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治疗结束,第一次复查,有些郁闷。恳请病友指点!

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发表于 2013-12-24 15:55:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国吉林长春
历时近一年的治疗,化疗,移植,放疗,所有的治疗都走了一圈了。昨天做了放疗结束一个月后的第一次腰椎核磁复查,结果依然不尽如人意。显示腰椎的病灶与放疗前没有变化,与自体造血干细胞移植前也没有太大变化。病灶依然存在,因为右部腰大肌还有压迫,所以右腿还是麻木。因没有复查PET\CT,所以不知道腰椎的病灶是否还有活性。医生的说法是:存在的病灶可能不是肿瘤的残留,应该是一些纤维组织,需要时间来慢慢减小,或者是一直存在。今年在病情确诊的时候、2轮化疗,4轮化疗结束后,都做过PET\CT,那时候都显示腰椎的病灶还有活性,SUV值也比较大。在7轮化疗结束,还有自体移植之后没再做过PET\CT,是在出仓后一个月直接进行了腰椎的28次放疗。现在比较郁闷,不知道接下来还要做些什么?继续治疗,继续进行检查腰椎的病灶究竟是什么,还是等待放疗三个月后的PET\CT复查呢。本以为一年的持续治疗,终于可以松口气了,但是现在还如同带着一个定时炸弹一样,让人无法安心。腰椎手术的病理已经请周小鸽老师会诊过两次了,确实无法认定腰椎和当时纵膈的肿物都是霍奇金淋巴瘤,但是按照霍奇金淋巴瘤的化疗方案治疗,效果又很明显,所以北京和吉林当地的医生也都一致认为应该按照淋巴瘤四期的标准来治疗的。现在真是比较闹心的阶段,大家给点建议吧。
2013年1月16号,北京协和医院诊断出霍奇金淋巴瘤IVA型。4轮ABVD+3次IGEV.自体干细胞移植,28次腰椎局部放疗,治疗结束。

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发表于 2013-12-24 19:30:32 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
实话说给不了解答。
但说一个霍奇金病友类似的经历吧,她那时在中山肿瘤治疗,也是准备自体移植,但股骨处一直有个病灶suv高达17,18,化疗因此多做了好几轮,股骨病灶pet几次都是显示suv高代谢,后来医院让她去综合医院活检,活检结论反正不是恶性,也说不清楚是什么。这才没影响后面的自体移植。
你这个情况感觉真的很类似。

我个人意见,如果心里不装事的话,就先观察,只要不影响生活质量,不进展,即使真有问题,那也可以带瘤生存啊!
说不定心情好,生活恢复了,免疫力上去,不药而愈也说不准哈
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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 楼主| 发表于 2013-12-25 07:53:31 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
其实,现在想想我们也算是幸运的。治疗过程中一直比较顺利,没有感冒,没有发烧,没有肺炎,甚至连增白针都没打过两次。病人也一直在坚持工作,即使在出仓后,也很快就回到了工作岗位。周围的朋友很同事,都认为我们简直是一个奇迹。虽然身患重病,但是我们依然像正常人一样生活、工作。不管未来的结果如何,我们一直再努力,一直再积极配合医生的治疗。无数次的往返北京,治疗,检查,没有任何的松懈和放弃的念头。不想再纠结了,还是准备好好生活吧!祝各位也都好好的!
2013年1月16号,北京协和医院诊断出霍奇金淋巴瘤IVA型。4轮ABVD+3次IGEV.自体干细胞移植,28次腰椎局部放疗,治疗结束。

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发表于 2013-12-25 11:01:24 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
自由人 发表于 2013-12-25 07:53
其实,现在想想我们也算是幸运的。治疗过程中一直比较顺利,没有感冒,没有发烧,没有肺炎,甚至连增白针都 ...

真是佩服。。。。 还在工作呢。。

休息下啊,起码趁这个机会,和家人一起出去走走,玩玩啊。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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发表于 2013-12-25 19:41:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我觉得多次对比没变化的话,可以选择继续观察。
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2013-12-25 19:47:45 | 显示全部楼层 来自: 中国江西赣州
这么久一直没变化,很有可能没有活性了,条件允许尽快做PET/CT吧。
2007年5月查出患弥漫大B细胞淋巴瘤,期间经历了手术,复发,手术复发,直至09年才停药。希望大家加油!

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 楼主| 发表于 2013-12-27 08:32:00 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
安,释然 发表于 2013-12-25 19:41
我觉得多次对比没变化的话,可以选择继续观察。

或许老天的玩笑开的大了一些,总让我们绷着神经,不能松懈。会加油的,不放弃!
2013年1月16号,北京协和医院诊断出霍奇金淋巴瘤IVA型。4轮ABVD+3次IGEV.自体干细胞移植,28次腰椎局部放疗,治疗结束。

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 楼主| 发表于 2013-12-27 08:33:28 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
━═☆小丑鱼 发表于 2013-12-25 19:47
这么久一直没变化,很有可能没有活性了,条件允许尽快做PET/CT吧。

今年做了三次PET\CT了,医生建议明年2月份在做,静等吧!
2013年1月16号,北京协和医院诊断出霍奇金淋巴瘤IVA型。4轮ABVD+3次IGEV.自体干细胞移植,28次腰椎局部放疗,治疗结束。

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