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病理报告T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院北京医科院肿瘤医院
目前状态治疗中
最后登录2018-6-2
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发表于 2013-12-8 00:37:48
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来自： 中国内蒙古鄂尔多斯
认识比治疗更重要！ 这句话是给我弟弟做异体移植的张耀臣张主任跟我们说过的。我现在牢牢记在心里，也有一些个人看法跟大家分享一下，希望能帮助更多的病友，就像论坛上说的，知道的更多，会让你做出更好的选择。
我弟弟是今年四月份查出T淋母，入住北京医科院肿瘤医院，主治医生是秦燕秦大夫，方案是改良的bfm-90 ，化疗8个疗程。我们总体化疗过程比较顺利，5月份入院，10月份出院，11月入住304医院进行异体移植，主治医生是张耀臣主任。11月14日开始回输，供者是我，哥哥。5个点半相合，在仓内也都比较顺利，现在刚刚出仓。
记得刚开始知道弟弟得了这种病的时候，整个人都懵了，还好当时找到了淋巴瘤之家，得到了像洪飞还有无邪的帮助，也在论坛上学到了很多知识，得到了许多鼓励，我觉得应该把我知道的一些分享给病友，让你们更好的选择。
关于T淋母，不用我多介绍，预后差 ，易复发。所以很多人在纠结于移不移植，自体还是异体。我分享一下我的看法。从论坛上我看了不少资料，也去挂了好几个专家号。首先说一下，光是化疗不移植的，如果还处于早期，比如一二期，可以考虑。但是人民医院的刘代红主任说过，光是化疗的，两年内十个就剩下两个半。（这是刘代红主任的原话，当时把我家人吓的不知道该怎么办，这个应该也包括一些晚期的但是没有进行移植的） 医科院秦燕大夫是跟我们说如果没有发生感染，从医科院化疗出去的，两年内复发的概率是一半。但是，他们医院一般的回访也就2年左右，而淋巴瘤临床治愈的标准时5年，所以这个概率还会再降低，所以，病友们，如果不是早期或者没有选择，光化疗不进行移植是比较危险的。
第二，说说自体移植，我查了资料国外1989到1998 做自体移植的100多例中，一年跟五年的复发率为46%跟56%，算上科技进步，药物进步，5年左右得复发率估计也在40%到50%之间。这跟人民医院一个主任（不好意思，我忘了是哪一个了）说的差不多，他们做自体的，也复发率估计一半一半。当然，病友要自己判断自己病情的严重程度，不能光看概率，毕竟可能有一些比较严重但是没有条件做异体移植的，只能做自体移植的，也会拉低一些成功率。
最后说道异体移植，其实开头说的那句话就是为了讲异体移植。我还是先跟你们讲讲概率，再跟你们说明一下病友担心的几方面问题。还是刚才国外的异体移植复发率，1年跟5年的复发率分别是32%跟34%！！！这说明什么，说明只要撑过了头一年，你复发的可能性就很低了，这个就跟化疗还有自体移植的从时间上来说就有优势。不用提心吊胆的要过上5年。而且同样的，其实很多做异体移植的，有 不少是病情比较严重的，有些甚至是肿瘤还没消就强行进仓的，这部分也会拉低一些成功率。而且上述的数据是1989到1998年间的数据，到现在医药水平的进展已经很大了，保守估计，成功率也会在八成以上。
我再说说大家纠结的异体移植的供者问题跟排异问题。首先，现在从供者上说，已经不是大问题了，不用非得等到骨髓库匹配的上，现在半相合的技术已经比较成熟了，成功率跟全相合差不多，只是说排异会大一些，血象会长得比较慢，但是相对的，道培医院就发表过一篇文章，大意是说半相合血象长得慢，其实也是一个抗肿瘤过程，半相合的复发率甚至比全相合的还要低。我们最怕的不就是复发吗，半相合复发率更低不是更好吗。我是五个点的半相合，现在我弟弟状况也都很好，张主任甚至说过，只要3点能和就可以！所以现在供者不是什么问题，自己兄弟或者父母或者表兄弟姐妹都行！！ 其次说说排异问题，这个我们现在还没有遇到，张主任就是很自信的跟我们说，现在有很好的抗排异的药，排异方面让我们不用担心。
写了这么多，不知道对大家有没有帮助。问了很多医生，甚至是北京的好几个专家，只是挂号问的，他们没办法给出最适合你的方案，有些甚至模凌两可，让我们病人家属很是烦恼。我个人总结 一下，如果是淋巴母晚期的，侵入骨髓，不用考虑，直接异体。如果是早期，身体条件许可，经济条件许可，我个人建议也是异体，真不行也要自体移植，光化疗风险太大。至于有些病友想把异体移植当复发的退路，我想说，复发后，肿瘤更难控制，而且移植的成功率会从39%--91%降低到14%--46%.所以千万不要等复发。
说了那么多，这只是我差到的一些资料跟看法分享跟病友们，具体情况你们还是要跟自己的主治大夫多商量，他们才是最了解病情的。希望能帮到你们。谨慎前行。
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