚汗，于是我们微信联系了陶医生，抱着试试看的心态，没想到陶医生很快回复了，给他看过泰州拍的CT后告诉我们是肺部感染，并且让我们去上海治疗，直接去病房找他同事办住院。第二天赶紧办理转院，杀回上海，依然是挂水消炎，但是很快就退烧了，这里不得不佩服上海医院的技术真的比泰州要高。当然通过爸爸生病也坚定了大病一定要去大医院看的想法，有时候不是不相信地方医院，实在是存在技术和人才，硬件和软件的差距。八个疗程磕磕绊绊的化疗结束，期间经历了肺部感染，中期PET-CT评估仍然有活性，换方案等等。八个疗程结束时已经是2015年11月底，陶医生建议放疗，可以在上海也可以回泰州，从4月到11月，8个月的治疗麻烦了太多亲朋好友，虽然我们多么希望爸爸能在上海完成治疗，但是他和妈妈商量后执意要回泰州放疗，说服不过，也只好随他们的想法开始打道回府，回泰州医院继续战斗。 【放疗】 回到泰州后，继续在肿瘤科住院准备放疗，我们已经是泰州病房的常客，爸爸放疗的主治医生是一位非常严格，在泰州也颇有名气的放疗医生。如何“严格”是陶医生建议只要给脖子处放疗即可，而放疗医生在看过爸爸的第一次PET-CT后，坚持要给所有累及过的地方都放，他给爸爸定的方案是放疗23次，剂量给陶医生看过好像是偏大的，而这位放疗医生看过陶医生给爸爸化疗的剂量也提出剂量偏大，但是我觉得一个是化疗医生，一个是放疗医生，意见不同估计也是合理存在的。而初中玩得要好的同学刚好在放疗科，给爸爸安排在中午最暖和的时间去放疗，而她告诉我有的病人会安排在深夜去放疗，因为病人实在是太多了，刺骨的冬天可想而知有多冷，有时候真的感叹中国是个人情世故的社会。于是那段时间爸爸有时候会自己走过去放疗，有时候妈妈推轮椅去，放疗比化疗看上去似乎轻松很多，没有发烧，没有经历白细胞的起起落落，起码前十几次是完全OK的，而越发往后，爸爸脖子越来越黑，开始出现蜕皮、发红、发痒、难受，爸爸开始拒绝放疗，所以不满20次就不去了，而主治医生似乎也没有强制做完，最后也同意了不做满。于是在过年前不到一个月，爸爸完成了全部的疗程回家休息准备迎接新年，用爸爸的话说，他要在这一个月好好休养迎接新年，不能出门拜年显得病态，不能有客人来拜年时他还躺在床上。2015年感觉仿佛这一年过得又漫长又痛苦，好在一切都过去，2016年即将到来，16也希望家里要顺。 【营养】 1.黄鳝。提到营养不得不感谢很多亲朋好友同事，从乡下带来新鲜的黄鳝，据说此物升白效果很好，所以整个治疗期间，爸爸没有断过黄鳝汤，吃不掉的就我们跟着吃，吃到最后我们都闻到味道反胃不想吃，也是苦了爸爸了，化疗、放疗期间嘴巴没有味道还要硬着头皮吃下去。 2.五红汤。五红汤是爸爸治疗期间每天都吃的营养，不论在家休养期间还是在医院化疗、放疗期间，五红汤每天不落，当然这也是病友极力推荐的，于是妈妈买了小砂锅，每天熬，在上海时临床病友看到爸爸每天吃五红汤，提出愿意出钱每天也捎上他一份，钱自然是不收的，多一碗汤，多一份战友情。五红汤对于病人的作用我不得而知，但是在泰州放疗期间我每天跟着后面吃一碗五红汤，那个月大姨妈明显感觉好很多，所以对身体的好处还是显而易见的，如果是月经不好的女性朋友，也可以用五红汤来调理身体。 3.速愈素。在爸爸还没有确诊，感觉自己情况不好疑似癌症的时候，爸爸和同得肺癌的同事沟通，问她如何办理转院，如何去上海治疗，需要注意什么事项等等。立刻同事送来2盒速愈素，告诉爸爸如果化疗、放疗一定要吃，她一直在吃。所以速愈素应该是吃得最早的营养品，第一次送过来的时候看见包装上赫然的印着“癌症治疗”还在想，也许不是呢，也许就吃不到呢，而最终速愈素一直吃到爸爸放疗结束后1个月。对于速愈素的升白效果，我感觉可能需要因人而异，因为即使爸爸早早开始吃速愈素，黄鳝、五红汤、速愈素一起在补，爸爸在一疗回家后就开始打升白针，不过依然坚持吃下去，也许不吃情况更差呢。美女同事老师已经去了天堂，写到速愈素不得感谢她在爸爸治疗期间的各种帮助和建议，以及给我们一家的鼓励，愿天堂里没有病痛。 【为何得病？】 对于爸爸得病，我一直觉得和自己家装修有关系，新房子装修，每天都是爸爸去现场看着工人施工，装修完了后，他也是经常一个人在里面一待就是一天清扫屋子。所以2014年年底我们一家人欢欢喜喜搬进新家不久，就发现了他脖子出现肿大。但是后来同事推翻了我的观点，因为2014年底显然爸爸已经得病了，他认为癌症是一个长期积累的过程，不是一年期间就能发展到中期淋巴瘤的。除了这个原因外，爸爸抽烟，喜欢打麻将，逢节过年打通宵是常态，另外一点，脾气不是很好，控制欲强，也许这些也是他得病的原因。现在对他说的最多的是脾气改改，心态放好一点，可惜得病后怕他生气复发，我们一家都宠爱着他，脾气似乎比以前还大一些，不过这都不重要了，只要一家人健健康康的在一起就可以了。 【我的妈妈】 在治疗期间，爸爸的脾气变大了，不知道是化疗或是激素的作用，经常对身边的亲友发脾气，也许他心情不好，也许治疗痛苦，不过这篇主要为了感谢我的妈妈。一个原本柔弱几乎不出远门，身体不好，普通话都说不会说的女性，在近一年的治疗期间，无比坚强。虽然哭过，虽然低迷过，但是无比强大的信念支撑他在整个治疗期间没有倒下，甚至于没有敢生病过。她一直说自己千万不能感冒，不能生病，不然不能照顾爸爸。虽然很苦很累，有时候在医院整宿没有觉睡，还要照顾爸爸，忍受爸爸的脾气，来回奔波于旅馆和病房，但一年期间妈妈真的奇迹般没有生病一次，然而在爸爸康复后的一年，她却生病住院两次，信念的作用真的是难以想象的。而妈妈是善良的，对于我们提出要求在上海陪护的要求给与拒绝，在她看来，我和老公一个月请2-4日假来回上海接送，已经很麻烦领导和单位了，不能再影响工作。 【完结】 罗里吧嗦打了这么多字，其实现在已经是2018年的春天，2015年黑暗的日子早已过去，但是那一段经历仍然是我们家的一段历史，一段值得记住的过去，所以选择有空的就写一点记录下来。2018年夏天，爸爸依然要去上海进行半年一次的复查，愿以后的日子复查都顺利通过，愿所有淋巴瘤病友都能康复健康。
| 
[复制链接]
/1 
窥视卡
雷达卡
发表于 2018-5-29 09:27:06
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
楼主
