《慢淋/套淋难处调查报告》

洪飞

淋巴瘤之家对286份有效《慢淋/套淋难处调查》问卷（其中146份来自慢淋患者/140份来自套淋患者）进行了统计分析，99.65%的受调查者支持慢淋和套淋纳入中国罕见病目录，因为慢淋和套淋易复发的疾病特点不仅严重地影响了患者的生活质量，还给家庭造成了沉重的经济负担，急需社会各界及医学领域对相关靶向药及医保政策给予关注。

主要调研结果如下:

-患病当前年龄：


-患者所患淋巴瘤的病理亚型是哪个？


-患者目前是什么状态？


-疾病给您造成的困惑有哪些？

* 经济压力是患者的首要难处——高达96.17%的受调研者在治疗过程中都面临着经济压力。其次为疾病造成的痛苦、对复发的担心和治疗副作用的痛苦，这些甚至超过了“对死亡的恐惧”所带给受调研者的压力。

-患者曾经接受过哪些治疗方式？


-目前，患者治疗疾病累计自费金额是多少？  


-患者的家庭年收入大概是多少？

* 超过75%的慢淋/套淋患者在治疗上已经花费超过10万人民币，但78.4%的患者家庭年收入在10万以下。

-患者是否接受过靶向药物治疗？


-患者曾使用过哪种靶向药物治疗？

* 作为慢淋和套淋的传统疗法，化疗依旧是目前患者使用最多的治疗方式，其次是靶向药物。

-患者没有接受靶向药物治疗的原因有哪些？

-患者使用靶向药物的治疗费用是否可在当地进行医保报销？

* 大多数患者（78.95%）的靶向药物治疗费用在所在地无法通过医保报销。

-目前，美国与欧洲均已将慢性淋巴细胞白血病、套细胞淋巴瘤纳入罕见病目录，而我国的罕见病目录正在制订中。您是否希望慢性淋巴细胞白血病和套细胞淋巴瘤被列入中国罕见病目录，得到政府和社会更多的支持？


* 几乎所有受调研者（99.65%）都表示希望慢淋和套淋可被列入中国罕见病目录，以得到政府和社会对于这个患者群体给予更多的支持。

-病友心愿（节选）
湖南病友：希望能与肿瘤和平共处。
江西病友：将套淋和慢淋纳入罕见病！
重庆病友：希望救命但昂贵的靶向药能纳入医保，让我们活着！
北京病友：引入国际先进新药，纳入医保，减轻经济压力，早日康复！
江苏病友：费用能够承受得了，不要治到最后人财两失，还给家人带来困难！
广东病友：疾病已经让自己和家人陷入恐惧与悲伤，不要再因为无钱治疗而悲伤绝望！
河南病友：能够彻底治愈，国家加大新药物的研发，靶向药纳入医保，大病补助的起点降低。
山东病友：有治病的药，没治病的钱、药物价格太昂贵，一般家庭根本无法承担，希望政府支持降低靶向药物价格，让其真正惠民！
常州病友：延长生命，减少疾病痛苦。希望政府把靶向药纳入医保。减轻我们病人的经济负担！

* 在所有病友心愿之中，将靶向药纳入医保的呼声最高，有117位病友都提到希望得到政府支持，减轻经济负担。