【自我介绍】
《王雪雪》歌词：1988年冬天，我生在某小医院，天气预报有点雪，so so。好多名字供我选，可惜我不会说话，也只能听天由命，no no。我是平凡的王雪雪，我是大小姐，王雪雪。
其实我在群里边还是很有名气的，因为我之前比较爱好唱歌。在刚生病的时候，第二届的《中国好声音》也邀请过我去参加，当时考虑自己身体情况，那边导演说集训可能强度很大，能不能经受？群里很多病友他们可能不知道我叫什么，但是他们一定听过我唱歌，因为我有的时候会发一些我的歌到群给他们听，给一些鼓励。在群里面他们就喊我发财，一个很喜庆的名字。其实真正的名字叫做王雪，大家听的那个歌，自己写的，叫《王雪雪》，其实是我自己给自己起的一个小名儿。
反正我觉得能给大家带来正能量的东西，是我的初衷，不管是跟认识的人在一起，或者是不认识的甚至陌生的人在一起，我希望我给大家留下的印象都是一个阳光、正能量、非常积极向上的一个状态。
Q1：确诊滤泡淋巴瘤的过程
我觉得这个病很大一部分原因来自于心理，心情和压力这些问题。我生病之后反思自己，我怎么会生病，我这么阳光向上的一个人，而且平时身体很好。但是一回想那一段时间，其实就和《滚蛋吧肿瘤君》里白百合饰演的熊顿的情况，基本上如出一辙，我看了那个非常有感触的。因为我也是长期出差，工作压力很大；再一个工作环境是在中石油，可能会接触到一些化学物质；饮食也不规律；其实最致命的一击就是心情。当时也是遇到渣男，很糟糕的一段回忆了。然后突然就摸到腹股沟这有一个包。当时发现的时候，医生也说要赶紧手术，但是当时家里面老人也生病，得照顾老人，就耽搁了一段时间。其实2013年9月份的时候就已经摸到这个包，到2014年1月份我妈突然做梦梦见我死了，她就特别担心，就让我去做了手术。
手术后，我们那边的市一级医院没有做出来病理，拿到省一级定的是非典型性淋巴结增生，推荐拿着蜡块到北京找周小鸽会诊。过完年我爸找周小鸽会诊，建议做个基因重排，等了很长时间才得出结论，非霍奇金淋巴瘤，滤泡3A。
手术后过完年我以为没有事儿，已经回厦门去工作了。父母拿到报告后开始没敢告诉我，到处问了很多医生，都建议做化疗。爸妈怕耽误我，让我把工作放下，回来开始做检查。但是他们一直不敢告诉我结果，直到PET-CT结果出来，我自己上网一查SUV值这么高，不好啊，他们才把病理结果给我。
滤泡3A的话就是很纠结，美国可能激进一些，会主张积极治疗；欧洲可能更重视患者的生存质量，没有问题的情况下，建议可以观察。中国呢？参照欧美！这咋整？治疗还是得自己拿主意。
从始到终，一直到现在，我在心情还有状态上面都是非常乐观的，我觉得这点可能帮助很大。我觉得我还是很乐观向上的，而且我能很积极的面对一些事情，既然发生了你就得去面对。整个治疗的过程中，没有让家人来操一点心，都是我自己一个人，包括到处去看病，也都是我自己一个人去。人家一问谁是患者，我说我是的时候，医生护士都说我一点都不像生病的人。
我还是有一个长期的思想准备，可以和这个病魔长期，我觉得应该不是斗争，应该是和平共处吧。就是说它不侵犯我的前提下，我也是可以容忍它，我不需要强烈的跟它斗争，这个叫什么呢？叫善存，还不是共存。
Q2：参加PI3K临床试验的经历
仰仗于，在2016年淋巴瘤之家举行的世界淋巴瘤日天津站的活动中，张会来主任跟我说单个肿块大于7厘米的话就是高负荷，可能就要考虑治疗。其实当时我还想挺着，还想观察着，但是其实我自己心里面有数，越大肯定是越难治疗。
当时在医院有三个人去咨询这个试验，只有我符合所有条件，幸运的成为第一个用上这个药的。大家都说我很幸运，之前一直没有经受过太大剂量的治疗，又遇到这么好这么先进的药，又特别有效。我自己也觉得很幸运，不仅可以用进口的美罗华，还可以加上拜耳的这个药。别的不清楚，但是拜耳是耳熟能详的大药厂，又是德国的，大家熟知觉得德国人的东西都比较好，德国那个民族是比较精益求精的感觉。
我参加的这个试验，做4个美罗华4个维持，PI3K这个药是每个周期的一、八、十五用。第一次用的时候，先是有一点点皮疹，觉得脸上特别痒，之后就觉得肿块这块特别痒。真的很管用，上药前肿块是很硬的，很容易摸得到，用了后就变得很软，然后逐渐的减小。第一次评估的时候，就由9厘米大缩小到4厘米乘3厘米，用了两个月之后彩超看就变成0.5了，第三次评估CT还没有做，但彩超看，从原来的类圆形变成椭圆形，个别处有点状的血流信号。我认为彩超看如果没有血流的话，就切断它生长的来源，最后可能就变成一个死肉也说不定。
如果要是没有机会来参加这个试验的话，家里砸锅卖铁该治病也要治病的，毕竟我还年轻，但是有这么好的机会用了最好的药，又没花你自己的钱，简直是就跟彩票中奖了一样，我觉得真的是非常难得。大家如果有这方面的意愿，或者说符合条件，一定要去相关的医院咨询一下，不是说一定要占人家的这个便宜，要结合你自身情况去考虑。
Q3：怎么看待临床试验
德国拜耳的这个药叫PI3K，联合美罗华，是三期临床试验，在中国，大概在26家医院开展，可能一共有129个名额。他们说好像德国拜耳不常在中国做试验的，这个试验同期在日本、在美国都有在进行，我觉得我是很获益的。在协议上面了解到，之前有很多人接受了一二期的试验效果都非常好。前几天淋巴瘤之家还发出来，PI3K联合苯达莫司汀和美罗华的临床实验信息，这个是特别豪华的套餐，比李开复用的BR方案还豪华。
我为什么来参加今天的录制？我是希望更多的病友通过看到我的这个视频，不要排斥临床试验，不要有小白鼠这样的心理。其实并不是，临床试验的机会其实非常难得，你想这么多人中间你能用上，是非常难得的。而且试验本身不是强制性的，如果你觉得不舒服，或者是其他任何方面的原因你都可以终止试验。
实际上说白了，参加临床试验，大家最重要的目的可能也是为了省钱，这是很实际的一个问题。因为你要正确看待你的病，不是说我所有的这些钱，全部花掉之后就能治好，不是，没有人会给你做这样的保证。你可能这次花了很多钱，维持一段时间，接下来还会面临这个困境，我们都不是像李开复、乔布斯那些有钱人，我觉得这个是很实际的问题。
而且如果没有新药的出现，没有这些临床试验，那医学就没有进步的可能了，大家永远都在这停滞不前的，也就没有更好的办法了。从这方面来讲我觉得参加临床试验，是一个很伟大的事情。
Q4：感恩命运对我的善待
我不是说我经历和电影里拍的熊顿的经历很像吗？但是她当时就没有人接盘，如果她身边有一个人让她心态上如果发生变化的话，有可能延长她的生命。我比较幸运，遇到了更珍惜我的人，愿意陪我共同去面对的这一切的人。我觉得我老公很难得！当时他想跟我在一起的时候，他家里人很多人都反对，我让他不要对家人有所隐瞒要如实的告知，因为我们要共同承担很多东西。我老公说了一句话让我非常感动，他说“你这个人这么好，对谁都很好，我也没做过什么坏事，我就赌你什么事都没有”他非常坚定。我也很感恩！
再就是怀宝宝这个事，当时如果我的主治王院没有给我一个肯定的回答的话，我可能会纠结会担心，因为没想到宝宝来得太急了。但是既然来了，我就勇敢的面对，勇敢的接受。我儿子真的是我的福星，其实要没有他的话，可能我连接受这个试验的机会都没有。而且我在怀孕期间都非常顺利，他也很健康，非常听话，就不是那种比较闹的孩子，特别好带。
我觉得好人有好报吧，傻人有傻福，我这人就是挺傻的，也没有什么那些很多想法，就是挺乐观、挺傻的一个人。正好老天爷也非常帮忙，我特别感恩。
Q5：我想对病友说
我总是想把生存质量放在前提，尤其是滤泡，本身就是赖赖唧唧的这种病，慢下来对待它，不能太操之过急。
我总跟自己说，人这一辈子福祸两相依，现在年轻就吃了这么多苦，以后老了肯定要享福的。我没觉得生病的经历是不好的事情，什么东西都两面来看，我觉着它对于我来说是一个警示。我建议病友们都要反思一下自己，看看问题出在哪了？到底是我生活习惯的问题，还是我心情的问题？你找到了这个点之后，从这个点来突破一下，既然是因为这个事生了病，当然就要规避掉这个事，然后再考虑一下别人。我觉得现在对于我来说，老公也好，孩子也好，父母也好，其实远远比我自己更重要。在自己没有自制力的情况下，我为了他们一定得加油。
Q6：我有份礼物送给淋巴瘤之家所有病友
回家在高铁上的时候，我突发奇想，想给淋巴瘤之家写一首歌：
《我们在你身边》：
太阳当空照，花儿对我笑，全新的一天又来到，阳光多美好。每一分每一秒，和生命赛跑，086什么大不了，我们在你身边！
亲爱的，朋友们，别迷茫，是生命开了个玩笑！张开手，去拥抱，新希望，就在这里！
孤独时我陪你，无助时我帮你！快乐时来分享，不彷徨绝望！
太阳当空照，花儿对我笑，全新
的一天又来到，有你在真好！每一分每一秒，和生命赛跑。086像场重感冒，我们在你身边。
亲爱的，朋友们，dont worry，我们的明天会更好。敞开心，去接受，好心情，就在这里。治疗时不矫情，康复时常关心，做生命的英雄，胜利就在等你。太阳当空照，花儿对我笑，全新的一天又来到，活着真好！每一分每一秒，和生命赛跑，086可以被治好，我们在你身边。心情阳光照耀，病魔全吓跑，所有病友为你骄傲，你是我们的宝！阳光在风雨后，会看见彩虹，只有病友才最懂你，我们在你身边！啦啦啦啦啦啦！愿所有美好的一切，永远在你身边！”
【王雪丈夫的采访】
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发表于 2018-3-9 14:42:49
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