搜索
查看: 6116|回复: 9

今日搬家,北儿再见 | 治疗日记

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

57

主题

112

帖子

1365

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-6-22
发表于 2018-2-26 22:20:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
约了上午九点搬家的车,这也意味着,今天是我们在北儿奋战的最后一天。

9月18日到2月24日,整整五个月的时光。

六疗办理出院那天,我一进儿童医院的大门就开始哭,都不知道自己在哭些什么。想着以后再也见不到并肩作战的大小朋友们,听不到护士老师亲切地叫『小蒋蒋』,就觉得难过。

当然,最最感伤的是,原以为北儿能帮助多多打赢小怪兽,让我们一家人开开心心地回老家,愿望落空,逼着我又一次踏上一条更少有人走过的小路。前路,依然布满荆棘,依然暗淡无光,我们需要一步步试探,小心翼翼地前行。

刚来北京的时候,什么都不懂,一天到晚像『十万个为什么』一样到处问人,对老家长有着一万个崇拜,他们只是云淡风轻地说一句『有一天你也会成为老家长的』。

后来,我真的成了老家长。好不容易克服了对化疗的恐惧,对多多的治疗能做到心中有数,知道什么时候上疗,每一疗上什么药物,可能存在哪些副反应,需要重点照顾的是哪些部位,出现问题如何解决……

而现在,又要从零开始。

对于移植,我一无所知。不知道什么能吃,什么不能吃,恨不得老家长们给我一个表格,清清楚楚地注明一切。环境要干净卫生,到什么程度才叫干净卫生,有没有培训啊?最好带演示的那种。提醒自己,北人的移植讲座一定要听,要反复听,要对其精髓烂熟于胸。

以为只有电视里才会发生的情节,竟然在我的人生里留下如此浓墨重彩的一笔。

前两天,多多已经完成了移植前的查体。现在,我们只需要等结果出来,再拿去给北人的医生看。除此之外,就是好好吃饭好好睡觉好好体验生活。

多多对零食已经没有那么上瘾,一天只吃一小包海苔或者再加一个养乐多就能让她心满意足。连吃了三天的棒棒糖以后,对糖的渴望也大大降低,都不会自己主动提出要吃糖。

顺利的话,多多三月份应该就能进仓,在仓里待一个月左右的时间,接下来就是定期看北人的移植门诊,监控排异等反应,为期一年。

我们不需要再回北儿化疗,我其实还在纠结,要不要回北儿看门诊。不过,还是听老家长的吧。


参加活动:0

组织活动:0

3

主题

613

帖子

2812

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2020-6-30
发表于 2018-2-26 23:29:37 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西咸阳
病理会诊:专家看切片
加油一切会好的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

1949

帖子

4667

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
中国医学科学院血液病医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-7-3
发表于 2018-2-27 00:07:10 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

40

主题

890

帖子

1101

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
丽水市中心医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-3-16
发表于 2018-2-27 12:19:49 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
加油,多多加油,大家都为你祈祷
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

17

主题

221

帖子

1029

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2023-8-6
发表于 2018-2-27 13:02:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小蒋蒋加油!
平安喜乐❤️
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

158

帖子

742

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
上海新华医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-24
发表于 2018-2-27 15:48:00 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
多多妈 加油
战胜淋巴瘤 早日康复
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

1

主题

11

帖子

95

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
郑州大学附属洛阳中心医院
目前状态
天堂
最后登录
2022-1-11
发表于 2018-3-30 08:15:10 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油
愿一切安好!宝贝加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1

帖子

13

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
江西肿瘤医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2018-4-5
发表于 2018-4-3 19:13:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,早日康复
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

42

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
湖南省儿童医院
目前状态
待确诊
最后登录
2018-6-18
发表于 2018-5-21 12:00:25 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

120

帖子

948

家园豆

您的身份
病友
病理报告
胃部malt淋巴瘤
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2022-12-27
发表于 2018-6-2 08:26:15 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号