搜索
查看: 16634|回复: 77

我这几年是怎么生活的

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

41

帖子

117

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
华西医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2018-8-15
发表于 2018-5-10 13:49:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 半山寺 于 2018-5-18 12:15 编辑

我是伯基特淋巴瘤(高度侵袭性)患者。我已治疗完近五年,今天来此报个到,发心每天写几句,尽可能把我这几年的情况写出来与大家分享,也算是对社会的回报。本想写一篇专题文章,但感觉要写的东西太多,但身体不太好,而且写写长文章挺累,所以改成每天或几天写一点更自在!今天算是开场白!
无住生心

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

41

帖子

117

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
华西医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2018-8-15
 楼主| 发表于 2018-6-17 09:54:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
(六)康复面临的主要问题。
我十月份就满整整五年了,从医学统计分析的角度称之为“治愈”了!但是从个人的角度说康复却永远在路上!我治疗淋巴癌留下的后遗症主要是两个,也可以说归根到底是一个!一个就是整体免疫能力低下,从指标看:最近验血中性粒细胞绝对值1.91*10^9/L,这几年很少超过2的数字,百分比很难超过40%。球蛋白18.19,白球比2.57,而且这几年都在这个范围小波动!以上几个数字充分说明免疫系统存在较大问题!如果说两个就表现为一是前面贴子多次提到的失眠(从上面数据分析看中医诊断为肝胆疾病引起的失眠是正确的),睡眠不好使恢复免疫能力大大降低!二是整个骨关节表现为干燥,西医确诊:干燥综合征,目前无有效办法治疗,其后果很有可能引起淋巴癌!我是治疗淋巴癌引起的干燥综合征,现在干燥综合征可能会引起淋巴癌!看来真是互为因果!按佛经的说法:是一不是二!
        根据以上所述我明白我未来该怎么办!尽人事:调整好心态,平静下来,好好生活,借助中医的治疗希望能从解决睡眠的角度入手而提高自身免疫力;听天命:不管是什么情况下甚至再次复发淋巴癌来结束生命都是正常的,天命不可违!不期求活多久,只要求尽可能的平静的过好当下!
无住生心
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

41

帖子

117

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
华西医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2018-8-15
 楼主| 发表于 2018-6-13 16:28:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
精彩片断五:打坐
        治疗完成后,我已疲惫到极点。每天靠安眠药睡觉3-4小时,整天头晕眼花,整体身体无处不疼痛,感觉自己完全变成了一个还能动的木头人,用“神形若即若离”一点都不为过!过去那种生龙活虎、意气风发、精神满满、豪情满怀的我不见了!变成了眼无神态、即将断气的半活人了,人活到这份上只能用两个字来表达:悲呀!但有口气,那怕你是半死不活的人,你得继续走下去呀!这就是人生!
       每天日子真难过,白天盼着晚上尽快来临,一到晚上又觉得黑夜如此的慢长,站着时想坐着,坐着时想躺下,躺下时想睡下,睡下后又想起来,心不得安宁,天天胡思乱想!毫不夸张的说:活着的痛苦比死时更难受!
       期间我一直没有放弃听佛经闻佛法,随着时间的累积也慢慢的感悟出一些佛法的精髓,如佛法修行人大多都会打坐念佛,有利于修身养息!我意识到这一点后就买书和光碟自学打坐,刚开始打坐时听经或念佛,后来改为念佛或观呼吸!打坐的方法有九十几种之多,毎个人可以根据自己的情况和喜好加以选择!国学大师南怀谨老师 著述《静坐修道与长生不老》写得非常详细!我照此书学习,自己去体会!
          打坐我采取循序渐进、由浅入深、从易到难的办法进行的。由于关节疼痛刚开始采取有靠背和扶手的椅子自然坐,一段时间后用只有靠背的椅子自然坐,后来就不用靠背和扶手的独凳子釆用“正襟危坐”姿势,再后来用打坐垫散盘打坐,现在用单盘打坐,努力实现双盘梦想(我们这个年龄和身体状况双盘很难)!尽自己努力吧。这叫“尽人事,听天命”!初期坐每次半小时左右,中后期一小时,甚至两小时。每天多次,坐累了去散散步、或看看书、或做做家务,然后又继续坐!打坐时念佛或观呼吸!这几年大多如此,有时身体不允许或在外不方便打坐,在睡前也必须坐十分钟!如此循环往复的进行,对身体的康复也起到了非常积极的作用!
       这几年是我人生最最艰难的时期,我能够活到现在从精神层面来讲最重要的是佛法陪伴着我,让我吸收了大量的精神营养!打坐的形式其实也是佛菩萨表现的具体形式!佛法是一门极其深奥的学问和实践科学,我们平时所看到的比如寺庙的佛法绝大多数是走了样的佛法,甚至是和真正佛法反其道而行之的佛法!这里就不多写了,只有深入经教且依教奉行方可明白!
无住生心
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

41

帖子

117

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
华西医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2018-8-15
 楼主| 发表于 2018-6-1 11:26:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
康复生活(3)学传统文化带来的好处。
        教育学习的目的首先应该是“明事理”,学好做人的根本,其次才是为了生计!但是当今时代的教育恰恰是本未倒置!而我生长在“学制要缩短,教育要革命”的时代,可以想像能学到什么!无非认识了几个字就进入了社会,却遇上了刚刚改革开放,“名和利”就导向我们的价值观和人生观,每天糊里糊涂的忙,待人到中年以后慢慢有所感觉后,这场大病让我感到身病的苦,“有病方知身是苦,健时多向乱中忙”充分说明我这几十年的生活!有时间了,有缘分了,到古圣先贤教导中游览了一番,我感到兴奋,感到新鲜,感到他们的告诫如此有先见之明,体会到古人对子孙后代的慈悲,可惜的是我们子孙不孝把这些都丢掉了,但非常高兴的看到现在又开始兴起学传统文化的热潮!
        通过学习,明白了“生、老、病、死”是人生的常态,每个人都不会避免,而且深知其中的道理,只有真正明白了道理,心态才真正的平静下来,否则说心态好,但境界现前的时候心态好不起的!我复发后的治疗是非常困难的,但心态却比之前好很多,否则我过不了复发治疗这一关!
        在学习的过程中自觉或不自觉地把心放在另外一边,没有空闲的心去想病痛的问题,想复发等等胡思乱想的问题!所以康复过程一定不要心太闲,心要放在有利于康复的事上!
       由于病痛的历练和明事理的过程,以前不明白的事基本明白了,以前许多许多的问题基本都得到答案,以前看不清的人也基本看清了,以前不知道该怎么做的事也基本知道了!心胸开阔了,心里明亮了,甚至说性格习惯都大大的改变了!从这个角度讲得的这场病不一定是坏事,否则糊里糊涂的来到这个世界,迷迷茫茫的过几十年,又不明不白的离开世间!想想这又有什么意义!
         毫不客气的说:这几年改变了我的价值观,人生观,第一次建立起了自己的宇宙观!一声感叹:来得多么不容易!
        有我这种特殊经历的人生,体悟圣贤教导,收获不仅仅是这些!还有很多很多,甚至有些收获用语言和文字都难以表达的!
无住生心
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

41

帖子

117

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
华西医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2018-8-15
 楼主| 发表于 2018-5-30 15:41:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
康复生活(1)我与佛法的缘分!
     在治疗期间主要面对的是如何渡过治疗难关,如何让自己活下来,对有些问题比如我为什么会得这种病?我还能活多久?(我相信病友们都会有不同程度的思考)如此等等无暇顾及!真正闲下来却想得很多,有时有些根本难以得到答案的问题却让自己纠结得难以自拔!为此陷入深深的痛苦之中。我自己意识到:我必须从这样万劫不复的怪圈中跳出来,否则自己难以康复!
       怎样才能跳出来?这不是喊喊口号能办到的事,也不是想到了就能跳出来的事!在复发前八个月的休养期几乎都处于迷茫的状态中,甚至更多的时候想到的是等待死亡的到来,(因为有一种和现今社会上大多数人贯性思维一样认为癌就是绝症)但又不甘心!
       在这里我不得不讲一段特殊的缘分。我住在青城山一小区里,是2012年7月底去的,住在这里的大多年老退休来此避暑的,在同单元的有对来自深圳的老夫妻:尚伯伯和高阿姨。(尚伯伯现今92岁,高阿姨84岁,现住在深圳,近五年由于年龄原因不来青城山了,但我们时常还电话联系!)在他们知道我因病来此休养的,对我特别的关心!大约在九月中旬的一天下午高阿姨拿了几本陈旧的佛教的小册子到我家里,给我讲许多佛教的知识,教我念“阿弥陀佛”,称如何如何可以治病,称如何如何可以往生“西方极乐世界”!(多么虔诚的老太太!第二年他们再来青城山时了解了她的一些生世才知是一个奇女子!由于与本贴主题内容无关,所以就不讲了是怎么样的奇!)我非常客气的接待了她,我也把她送来的小册子留下答应慢慢看看!(实在讲我对佛教一点都不了解,也一直认为封建迷信而已,我从小接受的教育也是这种思想)她送的小册子我翻了翻,也没去认真看。国庆节后他们女儿就接他们回深圳了,但临走前一再的叮嘱好好念佛!实在讲他们走后我经常想一个问题:为什么人一有灾难或希望得到什么就去求神拜佛?有一点想寻找答案的念头!(我自认为是一个爱思考的人。有朋友半玩笑的说:你就是爱思考,所以才把病想出来了!哈哈哈!)   
        十月底的青城山秋意浓浓,寒气渐渐增大,夏天避暑的人们大多都离开。一天我来到附近一寺庙(还算有点名气的寺庙,但之前从来没有来过)闲游,来到摆上许多书的地方(称为法物结缘处)随便翻翻,大多是佛教和传统文化方面的书籍,其中一本书名《无量寿经》的封面几句话引起了我的注意:佛法不是宗教,佛法是教育,佛法是高等哲学,学佛是人生最高享受!佛法是这样的?得买一本回去看看到底说些什么!拿着书进到屋内问一出家人多少钱一本?他不解的看看我说:免费结缘,外面有功德箱!(真的一点佛教规矩都不懂,现在想来真好笑)我放了一百元到功德箱,然后拿着书离开了!当天下午就开始看,A4开有300多页的书我用了不到一周看完,说实话看起来并不太难,只是很多名词不懂,大多是白话文式语句,从道理上也比较接地气,更多象普通的哲学书,大多观点还觉得说得很好,但也有一些不明白,有些话感觉说得有点神!出版说明中写到:该书是净空法师讲述,某某(记不得名字了)整理。
       当年冬天我和老婆俩没有离开青城山,没有离开的理由是空气极好、清净!(成都冬天空气非常不好)冬天上千户的小区只有三户人,加上物业工作人员白天十人左右,晚上既无路灯更看不到人,最冷时温度白天3-5度、夜间零下3-5度左右!且时不时还停气、停电!空气潮湿!是非常冷清之处!也辛苦和为难了我的老婆!(我后来学习养生及中医知识后才明白冬天象我们这样的病人不适合在寒冷潮湿地方居住,因阳气不足易受寒湿之邪,所以无知最可怕!)
        从此我经常去该寺庙(冬天来此观光旅游的人极少)光顾免费结缘书屋,当然每次请法宝(正规的说法)不会忘了功德箱!书很多,有白话文的,也有文言文的,也有很多名人的书,还有很多光碟!真是一个好地方,足够我慢慢的学习(自己不算一个读书人,但看书学习不很差)!
     整个冬天几乎每天2-3小时听佛经讲解,看佛经书,当然也看一些养生和其他书籍,但以佛经为主!从此听经闻法是我生活中的一部分!
         我不是一个佛教徒,我没拜师傅,也不参加法事活动,几乎与其他学佛人没来往,以理解学习佛经教义为主,从而运用于生活中,做一个我自认为的修行人,从这个角度来说我可以称得上是一个学佛人,但不是宗教式的学佛人!
无住生心
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

26

主题

4107

帖子

4328

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
宁波鄞州人民医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-8-15
发表于 2018-5-10 13:55:40 | 显示全部楼层 来自: 美国
慢慢写,不着急!
世上无难事 只怕有心人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

38

主题

1188

帖子

1035

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2019-8-1
发表于 2018-5-10 13:56:37 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
不着急 慢慢来
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

1862

帖子

789

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
华中科技大学同济医学院附属协和医院血液科及肿瘤中心淋巴瘤科
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-6-10
发表于 2018-5-10 13:57:13 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
加油!
前进!前进!!不择手段的前进!!!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

22

帖子

66

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2018-7-7
发表于 2018-5-10 14:18:08 | 显示全部楼层 来自: 中国广东韶关
加油哦
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

17

帖子

48

家园豆

您的身份
病友
病理报告
T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-19
发表于 2018-5-10 14:19:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
我都不知道我还能不能活过这两年,怎么样你都活了5年了,努力啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

1024

帖子

388

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
山东
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-10-28
发表于 2018-5-10 14:26:53 | 显示全部楼层 来自: 中国山东

回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

3041

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
中国医大一院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-3-22
发表于 2018-5-10 14:30:41 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
真棒啊,好样的
大家都好起来
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

809

帖子

951

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
九院/上肿
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-7-1
发表于 2018-5-10 14:33:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
太棒了 期待下一集
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

3

主题

448

帖子

213

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
云南省肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-12-22
发表于 2018-5-10 14:36:31 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
关爱妈妈
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

910

帖子

1393

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2018-10-17
发表于 2018-5-10 15:19:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
鼓励你,每天写
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

73

帖子

312

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
武汉同济
目前状态
康复0-1年
最后登录
2020-3-20
发表于 2018-5-10 15:30:50 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
请问一下,你是几期,有没有移植,求交流。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

7

帖子

188

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-20
发表于 2018-5-10 15:38:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你化疗了多少次啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

113

帖子

784

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-12-13
发表于 2018-5-10 16:16:15 | 显示全部楼层 来自: 中国
你已经治愈了,恭喜
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

26

主题

265

帖子

646

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
武汉市协和医院肿瘤中心
目前状态
治疗中
最后登录
2024-10-24
发表于 2018-5-10 16:20:56 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
每天写写 期待你的分享

希望妈妈永远健康平安!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

41

帖子

117

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
华西医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2018-8-15
 楼主| 发表于 2018-5-10 16:33:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 半山寺 于 2018-5-10 16:36 编辑

(一)我与淋巴瘤之家的缘份

我是2013年八月底治疗快结束准备进程流房之前偶然在网上发现的,当时上网了几次,感觉内容不多,平台也做得粗糙,但我看到一个患者家属写了一篇进程流房应该准备些什么的文章,对我有所帮助。后来就再也没有上过这个“家”了,前几天我偶然想起这个“家”,上网搜索,哇塞!有app了,立即下载,查:内容丰富,管理有序,有哪么多专家介绍,还有那么多那么多......!帮主还是洪飞(我刚接触就记住了他)居然还有一个工作团队!为此感悟有二:一是发心正,路就正,路就宽,果报一定好;二是现正在治疗的病友福报大,多方便!治愈的几率更高了,所以我们应该感恩这个时代,感恩洪飞他们这个团队!祝愿“家”办得更好!祝福病友从中获得更多的帮助!
无住生心
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

41

帖子

117

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
华西医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2018-8-15
 楼主| 发表于 2018-5-10 16:49:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
(二)我取名为什么叫半山寺。我治疗、康复头两年住在风景秀丽、负氧离子极高的青城山一小区:半山酒店公寓;第三年第一次离开成都去三亚过冬住在半山半岛;在康复的过程中接触佛法后发心做个修行人!为此取名“半山寺”。
无住生心
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

446

帖子

958

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2018-7-5
发表于 2018-5-10 20:50:44 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
阿弥陀佛
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:2

组织活动:0

51

主题

1918

帖子

2914

家园豆

您的身份
家属
病理报告
高级别弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2020-5-9
发表于 2018-5-11 01:08:31 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
半山寺,你不要家属了?全放弃?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

3

主题

3326

帖子

7418

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
中国医科大学附属盛京医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-5-19

一生平安

发表于 2018-5-11 06:28:07 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁盘锦
永远健康
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号