妈妈放化疗治疗记录，中枢神经系统 非霍大B淋巴瘤

会游泳的鱼

2013年11月份，妈妈身体特别容易感冒，精神很差。头痛头晕伴记忆力减退，按鼻窦炎治疗（老家医疗水平差），输青霉素半个月，效果不明显。12月初右手脚发麻，12月12日去县医院扫了头部CT，发现左侧额顶叶占位，周围水肿明显。
12月13日去市立医院做了增强MR，诊断为恶性脑膜瘤。
12月14日来北京，16日在北京市大兴区人民医院住院，17日开颅手术（外请天坛医院专家），手术顺利，术中冰冻显示小细胞恶性肿瘤。
12月30日大兴医院病理报告诊断为（左额顶叶）非霍奇金淋巴瘤，弥漫大B细胞型，（非生发中心来源）可能性大。
12月31日取病理切片（未切白片）到医科院肿瘤医院进行病理会诊。
2014年1月2日病理会诊报告：考虑为非霍奇金淋巴瘤，弥漫大B细胞型。由于免疫组化染色不理想，建议重染或基因克隆性重排。咨询报告医生，建议重做CD20, Bcl6, CD10, MUM1四项免疫组化。
1月3日/4日门诊做了各种常规检查和颈、胸、腹、盆增强CT。
1月7日取结果，左侧上颌窦炎症，甲状腺密度不均；双侧颈深区、颈后三角多发淋巴结，大小短径约1cm；右侧斜裂胸膜多发小结节状增厚，胸腔少量积液；肝脏左外叶肿物直径约7.5cm边界尚清，可见边缘结节状强化，考虑为血管瘤；身体其他部位未见明确肿大淋巴结。
1月8日在医科院肿瘤医院三环内十住院，主治医生皮金萍。
1月9日送白片做建议的四项免疫组化，结果16日出来。
1月9日石院长同主任医生查房。
1月11日方案确定：D1、D8 甲氨喋呤(MTX)，D1 长春新碱(VCR)。
1月11日开始打辅助药（保肝，保肾，保胃，增加免疫力等）。
1月12日早上6点开始打化疗药，身体各处交替发麻，膀胱有刺激疼痛感觉。检测尿Ph值6.5-7.5之间，口服/输注碳酸氢钠碱化尿液。由于使用套管针，输液到凌晨1点才结束。
1月13日检测血药浓度0.26，1月14日检测血药浓度0.06。
1月15日因妈妈不堪输液之苦，做了锁穿。
1月16日进行第一次腰椎穿刺鞘内注射。（主治医生告知，如果中枢状态良好，预计共进行8次鞘内给药）。
重复免疫组化结果：CD20(3+), Bcl6(2+), CD10(2+), MUM1(灶+)  原免疫组化结果：CD20(1+), Bcl6(-), CD10(-), MUM1(-)  
诊断与上次一致，是（左侧额、顶）非霍奇金淋巴瘤，弥漫大B细胞型。
这四项免疫组化结果完全不同！！！
当前疑问：各位兄弟姐妹，依据上述结果，能否帮忙分析重复这四项免疫组化对当前治疗的意义？算是进一步明确病理诊断吗？病理分型应是由非生发中心起源变成生发中心起源了吧？

期间使用辅助药，化疗症状逐渐减轻。
1月19日早上6点开始第二次用化疗药：甲氨喋呤（MTX），因为做了锁穿，输液至晚上8点结束。妈妈状态比12日用药时要好，发麻症状和膀胱刺痛感觉几乎没有出现。

5月19日结束第6次化疗，化疗反应越来越大，好不容易熬过这6次。

回家吃中药，等待放疗科通知。中药是化疗住院期间，广安门中医院张培宇主任开的，调节体质，缓解手足冰凉，多汗等化疗反应。

6月12日放疗科通知住院，6月16日放疗定位，6月17日放疗方案确定（全脑常规放疗20次，共4000Gry）。6月18日-7月15日放疗结束。放疗期间肠胃反应很严重，头容易发胀，痒。住院观察几天，预计7月23日出院。

知足常乐

淋巴瘤其实不用开颅手术切除，只要做个立体定位取活检明确诊断。现在诊断明确，积极配合治疗，保持良好心态。我家彩虹也是原发中枢淋巴瘤，弥漫大B，在北京治疗的，用的是美罗华十MTX十鞘内注射阿糖胞苷，化疗8疗程后又做了自体移植，现在停药一年多了。预祝彩虹早日康复，一起加油，耗死086！

会游泳的鱼

知足常乐 发表于 2014-1-11 14:57
淋巴瘤其实不用开颅手术切除，只要做个立体定位取活检明确诊断。现在诊断明确，积极配合治疗，保持良好心态 ...

感谢回复和鼓励。当时不了解这方面的信息，老家推荐北京天坛医院，都说病人情况适合手术。幸好手术顺利，没有留下什么可怕的后遗症，术后机体恢复还不错。知道这个诊断反而没有最初那么怕了，努力扛过这场重感冒。我们经济条件有限，没有选美罗华。医生就告诉我们用的化疗药就这两样，请问这是大家说的CHOP方案吗？以后有疑问的时候能跟你请教吗？多谢啦！

tongzai

治疗前怎么会想到是什么瘤呢，还一直希望是良性的，既然已经确诊了，就安心治疗，加油，祝一切顺利~~~~~~~

会游泳的鱼

tongzai 发表于 2014-1-11 18:07
治疗前怎么会想到是什么瘤呢，还一直希望是良性的，既然已经确诊了，就安心治疗，加油，祝一切顺利~~~~~~~ ...

嗯，一直都想着是个良性脑膜瘤。从这里了解了很多相关知识，也给了我更多的信心陪着妈妈熬过这一段，多谢啦！

sgn-35

北京301做的微创取的病理。我的孩子是T-细胞淋巴瘤，原发病灶是中枢蝶窦鞍区，压迫眼神经。化疗后放疗才稳住病情。

知足常乐

会游泳的鱼 发表于 2014-1-11 16:41
感谢回复和鼓励。当时不了解这方面的信息，老家推荐北京天坛医院，都说病人情况适合手术。幸好手术顺利， ...

MTX就是大剂量甲氨蝶呤，我们没用过长春新碱。有什么可以帮到你，非常愿意尽力。祝早日康复！

知足常乐

颅内原发淋巴瘤用CHOP不行，因为甲氨喋呤可以通过血脑屏障进入颅内

会游泳的鱼

知足常乐 发表于 2014-1-12 13:22
颅内原发淋巴瘤用CHOP不行，因为甲氨喋呤可以通过血脑屏障进入颅内

谢谢解惑。我们这是第一次化疗，修炼的路还有很长……目前双侧颈部和腋下多发淋巴结，腹部增强CT显示左肝外叶有一个7.5CM的血管瘤，医生也没说怎么着，比较担心。

青云

不管是原发中枢还是淋巴瘤中枢受累，其实普通的CHOP方案很难通过血脑屏障，包括静脉用美罗华，如果已经有其他部位淋巴结出现，可以在R-CHOP基础上加用高剂量甲氨蝶呤、或者高剂量阿糖胞苷，间断鞘内注射，使用高剂量甲氨蝶呤需严密监测尿常规，使尿PH值至少保持在7以上，监测甲氨蝶呤浓度，大量补液及饮水，以确保肾脏安全，另外注意粘膜损伤。

会游泳的鱼

青云 发表于 2014-1-20 16:30
不管是原发中枢还是淋巴瘤中枢受累，其实普通的CHOP方案很难通过血脑屏障，包括静脉用美罗华，如果已经有其 ...

感谢关注！
CT检查显示其他地方基本没有受累，主治医生判断应该是早期，颅内也是单个病灶，手术切除比较顺利。19号第二次用药，尿PH一直在8左右，妈妈膀胱也没有觉得疼。就是口腔粘膜好像变得特别薄，也按时漱口，但还是都破皮了。今天医生打算给做第二次鞘内注射。PS：上次我问大夫鞘内注射也是甲氨喋呤吗？她说是呢，还是可能我没听清楚。想再请教下阿糖胞苷是什么作用呢？多谢！

青云

鞘内注射是最常使用的药物是甲氨蝶呤，也有的可以甲氨蝶呤联合阿糖胞苷的用法，可以尊重医生的意见。
而静脉用药透过血脑屏障的药物较少，最经典的药物是高剂量甲氨蝶呤，高剂量阿糖胞苷也是一种，但效果可能不如甲氨蝶呤，所以遵照医生意见。

会游泳的鱼

青云 发表于 2014-1-21 21:33
鞘内注射是最常使用的药物是甲氨蝶呤，也有的可以甲氨蝶呤联合阿糖胞苷的用法，可以尊重医生的意见。
而静 ...

非常感谢！

遥远遥远的远方

同病相怜，我妈妈也在2013年的11月检查出右脑颞叶肿瘤，脑内水肿很严重，11月中旬开颅手术，病理结果中枢神经系统弥漫大B，经高子芬教授会诊，与原结果相同。12月中旬转血液科，12月23日第一次化疗，方案为大剂量甲氨蝶苓+阿糖胞苷，反应不大，左侧肌力有明显恢复。2014年1月13日开始第二次化疗，为了让妈妈能回家过年，医生将方案调整为大剂量甲氨蝶苓，去掉了阿糖胞苷，并进行了一次鞘注。这
之后，各种情况纷纷出现：粘膜损伤严重，影响进食；肺部感染，抗生素、抗真菌、抗病毒齐上；骨髓抑制严重，20天了白细胞血小板都只有一点点；现在肾功能受损，还出现了心衰，血容量不足，腹部积水严重，不知道能不能闯过这一关呢？

会游泳的鱼

遥远遥远的远方 发表于 2014-2-5 06:03
同病相怜，我妈妈也在2013年的11月检查出右脑颞叶肿瘤，脑内水肿很严重，11月中旬开颅手术，病理结果中枢神 ...

你妈妈多大岁数啊？
我妈妈是一个周期配合两次鞘内给药，第一个疗程反应还可以，吃饭也没影响。休息期间会喝一些猪蹄汤和牛尾汤，白细胞和血小板都正常。转氨酶偏高，医生说是肝功异常，给开了口服药。
目前正在做第二个疗程，因为过年医生休息，今天进行本周期的第一次鞘内给药，明天上第二次化疗。
我妈妈体质挺好的，就上化疗药那几天有反应，吃不下饭，也是口腔粘膜受损，小腹偶有刺痛，心口难受。不过3天左右就能缓过来。
化疗期间一定要让你妈妈多喝水，必须保证尿量。因为甲氨喋呤毒性很大，多喝水才能尽快排出去。喝水少了排不出去，尿液是酸性的，就会影响肾脏和膀胱等脏器。另外多吃蔬菜和水果。白水喝不下，可以泡些菊花茶加冰糖给她喝。
加油啊，共同努力，相信终有一天会康复的。

oneplayer11

我的父亲是2011年12月发现的脑瘤，进而12月末做了手术，主任说很容易复发，也就还能活1年，他说是胶质瘤，但是我查了各种资料，还是为父亲做了病理，结果发现是淋巴瘤，为了确认，又去省会城市做了病理，还是淋巴瘤，那时候我们正在做放疗，放疗的大夫很负责任，她说放疗后还要做化疗，用大剂量的甲氨蝶呤。说这是最好的方案，我又去省会城市，及地区城市问，都说是chop方案，但是我查的资料也是大剂量的甲氨蝶呤，所以最终还是在这家医院做的化疗，父亲很厉害，挺过来了，做完化疗的时间使2012年6月。可是，2013年11月，市级医院父亲复发了，我们去了北京，北京说再看看，直到2014年2月，确诊了，是复发，这时候再查资料才知道是中枢系统淋巴瘤是那么容易复发，现在刚确定了方案：大剂量的甲氨蝶呤+美罗华+替莫唑胺，是林松写的书里的方案，不过书里介绍说复发化疗的中位生存期为4-10.5个月！

799487056

oneplayer11 发表于 2014-2-21 09:07
我的父亲是2011年12月发现的脑瘤，进而12月末做了手术，主任说很容易复发，也就还能活1年，他说是胶质瘤， ...

你好，我也是中枢神经淋巴瘤，弥曼大B，去年在浙二医院做了手术，后在浙江省中医院血液科进行化疗及放疗，现己化疗6次，不知后该如何治疗，请问你现在情况还好吗，你是在那里治疗的你能与我联系吗，我的QQ799487056

纤纤陈

青云 发表于 2014-1-20 16:30
不管是原发中枢还是淋巴瘤中枢受累，其实普通的CHOP方案很难通过血脑屏障，包括静脉用美罗华，如果已经有其 ...

你好，那如果鞘注阿糖胞苷需要注意些什么呢？甲氨蝶呤与阿糖胞苷有什么区别？

飞眉

写得很详细，mark一下，可惜楼主几个月没来看看了

楚楚笑忍

会游泳的鱼 发表于 2014-2-8 15:07
你妈妈多大岁数啊？
我妈妈是一个周期配合两次鞘内给药，第一个疗程反应还可以，吃饭也没影响。休息期间 ...

你好  阿姨现在情况怎么样，我们化疗了三次 磁共振做出来 是瘤体不大不小 ，不知道还要不要原方案进行下去了