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您的身份病友
病理报告霍结节硬化型
就诊医院南京鼓楼医院血液科
目前状态治疗中
最后登录2018-7-7
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尊敬的局长、总监:您们好!
我是一名急需SGN-35--即ADCETRIS(药名:brentuximab vedotin)救治的霍其金淋巴瘤复发患者的家属,如果我的家属不能及时得到这药的持续治疗,势必很快接受不治的现实。情急之下,才冒昧给总局领导们写信求助,多有打扰,实属无奈,敬请谅解。
情况是这样的,由于CFDA今年停止了这种药的进口审批,使得这种药的药源奇缺,费用翻翻。一瓶50mg装的药就需要人民币5至6万元,而一个体重60公斤左右的病人,一个疗程就要用上两瓶,每隔3周就要做一个疗程,如果完成16个疗程的完整疗程,至少需要支付药费160万。这么昂贵的一大笔药费,在不到一年的 时间内完全由个人支付,是我们普通病人难以承担得起的。
我爱人1958年元月3日出生,1981年护校毕业后分配到医院从事护理工作,在临床一线辛勤工作30多年,今年年头刚办退休,自去年5月发现患病后,历经化疗、自体干细胞移植、放疗等治疗后,依然没能有效控制住病情,两月前复发后,唯一让她死里逃生的就是SGN-35这药的使用,我们做了两个疗程的治疗后,效果确实很好,然而,按目前的这样的治疗费用,后续治疗显然难以进行。其实,象我们这样情况的病人也不在少数,他们和我们一样都挣扎在死亡线上。我写这封信,就是想请CFDA的各位领导体恤我们这个群体在绝望中依然存有希望,期盼您们能为我们做主!期待我们也能象世界上的美国,北美,欧洲,日本和亚洲其它地区的病人一样,公平公正地使用到这样的救命药。这个药不仅在国外已经通过临床试验证明了它的奇特药效,在我们国内也得到了很多医科专家们的一致认同,但是为什么会发生今天这么个奇怪的结局,我们普通人无法明白也不需要明白。时间就是生命,我和我的家人在急切等待并相信:在CFDA领导的正确指导倡导下,政府的有关政策的调整会给我们这些等待救治的病人带来真正的实惠!最终改变目前这种严峻和残酷局面的日子为期不会太远!叩首!叩首!再叩首!患者家属签字:身份证号:联系电话:日期:
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