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您的身份家属
病理报告T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院郑州大学附属洛阳中心医院
目前状态天堂
最后登录2022-1-11
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天天来之家,却从没留下什么,因为恐惧和内心的不安不愿相信这突如其来的一切……太快了……就在5月11号上午十点多我的孩子永远睡着了………再也听不到我的声音……我们一起走过了十一年,这些年孩子的陪伴给了我勇敢面对生活,好好活出自己,可现在什么都没有了……
从发病到现在短短的半年,孩子所承受的痛苦是常人无法想象到的,T淋母细胞淋巴瘤白血病,高危,基因突变两个,一疗二疗效果都很好,胸腔纵隔和脖子的的淋巴瘤都下去了,骨髓也剩百分之零点零六,但是三疗前复发,方案都用了,可一切都是徒劳,担心的事情还是来了……孩子开始耐药,扩散的很快,血小板什么的都是无效输入,全身都是出血点,水肿,排尿量少,最后腿部下管抽水……还要承受疼痛,一切止疼的药对他都没作用,就用吗啡还能坚持几个小时,总之一切痛苦孩子都受了……医生给我们下病危,天津血液研究所专家说最多一星期,可孩子很坚强勇敢,虽然不能动弹,靠氧气呼吸,可他却又挺了二十多天,直到后面这几天老癫痫发作,因为耐药,安定药对他也就半个小时的作用,医生什么办法都想了但对孩子不起作用,一天有时候就四五次抽抽,有几次都差点过去了,我可怜的孩子都挺过来了,每次他都会说妈妈我不敢闭眼睛不敢睡觉……我害怕晕过去…………他难受无法用语言形容,就会说妈妈抱抱我,爸爸抱抱我……
他快要离开的那几天,天天哭着想回家……说在医院都没睡过觉,想回去睡一晚,想吃爸爸做的菜……每次医生查房他都拉着医生的手说我想回家……心疼的背着他流泪……作为大人我们真的很残酷,不想让孩子离开,总想着还有奇迹……可孩子的情况不能离开医院,一旦离开,没有药物控制就会没有呼吸……不愿看到那一切……因为孩子一直都很清醒,就这样直到孩子昏迷闭眼才回家……在他离开的前一天下午,药物作用他睡了会,睁开眼说妈妈我想吃饭,还撅着小嘴亲了亲我……在这十几天他都没有吃过饭,因为一吃或者一听说吃饭就吐,难受……这是他第一次主动说想吃饭,我还以为会没事了,孩子会好……可一切还是那么快,病魔就这样把我他带走了………
愿我可怜的孩子在天堂幸福快乐……其实我们是幸福的一家四口,去四月份中旬有了女儿,儿子也做了小哥哥,很疼爱妹妹,可是十二月份一切都变了……两个可怜的孩子,一个生病,一个我们无暇照顾……这一段时间谢谢那些好心人的帮助,谢谢我的家人,特别是我的妈妈……她生病高血压,忍着对我儿子疼帮我照顾女儿,我才能去医院陪伴儿子……一直是老公没黑没白一个人照顾,我亏欠孩子………没了儿子感觉什么都没有了,甚至不想活……但看着可爱懂事的女儿为我擦眼泪……她才刚刚一岁,她很喜欢哥哥,经常去医院陪哥哥……那为我操心消瘦的妈妈,我又什么都不能去做,我不能哭,我要坚强……我要照顾她们……可我满脑子都是儿子,闭眼就看到他最后冷冰冰的样子,我什么也做不了……吃饭就想起他喜欢吃的菜,看到同龄的孩子就想到他,每时每刻我都忘不掉……孩子真的太可怜太痛苦…………
昨晚夜里下雨到现在,好大的雨,我的宝贝不知道你冷不冷,没有爸爸妈妈的陪伴你好吗……
在之家有懂我们的病友,可以诉说一切……愿所有病友都能好好的,愿药早点研发出来……我发牢骚了,希望你们别介意……
【确诊完一疗开始的时候】
【复发后唯一的一张合影】
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