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病理报告弥漫大B细胞
就诊医院浙江省肿瘤医院
目前状态康复5-10年
最后登录2020-2-13
 
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终于找回密码。再次回到我们的086之家，登陆后眼泪不禁由衷的湿润了，心情还是激动了一把。如今，本人8月份结束治疗至今已四个月了。目前恢复的还不错。12月11日复查做了增强CT正常。这四个月以来除了白细胞还处在2500左右，其他血像都很正常。肝功能都没有箭头哦。
本人纵隔弥漫大B细胞淋巴瘤 IVB期 肿块大约12公分
去年2012年12月确诊：左胸纵隔肿块活检提示：（纵隔）结外非霍奇金淋巴瘤，B细胞性，大细胞呈弥漫性生长，伴间质纤维化。结合免疫绥组化结果：CD10-, CD20++, CD79a+++, CD3+, CD45RO-, CD50-,TDT-, TTF-1-, CD30+, CD60+, CD5-, Ki-67++, P50+, PAX-5+++, 符合纵隔弥漫大B细胞淋巴瘤。
骨髓穿刺细胞学检查提示：缺铁性贫血和中性粒细胞NAP活性增高。
骨髓活检提示：结合细胞学提示缺铁性贫血和骨髓组织象。
回想起去年的今天我开始上化疗了，入院时因心包积液太大不能平躺，.gif) 只能靠戴着氧气呼吸和入睡。用了6个RCHOP方案，第二次化疗完复查增强CT肿块差不多就小了一大半了，医生说美罗华的效果不错，但后面4次化疗就不敏感了肿块都没怎么小，在第6个疗程做了个PET-CT，结果显示和第4次化疗后的增强CT前后效果不明显，没有缓解还有残余。所以又换了2个RGPD方案，继续化疗，这两个方案打下来真的有点吃不消，现在回想起当时那两次化疗我就觉得为自己心疼，同时又好崇拜自己好坚强呀！.gif) RGPD方案是二线方案，每次打完都得躺上快半个月才能回神，到了21天又得继续上化疗。8次化疗每次化疗结束后的第五天白细胞就得降到1000左右，每次都靠打瑞白才能升白。每次回忆起我都会默默地对自己说：你受苦了，都已经过去了，一切都是新的开始！
今年6月初我的8个化疗结束后再次做了个PET-CT，还是没有完全CR，主治医生直接把我扔到放疗科让我放疗了，这个结果真的让我很害怕，我害怕我的治疗是不是被误诊，后面我自己一人把病理切片借出来，通过熟人把全部的切片拿到广州中山大学附属肿瘤医院去会诊，结果出来病理还是一样。后面觉得自己走了弯路，生病了还飞来飞去这么折腾自己。
我也从来没有放弃过自己。当初确诊后听到爸爸和主治医生的一席话让我泪流满面，医生让我用美罗华，因为很贵，需要自费。我爸爸直接跟医生说：一定得用，我就算砸锅卖铁也要给我女儿治。让我很感动，我发誓这辈子一定要加倍的对我的父母好。我的心态一直以来都很好。从知道自己生病到现在，我从来没有在我家人面前表现过伤心难过和流泪的一面，不想让自己的家人为我太过担心。
7月份我开始放疗，前期准备定位呀什么的就花了一个多星期，后面放疗方案出来，需要放疗20次，好像剂量是40吧。这20次放疗下来我没有觉得哪里不舒服，唯一一点我就是觉得我一个未婚的大姑娘放疗部位是胸口。每次得上半身脱光光躺在那，而且每次给我放疗的医生是两个年轻的男医生，我真的觉得太吃亏。想想自己的是病人就不停的自我安慰他们肯定见多了。放疗结束后也不像别人说的那么恐怖，我看到有好多人的脖子放疗到黑得像非洲人一样哦。开始我还有点担心自己也会这样，但我放疗后胸口好像就发红了，没怎么变黑。20天左右会像被晒伤了一样脱皮，我洗澡时像祛死皮一样把它擦掉了。一个月以后我就变白了。放疗期间到也没像别人说的会引起咳嗽或口腔溃疡什么的。我在放疗期间还是需要打瑞白，因为放疗小白还是会掉的哦。可能也是看个人体质情况和治疗方案吧。在11月份前这两个月里胸口会很闷呼吸有点累。
8月份放疗结束后回家休养一个月，9月份复查又做了一个PET-CT，终于完全缓解，SUV值：2.4。病灶大小约：34mmX24mm ,这大概就是所谓的肿块尸体了，医生说估计是不会再消失。现在想想，真浪费钱，一年做了三个PET，6月份那个肯定是不需要做的。杭州做个PETCT要RMB7500。
9月份开始喝中药调理到现在也快4个月了，里面的成份也有增白细胞的，可是我的白细胞到现在还没升上来依然在2500，可把我愁的，我的主治医生说他有一个病人康复二年了白细胞一直都在2000多呢，这么夸张！！？？我都是自己亲自煎中药来喝。听说医院里代煎的中药都不纯。这四个月下来10月份着凉感冒发烧过一次挂了5天消炎药才退烧，又吓了我一回。所以我们这些彩虹们平时千万注意别着凉。现在天冷了出门可得多穿点，不要随便脱外套哦。
在家休息的这段时间，体力还是没怎么恢复好，一直以来都觉得胸口呼吸好闷，每晚睡觉到半夜会被口渴渴醒起来喝水，医生说是因为我的病灶在胸口平躺睡觉时呼吸不流畅会导致张开嘴睡就容易口干，前面三个月老是觉得这里不舒服那里不舒服，老担心害怕自己是不是复发之类的，后来12月到了三个月复查的时间，结果出来一切还是比较好的。才知道是自己乱想了，胡思乱想只会给自己增加压力。胸口老不舒服也是因为放疗后的后遗症。加上10月份感冒发烧咳嗽了快整个月了才好清。所有才会胸口呼吸老觉得不舒服。其实只要保持好的心情，一切都会慢慢恢复好的。
早上都喜欢睡懒觉，也不知道什么样的运动适合自己，后面就开始早起去和奶奶学太极。因为我的左脚1月份做化疗时做了左穿静脉管子上的化疗，不小心得了静脉血栓。治好后到现在脚还是一大一小。学太极后因为不能蹲太久结果左脚又开始肿大了，所以中途放弃学太极了。好遗憾，不过等天气好点时，我还是会继续去学的因为我发现我已经爱上太极了。
现在每天起床后就坐在电脑边，或晒晒太阳十字绣什么的，天气太冷也没地方可去，现在就跟上班一样有时每天8小时都坐在电脑边。累了就躺会。因为我在家开了个淘宝店卖女装。每个月能捞个几百块钱。对于我来讲已经很满足了。毕竟现在没有工作在家休养靠着爸妈来养着自己觉得有点压力。治疗结束后。清算了一下费用，10个月的治疗下来花费了我家里24万有多。
目前我最关心的就是自己的头发了，第一次化疗后的第10天就开始掉头发。后面我男朋友就亲手用推子给推掉了。人生的第一个光头是男朋友剃的还算有意义。现在我最关心的就是如何才能让头发快点长长。我头发应该算还长得蛮快的，光头后就在今年10月份去修过一次，新长出来的头发不直，老是弯着长，修过后长出来的还是弯的有点郁闷，我发质太软太细了，头发又太少，后悔当初化疗期间没多刮几次。建议现在在化疗期间的MM可以多刮几次。以后头发会多些也粗一些吧。我每天的早餐是杂粮粥。不知道是不是每天坚持吃这个粥的原因头发长得还算快吧。我目前的体重已经恢复生病前的体形了。就差头发了。过完新年后，本人要继续回到我的工作岗位了。非常开心！想念那些分别已久的同事朋友们！！（晒一下我的头发）
分享一下杂粮粥的配料：红豆、花生、薏米、核桃、黑豆、黑米、黑芝麻、桂圆干、枸杞、百合、红糖。
最后总结下：
治疗结束后，除了适当的运动外，保持良好的心态和心情是休养身体的关键;
还在治疗的彩虹们不要放弃，一定要有信心！要知道我们连化疗的苦都吃过了。以后还有什么苦能难倒我们？！
看到好多彩虹发的贴子在治疗期间或治疗结束后被自己心爱的人抛弃，遇到这种不幸大家谁都不要埋怨谁，要懂得感恩，谁也不是注定有义务对你好一辈子。想一想你还有你的家人、你的父母，抛下一切不开心的事，为自己好好活着。亲人也好，恋人也好只有一次的缘份，无论这辈子你们会相处多久，也请好好珍惜共聚的时光，下辈子，无论爱与不爱，都不会再见。
为获得重生的我们鼓掌.gif) 。。。。回头想想，遭这么大的罪，受这么多苦我们都走过来了，还有什么我们承受不了的！
最后在这里 祝各位正在接受治疗的彩虹们早日康复！你们一定要加油！！
祝已经康复的彩虹们身体健康！生活美满！永远开心快乐！！
我爱上这首歌《明天，你好》，不管以后遇到什么困难我都会微笑对着自己说：明天，你好！
明天，你好- 作曲：牛奶咖啡
- 演唱：牛奶咖啡
- 看昨天的我们 走远了
- 在命运广场中央 等待
- 那模糊的 肩膀
- 越奔跑 越渺小
- 曾经 并肩往前的 伙伴
- 在举杯 祝福后都 走散
- 只是那个 夜晚
- 我深深 的都留藏在心坎
- 长大以后 我只能奔跑
- 我多害怕 黑暗中跌倒
- 明天你好 含着泪微笑
- 越美好 越害怕得到
- 每一次哭 又笑着 奔跑
- 一边失去 一边在寻找
- 明天你好 声音多渺小
- 却提醒我 勇敢是什么
- 当我朝着反方向走去
- 在楼梯的角落 找勇气
- 抖着肩膀 哭泣
- 问自己 在哪里
- 曾经 并肩往前 的伙伴
- 沉默着 懂得我的委屈
- 时间它总说谎
- 我从 不曾失去 那些肩膀
- 长大以后 我只能奔跑
- 我多害怕 黑暗中跌倒
- 明天你好 含着泪微笑
- 越美好 越害怕得到
- 每一次哭 又笑着奔跑
- 一边失去 一边在寻找
- 明天你好 声音多渺小
- 却提醒我
- 长大以后 我只能奔跑
- 我多害怕 黑暗中跌倒
- 明天你好 含着泪微笑
- 越美好 越害怕得到
- 每一次哭 又笑着奔跑
- 一边失去 一边在寻找
- 明天你好 声音多渺小
- 却提醒我 勇敢是什么
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发表于 2013-12-27 15:22:28
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