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纪念走过的2013年

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一生平安康复3-5年

发表于 2013-12-31 11:22:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
       今天突然发现是2013年最后一天,有点写年终总结的赶脚。因为这一年经历了很多,所以有必要来记录一下,分享给这里每个家人。
       五月份我们组织了一次北京密云水库聚会,10月份千岛湖聚会,两次聚会的人差不多,老朋友见面很亲切,马哥,娟子,小兰头等,下次聚会再见啊!
       这是我康复第三年,也是我来北京某门户网站工作的第二年,利用业余时间做了两年多的淋巴瘤之家网运营后,我觉得自己有更大的责任和义务去投入淋巴瘤之家网的建设,终于在9月份,我和李硕、左耳的婚戒等人一拍即合,各自辞去了原来的工作,选择了创建淋巴瘤之家工作室,用更多的时间和精力投入到帮助患者工作中去,也得到了我的师妹安释然,以及病友家属桃子姐和病友浅紫樱等等人的帮助和支持。目前我们的工作室已经顺利开起来了,每天在忙忙碌碌中,很多人问我们在做什么,我真的回答不上来,因为太繁杂了……
        不知道大家是否也关心我的个人问题,有兴趣的往下看
        话说英雄难过美人关,从我康复后来北京那天起,便开始暗恋了我心中的“女神”,但作为病友,大家一定能理解,这种感情只能埋藏心底,在经历了2年的暗恋后,我深刻的认识到,我不应该错过她,我终于鼓起了勇气,今年11月初向她表了白,很幸运,没有被女神直接拒绝,但也开始进入漫长的追求期,其中的细节就不透露了哈,每天都想见到她,想爱护她,就像一个没谈过恋爱的孩子般。直到今天,她还没有正式的答应我,但我有预感,我已经收获了我的爱情!
       2013年,收获健康,收获事业,收获爱情!
       2014,我来了!
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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模范家属一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2013-12-31 12:00:54 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
病理会诊:专家看切片
2014女神到怀里啦
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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一生平安康复1-3年

发表于 2013-12-31 12:04:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
跨年快乐!!!
2012年3月第一个疗程用R-Hyper-CVAD没效果换R-EPOCH五个疗程。
2012年8月做自体造血干细胞移植,九月四号出仓。

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一生平安康复0-1年

发表于 2013-12-31 12:32:16 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
本帖最后由 xdg 于 2013-12-31 12:35 编辑

幸福啊!
看来我要改写我的日志“2013,我用什么方式与你说再见”:2013,我原谅你了,因为你不但让淋巴瘤患者朋友们在北京有了个家,也给了洪飞同学幸福。
(左颈部淋巴结、脓液)淋巴组织增生。(左颈部淋巴结、脓液)多块活检组织。镜检见中等偏大之淋巴样细胞弥漫性浸润,可见“星空现象”。免疫表型检测示CD20(+)、CD3ε(-)、CD10(-)、bc1-6(+)、mum-1(+)、CD5(-)、CD30(-)、TDT(-)、ki-67(+>90%)。检出1gk基因克隆性重排,未检出1gH基克隆性重排。(华西:

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发表于 2013-12-31 12:40:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2014好梦成真!
下次活动什么时候,我想让我爸爸参加

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发表于 2013-12-31 14:24:07 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
真心希望趕緊的看到洪飛的求婚與結婚等一系列的喜訊!願幸運之神永遠眷顧大家!!!
家屬,2012年4月中山市人民醫院確診:混合細胞型經典霍奇金淋巴瘤,二期B,雙頸、雙側鎖骨、縱隔、右肺門、右腋窩、右側內乳區累及。廣州中山腫瘤醫院治療,治療方案:5輪ABVD換2輪COPP方案再改中腫內部方案1輪+放療,2013年3月發現新病灶,再用4輪中腫內部方案(加強聯合化療),建議自体干細胞移植+局部放療,又行5輪GVD方案,10月再放療18次,暫停治療觀察2個月再復查,主治醫生: 甄子俊換孫曉非再改黃慧強

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发表于 2013-12-31 14:46:07 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
祝贺一下,抱一个
凤凰涅槃,人天同仰。浴火重生,日月齐光!
壮哉!我淋巴瘤病友!

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一生平安

发表于 2013-12-31 16:11:40 | 显示全部楼层 来自: 美国
Nice! Tons of congrats!! My biggest blesses to you and all the XDJM!!!

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发表于 2013-12-31 16:31:59 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
有段时间登录不上网站。今天上来就看到洪飞透露了心中女神的消息。真为洪飞高兴!原2014年早日收获爱情。记得随时与我们分享你的幸福哟
如果不是开放日,我们过去能看到你们吗?
北京 工作室离得太远,成都要设立类似服务病友的工作室,我报名参加 。还有一年我就离岗了,就更有时间了。
平和心态,多欢喜少忧愁!

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发表于 2013-12-31 16:33:51 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
才发现今天是2013年的最后一天?说明洪帮主真的是太忙了.......一年忙到了头,辛苦了!不过话说回来,有收获啊,一年里帮助了那么多病友及家属,还正式开办了咱们自己的网站,有功哈!

好人好报----祝福洪帮主新的一年里事事顺心如意,马到成功!
养生在动  养心在静  生命有时需要忍耐

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发表于 2013-12-31 17:21:58 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
发个照片上来呀2013是充满回忆的一年,2014是拥有美好憧憬的新的一年!
天空海阔要做最坚强的泡沫!
2012年9月份在301医院确诊为霍奇金淋巴瘤,淋巴细胞为主型,做了肺部手术,同年11月份开始化疗,定为4期A,做了4个疗程的ABVD,两个疗程的加强化疗(BAECOPP和ESHAP),2013年8月化疗结束(2014年4月会诊病理,结果是节结硬化型)可能还要行下一步治疗!!目前还在观察中,呵呵,观察了一年多了,这观察两个字还真是烦人哎

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一生平安家人平安

发表于 2013-12-31 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
就差我的了。。。我这会在火车上。。。。
来自iphone客户端
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2014-1-2 10:10:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一片云 发表于 2013-12-31 16:31
有段时间登录不上网站。今天上来就看到洪飞透露了心中女神的消息。真为洪飞高兴!原2014年早日收获爱情。记 ...

我替洪飞和你说吧,他太忙了!哈哈哈 如果大家来北京都可以来工作室歇歇脚,至于在成都或者其他地区成立工作室需要大家多支持,相信有一天会在全国各地开展工作室的~~!

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