我的霍奇金淋巴瘤发病-确诊-治疗之路

许自己一个未来 · 发表于 2018-3-24 21:29:57

不管大家信不信本命年运气不好之说，反正在36岁的本命年我遭遇了人生中最大的挫折。在十八岁成年以后到2017年6月之前，我的人生际遇太顺风顺水了。我的身体状况一直十分良好，连感冒发烧之类的小病都没有，单位组织的年年体检除了血脂有点高之外。其余还真没有问题。

  但是6月开始先是皮肤出现了问题，在武汉市最著名的皮肤科市第一医院检查是日光性皮炎，身上能被太阳晒到的部分奇痒无比，都是红疹子。接着10月，11月，2018年元旦每个月要发烧两次，持续一周，乏力，皮肤痒，每天呈规律性发烧，中午十二点开始发烧，晚上或者第二天清晨自动退烧，体重下降了20多斤，夜间偶尔盗汗。刚开始自己和家人都不会想到是可怕的肿瘤，但是反复不明原因的高烧后，我们预感不妙。于是在2018年元月中旬到武汉协和医院肿瘤中心进行问诊，经过PETCT，活检，骨穿以后，还比较顺利，一周后1月19日确诊为霍奇金混合细胞型2B，右侧腹股沟和右侧骼血管旁多发肿大淋巴结。

  刚开始听到消息后，尽管心里有所准备，但还是五雷轰顶，崩溃痛哭。因为根本不懂这个病，一度心里绝望将后事交代清楚。我有一个幸福的家庭，一对五岁美丽可爱的双胞胎女儿，在武汉最知名大学任职的妻子，经济状况也比较好，治疗没有经济压力。虽然不是富二代，但是自己的父母，岳父母，自己和老婆名下在武汉内环二环共有十多套中大户型房产，少量小户型房产。医保方面武汉市职工医保每次治疗能报销一半，单位办理的补充商业医保还能报销自费部分的一半，自己买的某商业公司重大疾病保险正在审核中，一旦通过保险金50万。

  我的父母和岳父岳母在我得病后全力除了帮我们带孩子，还分工合作安排我每次出院后的饮食起居。自己所在的单位领导也非常体贴鼓励我，请好了一年长假。所有人亲人，同事，朋友都在鼓励我，支持我，我十分感动，在淋巴瘤之家App上学习了解了我的病情，对治疗充满了信心。我们一开始以为治疗费用会在200万以上，妻子一直对我十分照顾，一度要卖掉自己名下武汉南湖二环旁140平方米的房子为我治病，说不管花多少钱都要先把病治好。

  目前我已在武汉协和医院肿瘤中心淋巴瘤科张利玲主任团队主治医生朱芳博士的精心安排下完成了四次两个疗程的治疗，前天做完二疗后PETCT显示两处淋巴瘤肿大部位已完全缓解，活性消失，就是CR了。总的治疗方案是一线ABVD六个疗程，是否放疗六个疗程结束再看。

  四次化疗我的感受是第二次化疗后头发掉了一半，后面几次掉的几乎就很少了。两个手指关节处发黑，指尖轻微发麻，体力比以前差了，但散步还是没问题。恶心呕吐完全没有，食欲没有受影响，比治疗前提高了很多。身体也没有哪个特定的部位持续的疼痛。

  虽然目前治疗效果较好，但我还是不会掉以轻心，积极配合医生做完后续的治疗。结疗后我将改变不良的生活习惯，避免工作压力，多多享受生活，努力争取永不复发！欢迎武汉的病友和我多多交流，互相鼓励，大家一起努力战胜病魔！

ymx1989 · 发表于 2018-3-24 21:32:25

炫富啊

许自己一个未来 · 发表于 2018-3-24 21:35:25

ymx1989 发表于 2018-3-24 21:32
炫富啊

真没有那个意思，如果大家感觉不适，我删除那段。我只是想把每个人遇到的不同经济状况中自己的具体情况交代清楚。

:开心每一天 · 发表于 2018-3-24 21:36:49

你输液港回家怎么维护?

许自己一个未来 · 发表于 2018-3-24 21:37:49

薇豆发表于 2018-3-24 21:36
你输液港回家怎么维护?

PICC每周去武汉协和肿瘤中心维护一次

:开心每一天 · 发表于 2018-3-24 21:37:53

整个疗程下来，总共花费多少

加油花 · 发表于 2018-3-24 21:41:03

一定会越来越好！顺顺利利！

许自己一个未来 · 发表于 2018-3-24 21:41:05

薇豆发表于 2018-3-24 21:37
整个疗程下来，总共花费多少

不算两次PETCT，四疗完用费用45000。自费只算扣除武汉市职工医保后花费23000左右吧

:开心每一天 · 发表于 2018-3-24 21:41:17

你做的是p|cc，我是输液港，不同

许自己一个未来 · 发表于 2018-3-24 21:41:32

聂子君发表于 2018-3-24 21:37
200万就要卖房子了？

手头上没有那么多流动的现金啊

拉拉520 · 发表于 2018-3-24 21:41:41

每个月发烧两次都是高烧吗？

天高云淡1103 · 发表于 2018-3-24 21:42:01

加油，好好治疗，康复一定没有问题！

许自己一个未来 · 发表于 2018-3-24 21:42:39

加油花发表于 2018-3-24 21:41
一定会越来越好！顺顺利利！

谢谢鼓励，一起加油！

天高云淡1103 · 发表于 2018-3-24 21:42:54

化疗期间的营养一定要跟上！

许自己一个未来 · 发表于 2018-3-24 21:43:08

拉拉520 发表于 2018-3-24 21:41
每个月发烧两次都是高烧吗？

嗯，都在39度以上

:开心每一天 · 发表于 2018-3-24 21:44:43

还可以，我们去澳门自费买了进口药，cD3O，一支34000左右

淡然前行 · 发表于 2018-3-24 21:44:44

祝永不复发

平淡快乐的娃娃 · 发表于 2018-3-24 21:46:50

楼主你真厉害，羡慕。你是如何确诊的啊？能把你确诊的那个PET/CT发上来吗，我和你症状很像，尤其是下午低烧，不过我还有鼻塞，盗汗。做了PET/CT，不过还没确诊。可以看一下你的PET/CT吗？

许自己一个未来 · 发表于 2018-3-24 21:47:39

天高云淡1103 发表于 2018-3-24 21:42
化疗期间的营养一定要跟上！

很同意你的说法，我觉得之所以目前还未恶心呕吐就是和营养跟上有很大关系。每天比较能吃，有时候一天能吃四五餐，体重基本和每次化疗前持平，多的时候偶尔能涨个一两公斤。

心花努放 · 发表于 2018-3-24 21:51:08

要化疗几个疗程啊？

我的霍奇金淋巴瘤发病-确诊-治疗之路

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