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病理报告系统性间变大细胞
目前状态康复5-10年
最后登录2025-1-30
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（二）自体移植
关于自体移植，因为时间过去很久了，已经记不清用的是什么方案，也没有需要什么特别的外购药，影响比较深的就是一种叫做 大扶康 的抗真菌感染的药物，是需要在进仓前连续服用的。因为一般的医院没有，在北京跑了几个医院找到的。据说手术排在我之前的人就是没有及时买到药，手术才推迟的。
过程:采集干细胞+大化疗+回输+等待出仓
采集干细胞就是把造血干细胞动员到外周血中，采集前一定要补钙，过程中钙流失会手脚发麻，有可能会呕吐。采集前会置管，个人觉得不疼（我是很怕疼的那种，可能是医生技术比较好，之后的进仓锁穿和做过的几次骨穿都不疼）
进仓:第一天做锁穿，之后就几天就开始大剂量化疗，从早到晚，晚上有时可以输到凌晨。会不舒服，会呕吐，但是我是那种吐过可以再吃，吃过再吐的人，一定要吃呀！不舒服也要吃的！自己的身体状态直接决定了之后的出仓。回输的时候医生建议我准备了个橙子，过程中可能会有味道，用皮盖在鼻子上可以缓解下。回输后的几天白细胞，血小板都会很低，可能需要输血小板，但是有人会过敏，就比较难受了。建议在准备个身体乳，里面会很干，涂点身体乳会舒服一点。出仓前最后一天我妈给我买了kfc，然后第二天就出仓了，可能是kfc起的作用吧 （不提倡不提倡）
进仓18天出院，我也算是医院有史以来最快出仓的病人了，之前最快人是19天，医生讲的一般也是19--21天出仓。
然而天有不测风云，即使手术顺利如此，我依然在2个月甚至不到就复发了。但是如果再让我选择一次，毫不犹豫，我还是会选择移植。
提到移植，有些人会很怕，但是了解相关的一些流程也没有什么可怕的，自体移植成功率还是很高的（当然医生提的成功率是指顺利出仓的病人），我最初担心的是怕疼，但是其实什么事情也没发生，过多忧虑反而不好，现在给我影响最深的恐怕就是移植的18天每天电视上播个没完没了的甄嬛传和18天不断增加的体重了。
（三）五年克唑替尼---新生活的开始
吃crizotinib 已经有5年了，在第一次复发的时候，我就想要过吃，但是但是由于有政策限制没能如愿，于是再第二次复发后，
还有这个机会，即使需要等一段时间等瘤子长大，还是等了。这个决定是我自己做的，家里人在听到我想试试新药的时候都是反对的，由于我的坚持他们同意了。新药是当时给我的相当于最后一条路了，化疗移植两次复发，再继续化疗相比就是等死了。所以，没有更坏的结果了，不如放手一搏。事实证明，这场豪赌我赢了，我们都赢了。谢谢医生也谢谢自己。
最近也有人问过我crizotinib 的疗效，我的回答是，它对我效果非常好，在吃第三天的时候，复发后长出的瘤子就已经消失了，之后除了每天2粒药，不良反应也比较轻微，在可控范围之内，就是个正常人了。半年以后我就已经去上学了，到现在5年了，我已经读大学了。
关于吃药半年后回去上学这件事，我是觉得自己情况还可以，医生也认为给找点事儿做对我也好。至于学习，我觉得，考虑到身体情况，尽力而为就好。另外，我认为初高中的知识比较简单（可能是高中是文科原因），学习其实没什么压力可言，有和我差不多的病友家长问过我高三学习的问题。对我而言，高三其实没什么压力，觉得累了就在家休息一天，作业就挑必要的做一些简单的练习其实没有必要。我认为我学的还是比较轻松，但是也没有因为身体不好而让自己落于人后（我的性格还是属于比较要强的），最后尽管高考有点发挥失常，成绩也是可以接受。
【其实我想用我的血泪教训写一篇高考录取的帖子，给以后和我有相似年龄相似经历的病友一点经验吧】
新生活就是这样吧，有远虑也有近忧，只是我刻意忽略了他们，毕竟每天忧虑对身体实在是个负担，保持好心情，生活还是充满希望的！
从确诊到现在，支撑我的除了家人，就是梦想了。
15岁的时候，我梦想能去参加中考；
19岁的时候，我希望能参加高考，因为我想体验我梦想已久的大学生活，因为我想如果我的哪怕人生只到20岁，哪怕只能做一件事---读书，我也想做好；
现在我21岁，我开始规划之后的生活了，因为我又有了必须要实现的新的梦想。
结语:谢谢医生，谢谢家人，谢谢17岁有勇气做出决定的自己吧！
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发表于 2018-4-25 18:03:32
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