生命不易——淋巴瘤晚期治疗记(更新至 22)

桂良

写在前面：

我正在整理自己的就医经历，将陆续贴上来，供大家参考。希望能给仍在路上奋斗的病友带去一点点帮助。

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“李桂良！”

“到！”

听见护士喊我的名字，我连忙回应，并快步走向护士台。下意识地瞥了一眼墙上的时间，早上8点未到。

这里是W医院的PET-CT检查中心。今天是我第N次复检。

由于检查前8个小时必须空腹，若是没有预约到前面的号，那么很可能得挨饿一上午。所以得计算好复诊的日期，提前几天才预约到当天的第一个号。

早上7点半前我已来到检查中心，居然有不少人已经在那等候了。还好，检查的顺序按照预约次序来定。

检查中心的大厅摆了3个皮革长沙发。在候诊的人当中，他们有的稀落地坐在沙发上，有的在旁边站着，有的走到室外或抽烟，或打电话。大厅里的人神色颇为沉重，并无太多言语。从脸色、发型、情绪可大致判断谁是病人谁是家属。每位病人的陪护家属数量一般1至2人，有时3人或者更多。像我这样只身前来检查的，应该不会很多。

随着护士叫号，大厅的沉闷被打破了。在我走到护士台跟前的同时，人们纷纷也站立起来，室外的人也急忙走回厅内。

“XXX”

护士朝我背后的人群又喊了一声。有人回应，声音未落，便已站到了我的身旁。

“你好，我是李桂良。”

护士看了看我，在预约登记表上我的名字那行后面打了个勾，表示已经来到。接着递给我一份检查申请表，要求填写相关信息。填写完毕后交还护士，她又递过来一张刚写好的收费通知单，让我到旁边主楼先缴费。

收费处就设置在一楼大厅中间，呈环岛状。工作人员也刚刚就位，时间尚早，未有他人等候。缴费完毕，拿着盖章后的通知单、收据和发票等资料，匆匆赶回检查中心大厅。把手中资料交给护士，她抬起右手指向旁边的小房间。

“请先到这房间稍等片刻。”

我走进房间，环顾四周。房间摆设和以往一样，左边地板上有一部台称，以及一辆医用小推车。右边两张相对的桌子占用一半多的房间面积，每张桌子后面的靠背椅子显然是给医生准备的。还有两张凳子分别摆着桌子旁边。我随便挑了张凳子坐下。

（待续）

灿烂千阳

很期待!感觉很有代入感，身临其境的感觉!期待

清晨日出

这文笔真好，感觉像在看小说

心之语

都一样的着急，恐惶吧，活检，骨穿，满满心里紧张，看到病理象判了死刑，人呀，伤不起

音符

写的挺好

春天花会开

加油！

寒蘭

有点短，每次多发点

馨香子

棒

大帅的风采

加油

桂良

不一会，进来一位中年男医生，手里拿着一沓纸张。医生落座后从中抽出我刚才填写的那份检查申请表，问过姓名。
“以前做过PET-CT检查？”
“恩，也是在这做的。今天是复诊。”
“最近有没有感觉不舒服？”
“没有。”
“早上吃东西没有？”
“没有。”
医生没再多问，只在表格中奋笔疾书。写完嘱咐我再等一会，便拿着资料离开房间。

片刻之后，护士进来，再次确认我早上没有进食。护士利用便携血糖检测仪通过扎手指方式测量血糖值。量过体重，便开始在我左手背上打留置针。留置针后面接驳针筒，但没有把针筒里的液体推入身体。用胶布固定针筒和留置针在手背后，护士领我到大厅另一侧角落的小房间门口，让我进去坐在里面唯一的凳子上。

我坐下来，再次四处观望。
这里的陈设更为简单，一凳一桌，一画一柜。桌子是金属制造，桌面上安装倾斜的金属挡板。我就坐在挡板开口一端。背后的墙上挂着一幅印刷版的山水油画，面积不大，一山一水一树一径。旁边靠墙放的是一个大金属柜，玻璃面罩，右上角实时显示不断振荡变化的数字。这些数字旁边的铭牌写着辐射计量单位名称。柜子里摆放一个合上的小金属盒。等会要被注射到我身体里面的液体就在小盒子里静静地躺着。
（待续）

WZL8200

正能量

桂良

(3)
这些液体里面含有氟代脱氧葡萄糖，其中的氟是一种可以发射正电子的放射性同位素。PET-CT中的P是正电子，E是发射，T是成像。正电子本身没啥问题，但它一旦遇上负电子，就会一起湮灭成能量，以γ（伽马）光形式释放。这些γ光被捕捉后经过一系列转换，最终由计算机生成我们人类可以识别的图像。


氟代脱氧葡萄糖虽然不能参与代谢，但它长得和正常葡萄糖基本一样，所以还是被运送到需要葡萄糖的地方。通过γ光的提示，就可以知道哪些器官更需要葡萄糖。如果某个器官比正常状态需要更多的葡萄糖，那么其形迹将非常可疑。这好比给所有车装上GPS，数据上传至统一后台，如果某条道路聚集了大量GPS信号且行动缓慢，那么基本可以判断该路段塞车了。


一切看来挺好。GPS发射的信号能量不足以伤害人类，但γ光则不一样。我们对X光比较忌惮，要知道γ光可比X光厉害上百近千倍。γ光堪称宇宙最强射线，毫不夸张，简直是人挡杀人佛挡杀佛。低质量元素构成的分子在它面前简直不堪一击。人类正好主要由这些氢、碳、氧等低质量元素构成，可想而知γ光所到之处，分子崩裂，细胞受损，一片狼藉。想要获得γ光的指路提示，就得承受其带来的破坏。


所幸上述提及的破坏均为微观层面的定性分析，倘若要使身体在宏观上受损，还需要从定量上进行确认。因为各种原因，身体微观层面的细胞分子无时无刻都在受损，幸运的是，它们又可以不停地进行自我修复。只要控制好一定时间内微观层面的受损量，相信可爱的小细胞们可以完成自我修复。


受损由γ光引发，γ光来自正负电子湮灭，正电子由氟18发射，而氟18则源于氟代脱氧葡萄糖，那么只要控制氟代脱氧葡萄糖的量，就能精确控制最终的受损量。问题转变为，我们可以控制氟代脱氧葡萄糖的量吗？


（待续）

金银蔷薇

期待中，尤其是PR到CR的过程

桂良

(4)
可以，也不可以。因为氟18是一种放射性元素，会很快衰变成重氧。重氧对人类无害，但也没法起到指路明灯的作用。氟18的半衰期不到2个小时，所以我们可以知道进入身体的氟代脱氧葡萄糖数量的上限，却无法精确控制其确切值。当然了，只要上限在安全范围内，最终结果也肯定落在安全范围里。


氟18的快速衰变，会带来两个影响。一方面，可以快速在身体内“消失”；24小时之后，余量不足千分之一，这固然不错。另一方面，得现做现用，无法过于提前制备。制造氟18这样的同位素得靠回旋加速器产生核反应获得。大型加速器尚没有在各个医院层面配备；一般只在区域中心城市配置。


一旦加速器故障，会影响不少城市许多医院的PET-CT检查。我就遇到过一回。那次也是早早过去等候检查，结果却被通知加速器坏了，没法按时生产氟代脱氧葡萄糖。要么改约，要么继续等待。那天等到9点半，传来加速器修好的消息。再过一个半小时左右，一辆小车开到大厅门口。未等车停稳，车门打开，从里面冲出一人，右手提着一个金属盒，快速穿过大厅，走进右边的房间里，把金属盒放入柜子中。


在我盯着盒子入神的时候，刚才的护士走进房间，穿上了蓝色的防辐射服。一边吩咐我把扎了针的手放在桌上，一边向上拉开柜子门，打开金属盒，迅速从里面拿出一个直针筒。此时柜子右上角的数字立刻飙升至极高值。随着盒子合上，关闭柜门，该数字又回落至先前的范围。上下跳动的数字，直观地提醒人们针筒里的液体拥有强烈的辐射。


护士把针筒置于桌面，然后站到桌面上挡板的后方。她双手绕过挡板，先拔掉挂在留置针上的针筒，换上从盒子取来的针筒，快速将针筒里的液体，也就是氟代脱氧葡萄糖，推进我的身体。针口处瞬时传来一阵冰凉。护士又换上原来的针筒，继续注射，以确保留置针里的氟代脱氧葡萄糖全部进入我的身体。


（待续）

桂良

(5)
看着护士的一连串熟练操作，我想象着这些液体在身体里释放出正电子，然后和负电子碰撞湮灭，如科幻大片般，物质消失，能量释放；γ光无情击碎阻挡其去路的分子；若γ光可见，我的身体可能像太阳般散发耀眼光芒，何其壮观！


虽然γ光和X光如此厉害，但并不会对我的决策构成任何阻碍。与疾病相比，两害相权取其轻，稍加理性分析便很容易做出正确选择。


“杀敌一千自损八百”，常被人用来劝说不要做某件事的依据。乍一看，挺有道理。但细细琢磨，可以发现其存在明显的逻辑漏洞。


首先，一个大前提就是如果不干预，敌人力量已经壮大，且增长速度远大于自身力量，自身迟早被毁灭。如果有人告诉只要保持情绪乐观、心灵虔诚，就可以打败敌人，那也未免太小看敌人了。如果真有效，为何眼看着敌人势力日趋壮大？


所以劝说者接着会提出他们的方案，而这些方案往往恰好能“杀敌一千自损远小于八百”。我们普通老百姓都知道自损越小越好，难道全人类的医学精英不知道？难道他们都出于自身或财团利益放弃劝说者的极好方案，而一致采用“自损八百”的方案？很显然，劝说者所提的“自损极小”方案根本不可能存在。


既然没有“自损远小于八百”的方案，那么所谓的“自损八百”方案就成为当前最佳候选方案。在这种情况下，是否值得去做又分两种可能。


其一，假设敌我兵力旗鼓相当，各为一千，此时干预，敌人灭亡，我军剩二百。这买卖值不值得去做？当然值得啊！二百是种子，可以慢慢再发展起来。


其二，假设敌一千一，我八百，此时干预，敌人剩一百，我方全军覆灭。干预比不干预可能更快毁灭。此时理性的选择应该是不干预，对吧。


问题的关键是如何识别敌我双方的兵力。普通人没有这识别能力，谁有呢？现代医学，以及一群花上近10年本硕博连读的掌握现代医学的专业人员。他们，作为一个群体，比你我所有普通人更明白“敌我”力量对比。当然实际情况比上述两个假设复杂得多得多。但是他们的建议应该足以支持我们所下的任何决定。


（待续）

桂良

(6)

护士拔掉留置针，要我按住针口上的止血贴，又领我到对面的房间，指着张空床说，躺在床上休息，不要开灯，不要随意走动，等候喊我的名字。这是打完氟代脱氧葡萄糖后必需的步骤。

人体细胞不管好坏，都喜欢把葡萄糖作为能量来源。等候半小时至1个小时，目的是让氟代脱氧葡萄糖有足够时间遍布身体每一处血管，让所有细胞都有机会摄取为它们准备的指路明灯。如果运动行走，肌肉细胞会从血液中提取更多的葡萄糖来提供能量。为避免不必要的干扰，静卧休息是一个比较好的选择。这样就可以突出那些一直攫取大量的氟代脱氧葡萄糖的坏细胞了。我们看的警匪片通常有这样的镜头，警察举着枪，向混入了匪徒的人群喊话，所有人都趴下。于是大家纷纷双手抱头趴在地上，匪徒自然水落石出无处藏身。与此类似，静卧休息让大量好细胞“趴下”，那些坏细胞不知收手，自然暴露它们踪迹。

我安静地躺在床上，调整呼吸，闭上眼睛，历历往事，不禁涌上心头。

（原文链接）
（待续）

桂良

(7)


那是非常普通一天，我在聚餐上抿了小口白酒。之后的不到半个月，一次洗完澡照镜子，突然发现左边锁骨附近突出一个鸡蛋大的包。摸上去圆圆的，不疼也不痒。当时非常奇怪，不过可以明确的是，这个大包出现时间肯定不超过十来天。发展如此迅速，来者不善啊。


我知道那部位附近有甲状腺，首先怀疑其肿大。根据症状上网搜索资料，很快排除了甲状腺的问题。从一些网友的描述反馈，我隐隐约约地感觉这不是什么好事。一方面开始给自己打“预防针”，计提心理的“坏账准备”，免得日后惊慌失措；另一方面又自我安慰，去看看医生，应该没什么问题。


那两天恰逢节假日，没有立刻去医院。期间和朋友一起吃饭，他们看到了突起的大包，也觉得怪异，说不出原因，但要我赶快去医院看看。


就这样又过了两天，那个包似乎更大了。


假日后的第一个工作日，我独自早早赶到香港大学深圳医院。


港大医院看病需要提前预约。由于我也不知道自己的症状该看哪个科室，所以没有提前打电话预约。还好，医院也提供现场预约，只要当天该科室还有名额就行。负责现场预约的护士问我要看哪科。我把自己的情况简单说了一下，并特意露出锁骨处突起的包，让护士帮我做决定。导医护士帮我预约了当天上午的全科。


拿着预约单，排队挂完号，来到全科科室候诊。


听到叫我的号，我走进一个诊室，一位男医生坐在里面。我向医生简单说明了情况。医生看见那突起的大包，有所吃惊；又用手按摸脖子两侧相同部位，询问疼痛与否。


（待续）


原文链接：http://mp.weixin.qq.com/s/cIn4C3RjllrAzsf6r5681w

桂良

(8)


“医生，为什么会长个大包？”


“原因还不知道。”


医生让我稍等一会，然后就走出了诊室。很快又回来，对我说。


“我请了科室主任过来，你再稍等片刻。”


“好，没问题。”


医生掏出手机，看着我。


“我想拍几张照片用于科研教学，保证不出现你的脸，不涉及隐私，不知你是否愿意？”


“可以啊。”


我把脖子往右边侧了侧，好使突起部位更清晰。医生拍完，还特意给我看了看照片。


又等了一会，进来两位医生，年纪大的那位估计就是科室主任了。他主动向我介绍了他的名字，可惜我没有记住。主任向我询问了一些基本情况，摸了摸脖子两侧。接着，让我躺在床上，边按胸腹等多个部位，边问疼痛与否。检查完毕，我站起来问。


“医生，有没有问题？”


“嗯，我们得先安排你做一些检查。”


主任没有直接回答我的疑问。不过不直接回答也算是一种回答。当时我猜测主任应该发现了些问题，但需要利用设备做进一步确认。在此之前，为避免病人恐慌，不好明说。


主任和主治医生交流讨论接下来要做的检查。


主治医生安排了一位护工全程带我完成抽血胸透等等各项检查。检查完毕后我回到诊室。


“医生，我的检查做完了。”


“好。这样，我先给你开几天抗生素。先回家等检查结果，如果有异常，我们会及时通知你的。”


谢过医生，去药房取药回家。


（待续）





原文链接：http://mp.weixin.qq.com/s/9KJ0tudi3L16CgAaP2K8dg

桂良

（9）


第二天中午，正在吃饭，接到了医院的电话。对方先确认我的姓名，然后告知我的检查结果有些异常，建议我尽快回医院复诊。我追问病因，对方没有直接回答，让我回医院问医生。


放下电话，全身被不祥的预感笼罩，心跳加速，身体微颤，顿时没了胃口。我试图深吸几口气，却换来一阵咳嗽。这个现象出现好长时间了，一直也未深究其原因。只好呆呆地坐着，一边静待紧张情绪平复，一边把“最坏打算”又往更坏方向推进。不过我在病因方面的想象力实在匮乏，除了觉得病情比自己预想更差外，无法判断究竟得了什么病。


待心情稍作平稳，未及多想，便以最快速度赶去医院。


下午医院刚上班，我赶紧向科室护士站的护士说明来意，护士便把我引导至昨天的医生诊室。


医生看见我，表情严肃，找出我的检查报告，说结果显示不是特别好，需要转科室做进一步确诊治疗。他打印出诊单，签名盖章；又喊来一名护士，交代她带我到目的科室。


护士拿着资料在前面走，我在后面跟着，一直走进二楼的最里面的一道玻璃门，门上铭牌有“肿瘤中心”几个大字。


全科护士把资料交给肿瘤中心护士站的护士，二人一起看了看身后的我，又继续交流。


“你可以坐在沙发上，等一下他们会叫你名字的。如果没其它事，我先回去了。”


“好的，谢谢护士。”


全科护士离开了肿瘤中心。


那时的我，对“肿瘤”二字没有特别感觉，完全不清楚其背后意味着什么。无知者无畏，在我身上体现得淋漓尽致。不过，我很快发现这个科室和其它科室有着很大的不同。


（待续）
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桂良

（10）
肿瘤中心的位置很特别。位于二楼的最里面，第一道玻璃门进去只是一个大走廊，走廊左边的玻璃门内才是科室候诊厅。


其它科室候诊厅摆放的都是不锈钢铁排椅，而这里却是带有靠垫的宽大柔软的沙发，色彩柔和。科室东边的四张大沙发中间还有一张膝盖高的四方桌子。乍看此景，怎么也想象不到这竟是医院的候诊厅。


我坐在科室西边单独的一个沙发上，发现对面几个沙发上的人言语不多，神色黯然。


看着人进人出，听到护士在喊我的名字。我应声走到护士站。


“请过来这边脱鞋量一下身高体重。”


护士站旁边地上有一台可以量身高体重的称。护士记录下我的体重身高，领我进去里面一间诊室。诊室里是一位年轻女医生，名叫李莎莎。


护士把我的资料交给医生后离开。李医生快速浏览手中资料，和我确认是首次出现这种病情后，拨通了一个电话，叫对方拿份登记表进来。很快，护士从外面进来，交给医生一份表格。医生看了看，递给我，让我填写。


表格名称有“市肿瘤患者登记表”字样。我十分好奇，第一次看病居然还要填写登记表。在我填表过程，旁边护士似乎在自言自语。


“唉，又多了一个。发现最近患病的年轻人越来越多了。前几天才进来一个30岁左右的女孩，还没男朋友呢。”


我心里非常奇怪，这病怎么和男朋友联系上了呢。填写完毕，医生又让护士去拿来一个新的档案袋。


医生走到我背后，按摸两侧锁骨。又让我躺到旁边的病床上，仔细检查胸腹等多个部位。医生问有没有感觉身体有哪些异常，我列举了容易犯困，畏冷，无法深呼吸等种种异象。还提到拍打胸脯会引起咳嗽，于是随手给自己左胸打了一拳，不由引发一阵咳嗽。吓得旁边的护士赶紧阻止。当时的确无知无畏，现在回想也觉着后怕，难怪护士那么紧张。


（待续）
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