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本帖最后由 luxixi800 于 2018-4-12 20:45 编辑
和生命在赛跑——记爸爸患“NKT细胞淋巴瘤并发噬血细胞综合症”（一）
2018年2月17，正月初二。如往年一样，是回娘家的日子，满载了整车的货物，也带着对父母双亲满满的惦念。下车到家爸爸早已在楼下等着我们，精神状态还好，帮我往楼上搬行李，但能明显感觉到爸爸不如往常，有些力不从心。
春节之前爸爸一直感冒未好，12月底开始，爸爸右侧鼻腔一直不通气，后来就堵的很严重，里面有浓涕，完全不通气，在镇上医院诊断是鼻窦炎，输了一周的抗生素后有好转，大概两周后，1月23日左右，爸爸发烧，鼻子再次不通，去市里医院进行了检查，拍了胸片和CT，诊断副鼻窦炎，白细胞2.13，怀疑是药物影响，开了口服增白药并再次输液一周，未见明显好转，每天下午晚上会低烧。期间一直和妈妈通电话，以为是流感病毒，也对镇上医院不管什么病先输抗生素的治疗方法有质疑，怀疑没有对症下药，产生不良影响，决定回家之后带他去市里医院再好好查查。
2018年2月18日，正月初三。走亲戚的日子，家里来了二十多口人，爸爸的精神状态非常不好，整个下午都在睡觉，伴着发烧，温度38度左右，把爸爸上次检查的结果发给在市里医院的同学，说白细胞太低了，说他初四值班，可以再复查一下，心中有种不好预感，当下便决定这次要带爸爸回北京检查。
2018年2月19日，正月初四。带爸爸去市里医院查了血，白细胞2.0，同学建议排查一下血液方面的原因，发烧不太像鼻窦炎引起的，不行带回北京看一下，我顿感不妙，联系上北京307医院肿瘤介入科的同学，把结果发给他看，他建议去302医院排查一下是否为慢性病毒感染，如结核病菌、慢性肝炎之类，同时建议可以去协和综合检查。
2018年2月20日，正月初五。带着父母回京。到京后爸爸发烧38度5，身体非常虚弱难受，我的心非常忐忑，但不敢给他吃药，因为不知道病因。
2018年2月21日，正月初六。302医院急诊查血，不是甲流乙流，不是慢性肝炎，没有结核病菌，白细胞2.02，除了白细胞底，别的结果都是正常的，现在重点针对鼻腔问题进行排查，也许，也许只是我想多了。
2018年2月22日，正月初七，星期四。第一天工作日，协和医院耳鼻喉门诊，等着一个多小时，耳鼻喉科Z大夫对爸爸鼻腔进行认真检查，然后Z大夫说“家属进来一下，病人去外面等。”在电视上常见的情节切实发生在我的身上，紧紧抓着老公的手，大夫说“病人右侧鼻腔很多组织已经坏死，有脓臭味，临床初步怀疑NKT细胞淋巴瘤，建议取活检做病理。”蒙的，整个人蒙的，不知所措，第一次听说这个名词，以为是鼻子里长肿瘤，然后问大夫能否做手术，大夫告知无法做手术，淋巴肿瘤属于血液疾病，然后问大夫怎么治，大夫说需要放疗化疗。“放疗化疗？癌症才会这么治。”一下子站不住，差点要摔倒，想到爸爸还在外面，冷静，必须要冷静。大夫告诉我要尽快做病理，只有确诊才能治疗，并说协和的病床至少要排到两周后，建议可以在其他医院做全麻手术从鼻腔取活检做病理。来不及悲伤。来不及悲伤。
家附近有个潞河医院，也是三甲医院，询问Z大夫能否在潞河做，大夫说潞河耳鼻喉的W主任也是从协和毕业的，应该没问题，问他能否给打个招呼，对方拒绝了。下午回家直奔潞河医院，W主任的号没有了，挂了耳鼻喉的普通号，前面很多人排队，等不及，直接到诊室找到W主任，告诉他是协和医院的Z大夫让我过来找他的，把爸爸情况简单介绍一下，说需要马上做手术做病理，W主任认真的为爸爸做了检查，说床位现在有，但手术可能要到下周，不管那么多，一定要先住院，至少爸爸心里会踏实些，至少在医院我们也会踏实些。原谅我对W主任说了个善意的谎言，我实在没有办法，只希望爸爸能够尽快确诊治疗，希望他能够体谅一个做女儿的心。
2018年2月23日，正月初八，星期五。爸爸入住潞河医院第一天，来医院的途中，爸爸情绪不好，从车上下来爸爸拉着我的手像个孩子似的哭了，对我说“爸爸这辈子什么也没给你攒下，没想到给你造成这么大的负担。”我强忍泪水安慰他不要胡思乱想，别自己先吓唬自己，更不用考虑钱的问题。下午进行抽血化验，再次发烧39度5，白细胞1.4，血小板60。网上开始了解“NKT”相关介绍，下载了“淋巴瘤之家”，爸爸所有的症状都和“NKT结外鼻腔“相似，也看到很多康复贴，联系所有可能联系上的医疗方面的关系和资源，和主治医生推进能否尽快完成取活检手术。
我的情绪终于崩溃，在医院外面一个人大哭，害怕、自责、无助，然后默默擦干眼泪，微笑的在爸爸身边陪伴照料他。
2018年2月24日，正月初九，星期六。用过退烧药之后爸爸会有几个小时体温正常状态，中午过后再次发烧近39度，由于白细胞太低，退烧针又杀白，大夫建议物理降温，根本不起作用，耳鼻喉科请了血液科和肿瘤科会诊，做了骨穿，临床怀疑淋巴肿瘤，肿瘤科的大夫说这个病以前叫“中轴恶网”，多数发生在人体中轴线的病变，下午临床为爸爸用了退烧栓，晚上妈妈陪床，我整夜未眠，不停的查资料，只要一停下来就会流泪。
2018年2月25日，正月初十，星期日。今天大夫们休息，爸爸依旧高烧状态，最高温39度5，白细胞1.43，血小板58，红细胞3.85，主治大夫觉得淋巴瘤不应该持续高烧，不太正常，我和老公在网上各种找案例，“NKT淋巴瘤引发噬血细胞综合症”特点——持续高烧状态，全血指标降低，肝脾变大，铁蛋白增高。。。此种情况病人非常危险，很可能由于高烧高炎症引发感染，导致器官衰竭。。。
整夜未眠，发短信求助可能的力量，通过之家看到友谊医院王昭主任对于噬血细胞综合症有相当的治疗经验，朋友圈求助，网上预约王主任的门诊号，第一次感觉到“死亡”二字离我如此之近，爸爸，你要坚持住，女儿一定会想办法的！
2018年2月26日，正月十一，星期一。爸爸依旧高烧，39度3，白细胞1.18，血小板55，本计划明天要进行病理手术，早上把我对爸爸病情的怀疑和W主任沟通了一下，W认为有嗜血的可能，下午约个腹部B超，肝脾增大，还有就是由于血小板太低，病人又处在高烧状态，明天手术需要全麻，也存在风险，建议术后直接进ICU观察，我机械的听着大夫的告之，天啊，一切都朝着最坏的方向发展。
推着轮椅带爸爸做检查的时候看着他那么难受，就对他说“如果我能替你难受几天就好了。”爸爸说“爸爸一分钟也不要我闺女替我难受，多难受爸爸都能挺住。”我含着泪笑着对爸爸说“你这老头儿，竟整那煽情的，别逗我哭。”，从医院到家三公里，我走路回来的，一路上我嚎啕大哭，给我最亲近的朋友亲人打电话，谁能帮帮我，我该怎么办？爸爸该怎么办？
2018年2月27日，正月十二，星期二。爸爸今天病理手术，没有病理就没有诊断，没有诊断就没办法治疗，爸爸白细胞2.19，血小板43，红细胞3.15，对于别人也许只是咬块毛巾的取活检手术，对于爸爸当下的状况都是非常危险，一个半小时之后爸爸直接被推进ICU观察。
由于不需要陪床，全家人都从医院回家了，妈妈的血压更高了，一天两片降压药，很多事情还得瞒着妈妈，朋友帮忙联系北肿Z教授明天的特需号，爸爸，女儿会想尽一切办法，你要加油！
2018年2月28日，正月十三，星期三。早起来到北肿找到Z加了个号，轮到我时已经快到12点，把爸爸情况和主任说了一下，病理结果出来至少一周，爸爸现在在ICU，持续高烧状态，情况很危险，我实在等不及病理结果出来，没有诊断就只能看着爸爸难受，Z主任建议通过潞河医院联系友谊医院，请王昭主任过去会诊一下，治疗噬血是王主任的擅长，噬血先控制住了再治疗NKT淋巴瘤，否则会很危险。会诊的事请我和潞河的主治医生提过，但也需要流程和时间，我实在等不及，我在和爸爸的生命赛跑，我恳求Z主任帮忙，主任想了一下，拿起电话给王昭主任打了个电话，把病人危重情况和他说了一下，希望他今天或者他团队的人能去会诊一下，王昭主任让我过去找他一下。我给Z主任深深的鞠了一躬，不知道该用什么言语来表达感激之情，从希望到绝望，再到希望。
到了友谊医院王主任正在开会，我在门外站着等了他两个小时，那扇门对我来说就是希望之门。见到王主任把情况简单汇报了一下，他下午有重要的会，他说晚上下班他过去会诊一下，让我把电话留一下，然后让我回医院等着。
爸爸下午从ICU推出来了，情况比较平稳，下午持续高烧39度5不退，退烧药退烧栓都不起作用，回到病房等待王主任电话的过程对我来说如同一个世纪一样漫长，看着爸爸受罪无计可施，晚上8点接到主任电话，告之已在楼下，主任看了爸爸的情况，给值班大夫下了医嘱，说可持续24小时不烧，让我们明天拿着所有化验结果去他的门诊挂号，根据情况看能否开个住院单。妈妈、弟弟、老公和我仿佛看到了一个叫做“希望”的东西。 |
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发表于 2018-4-12 11:41:16
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