一位小滤泡家属的阶段性总结【3 为什么选择观察等待？】

r81881

相信很多滤泡型淋巴瘤患者和家属心里都有一个疑问：恶性肿瘤不是应该早发现，早治疗吗？为什么医生却建议我观察等待？为什么同样的病情，有的医生建议治疗，有的医生建议观察等待，叫我怎么选？
我们也遇到过这样的问题，经过慎重思考，我家选择了观察等待，决策背后的一些逻辑，与大家分享。

病情允许：惰性滤泡，ki67小，SUV小，Ⅲ期，无治疗指证。

医生同意：
宋玉琴：北肿病理滤泡3A，友谊医院、北医三院病例滤泡低级别，建议做PETCT，若SUV小，那么你们就回家观察吧。
淋巴瘤博士高中同学：从朋友的角度，我建议阿姨观察。因为不论是美罗华单药还是美罗华联合化疗都有伤害，阿姨这个情况，有可能可以观察比较长的时间。
大神、年龄相仿的病友：选择观察是对的！
当然也有其他声音，比如北医三院克晓燕，你们观察等待是为了什么呢？年纪越大，化疗越不耐受。我们这里有三分之一以上的人十年以上不复发。

指南规定：观察等待（watch and wait）不是放弃，也是一种治疗




我们家的无治疗指证是指低肿瘤负荷，都是很小很小的结节，短期内未迅速长大，无任何症状
要做出提醒的是：对于早期局限期的惰性滤泡可以积极治疗，有可能获得治愈。

指南为什么这么规定？（本人根据各方资料思考和推理，仅供参考，欢迎讨论！）
1.        不影响总生存（overall survival，OS）
2.        早治晚治，不影响预后。这句话的意思是，现在敏感，将来也会敏感
3.        滤泡出现弥漫大B转化，是患者最为担心的问题。是否转化，与观察或者治疗的选择关系不大。治疗前转化，比治疗中或者治疗后转化相对要好处理。
4.        惰性滤泡恶性程度较低，病程进展相对缓慢，用朱军的话说就是“慢腾腾的”，观察的时间可能很长很长，有人甚至十年二十年都没有症状；它休眠了，为什么要去激怒它？
5.        滤泡具有忽大忽小（wax and wane）的特点，有可能自己变小甚至消失（小概率事件），治病最好的武器是自己的免疫力，如果疾病进展再加以处理也来得及
6.        难以彻底治愈，易复发，当做慢性病看待。我好好过我的生活，养着你，别出来捣乱。治疗的目的是控制，不强求治愈。即使复发，也需要面对观察等待与治疗的选择问题。（live and let live）
7.        谨慎对待有细胞毒性的治疗。化疗药是毒药，有伤害，有个比喻是这样说的，化疗就像割肉，少割一块是一块，在科学评估的基础上，避免过度治疗。
8.        有症状了以后再治，患者感觉比较好，不然，只会感觉掉头发了，或者身体虚弱

当然，也有一些医生是主张治疗的，我理解理由如下：
1.        肿瘤长的部位和速度无法预测，如果侵及到重要部位可能会对身体造成无法修复的损伤
2.        在美罗华靶向治疗时代，滤泡淋巴瘤治疗效果非常好，很容易达到完全缓解（Cr）的状态，实现无病生存。
3.        万一治好了呢？美罗华单药都有长期不复发的可能性，更不用说美罗华联合化疗等方案了

家属乐意：
目前没有任何不适，在不受任何伤害的情况下，仍然可以获得非常好的生活质量，最重要的是，暂不治疗的决定对疾病最终的转归没有任何负面影响，既不会影响总生存时间和治疗效果，是否转化也与暂不治疗的决策无关。
作为患者家属，我是低风险偏好，我会担心治疗带来的一系列风险，比如治疗相关性死亡和治疗后遗症
还有一点就是，滤泡新药非常多，一方面，我希望能等到苯达莫斯汀（不会用到阿霉素这种具有终身限制计量的药物，如果将来发生转化，像阿霉素这种蒽环类药物是最有力的武器）上市，另一方面，我希望类似于R2的chemo free的方案能越来越多。

患者希望：
值得强调的是，既然是一种选择，尊重患者的意愿是最重要的。我老妈天性乐观，听说能放过她，不让她马上打化疗，求之不得，每天生活有滋有味，高兴得很。

写在最后：
我只是患者家属，不是医学专业出身，以上内容是这半年来的学习小结，供大家参考，若有不准确之处，欢迎指出，欢迎讨论。若您有惰性滤泡观察等待或者治疗的经历，也望能在帖子后方与我们分享，您的经验非常宝贵，可以让我们这些后来人少走弯路。

总的来说，观察等待是符合条件的基础上的个人选择。

如果观察得特别焦虑，那就踏踏实实地治吧，有不少年轻患者都是选择积极治疗的，有一些战友治疗应答非常好，化疗反应也很小，几个Rchop下去，一点感觉也没有，头发也不掉，甚至还照常上班，克晓燕说，在她们医院，三分之一的患者十年以上都不会复发，说不定就治好了呢！

如果治了，特别担心复发，那就先观察吧。但要提醒的是，观察不是像鸵鸟一样回避，是在规律饮食、适量运动、按时复查基础上的科学观察。

治与不治，既然做了选择，就请以平常心对待，好人一生平安。

四海纵横

我也想观察等待，可是病灶z眼眶内，医生说有侵袭中枢神经的可能性，我立马吓得开始r2方案治疗，可是又担心过度治疗，因为本身无B症状，现在不知不觉已经四疗结束了，好纠结

r81881

@橙色雨丝 雨丝也给我点赞啦！下一步我打算向您学习，有时间的话翻译一些与惰性滤泡的最新研究与大家分享，还希望多向您请教

r81881

@洪飞 洪帮主，我写了第三篇，求审阅，求加精！

路璐要救妈妈

太谢谢了！！给力！！

绍兴老酒

顶下，化疗能省则省，真的伤身体

priceless

对于侵袭性不强的肿瘤，带癌生存不失为一种好的选择

为爱祈祷

说的太好了，我家也是观察呢，现在就是想办法提高自身免疫力

撒哈拉王子

写的真不错，通俗易懂，分析准确，相信会给适合滤泡观察的病友一颗定心丸。本人就是滤泡观察患者，看来你的文章后，更觉得自己听大夫观察的决策是正确的。希望观察一辈子，给你的文章点一百个赞

爱李先生

说得太好了！

Zhouqingyiu

爱李先生 发表于 2018-4-8 21:02
说得太好了！

写的太好了，我也在观察  ，提个建议你能否建立个观察群，大家在一起交流观察中的好经验

r81881

Zhouqingyiu 发表于 2018-4-8 22:16
写的太好了，我也在观察  ，提个建议你能否建立个观察群，大家在一起交流观察中的好经验
...

还真有这个群，快来吧

r81881

撒哈拉王子 发表于 2018-4-8 20:35
写的真不错，通俗易懂，分析准确，相信会给适合滤泡观察的病友一颗定心丸。本人就是滤泡观察患者，看来你的 ...

我一直关注您呢，一起加油！

伴我同行

写的真好

Zhouqingyiu

r81881 发表于 2018-4-8 22:18
还真有这个群，快来吧

看到你给我发的二维码，但我不会操作你能把我拉进这个群吗

Zhouqingyiu

Zhouqingyiu 发表于 2018-4-9 14:57
看到你给我发的二维码，但我不会操作你能把我拉进这个群吗

扫二维码怎么也进不了群

王永昌

写得好，我就等着你的研究心得分享与交流，你怎么把我微删了呢？

r81881

Zhouqingyiu 发表于 2018-4-9 14:57
看到你给我发的二维码，但我不会操作你能把我拉进这个群吗

您先把二维码保存到手机，然后扫一扫

李虎

真心写的好好好

今生梦前世物

过平凡人生

很有用，很好，