本帖最后由 愿家人康复 于 2020-12-19 07:44 编辑
老爷子的初治、复发、移植之路完整篇 一、序言： 老爷子睾丸大b，14年底发病，15年初治，15年8月放疗结束，17年4月复发，10月初进仓移植，整个过程经历了很多，趁着最近没啥事把老爷子治疗过程整理一下，留个记录，也算给正在与淋巴瘤战斗的病友及家属一点参考。本人文笔水平有限，各位将就着看。 二、发病 2014年11月底老爷子说自己蛋蛋这俩月慢慢变大了，不疼不痒的，开始自己也没在意以为炎症啥的，这几天还在持续变大，由于部位比较隐私老爷子也是害怕了才说，正好我老婆她舅舅是当地三甲医院的外科主任，索性找他看看。当时谁都没当回事，总觉得这不疼不痒的应该没事的，蛋蛋能有啥问题？ 老婆舅舅看完之后直接说不疼不痒的不是好事，下周请肿瘤医院外科主任会诊，我们心里慌啊，还等毛啊等。正好二奶奶的家的女婿是我们当地肿瘤医院的核医学科主任，直接安排住院手术。 由于蛋蛋不属于重要器官，而且没有侵犯其他器官，手术前后身体没有任何感觉不适，同病房的病友也不知道是啥癌症，反正一个个的看起来状态特别差，我们都安慰老爷子说就是一个小手术切了就行了，所以老爷子也就没当回事以为做个手术输输液就好了，精神状态也特别好。每天都在说你看看我啥事都没有，看看他们，此时的老爷子依然不觉得自己有多严重，也许是大智若愚压根不去想把。 手术后就是漫长的病理等待，回家后就是上网查蛋蛋癌的治疗方法、预后等等。当时发现蛋蛋癌的5年生存居然可以达到80%以上，大家都长舒一口气。病理期间由于亲戚不断崔病理科，所以很快病理结论就出来了。现实是残酷的，结论淋巴瘤，当时是一脸的懵逼，这TMD到底啥玩意啊，老爷子身体那么好，平时感冒都没有，咋就整出来一个淋巴瘤，真是日了狗了。 2015年春节在一月份，亲戚建议回家过个好年再来化疗吧，经过商量认为耽误20天应该也不是啥大事。别人过年喜气洋洋的，只有我们家气氛凝重。过年期间就是查资料，感谢咱们之家，当时咱们的资料已经很全了，很方便的找到了一份蛋蛋大b治疗指南。看过之后心里那个乐啊，这尼玛5年生存期依然在70%以上，这不就是感冒吗？ 当时腋下，腹股沟均有淋巴结，由于我们当地没有petct只是做了增强和彩超，如果腋下是好的应该就是二期，如果腹股沟也是好的就是局限的IE期了，如果都是坏的，TMD直接就是四期。 三、治疗 现在还有个头疼的问题，就是如何跟老爷子沟通，化疗肯定掉头发，瞒是瞒不过去的，真害怕一说是癌症，老爷子精神垮了，啥都是扯淡了。躲是躲不过去的，那天老爷子打完麻将高高兴兴回来了，我鼓起勇气说咱爷俩出去走走，出门后给老爷子点了根烟，老爷子当时烟也不接，直接来了句有话直说吧有心理准备。我原原本本把老爷子情况如实告诉他，重点就是这不是个事儿，有特效药，5年的生存期是75%，比那些个肝癌啊，肺癌啊，xx癌啊治好的概率高的不得了。老爷子一听能治好马上点上烟，当即表示积极配合治疗。 正月初7我们就去当地肿瘤医院办理了住院手续，亲亲给介绍的是肿瘤医院xx学科带头人号称肿瘤医院最牛逼的，尼玛要不是我手里有一份蛋蛋癌治疗指南，非得被他们玩死，这是后话了。由于对淋巴瘤有了初步的了解，跟医生沟通无障碍，对于美罗华的使用我们毫无意见。老爷子身高1.78，体重180，一次美罗华28750元还不带报销的。也不知道那个xx告诉老爷子这么贵的，老爷子死活是不用。可怜天下父母心，宁愿自己只有20%治愈率也要给咱省钱，咱还有啥脸不舍得花钱？还有啥脸不去尽力？ 由于担心医院病理水平，在化疗的同时又通过之家找周小鸽从新做了一次病理，当时多么的希望是误诊啊。Ki6780%，bcl2，bcl6阳性，cmyc＜30%，也就没有再做基因检测。 方案rchop，这都是书本上的东西，没啥可纠结的，老爷子有老妈陪着化疗，我也就是下班了去看看，化疗期间精神状态依然好的不要不要的，这尼玛哪里像病人啊，病房里就他屁事没有。 鞘注呢？指南上的鞘注为什么不做？带着疑问找主治，找主任，统统回答不用做，这尼玛难道他们比nccn指南还权威，后来才知道是他们以前鞘注时候出过事，所以对鞘注闭口不谈，TMD日了狗了又。好，这说不做，咱去能做的地方做总行了吧，反正也没做过petct评估，正好去省里打一次化疗，petct评估一下，也再次确定下是否是rchop方案。 按照之家提供的淋巴瘤好医生目录直接奔郑大一附院，三疗前的pet提示居然完全缓解，我跟老爷子都属于内向型的，要不非来个抱头痛哭不行。 既然方案一样，还是回家打rchop吧，再也不回当地肿瘤医院了，找了好几家三甲医院找到一家医院有血液科，也可以鞘注，后面三个疗程一切都非常顺利，除了中间就打过一次升白针，每两个疗程ct结论有点小纠结外，老爷子从来没有出过幺蛾子。很顺利的六个疗程结束。然后就是睾丸对侧及腹股沟放疗，也是很顺利的结束，结束后我们家好好庆祝了一番，觉得一切都这么顺利，一定会完全治愈的。 四、复发 我们全家都心大，一切都回归正常，谁也没有再去纠结这个事，就按照医生说的每三个月复查一次，平时没事多注意一下颈部、腋窝、腹股沟的淋巴结看看有没有变大。平时在单位最害怕接家里的电话，老爸老妈没事绝对不会给我打电话的。 眼看就熬过去两年了，熬过去两年复发概率就会降低。但是该来的总会来的，也许是老天想再考验我们一次吧，2017年4月中旬我记得非常清楚是一个周日，我在单位上班，老妈打电话说老爷子大腿根有个枣大小的疙瘩，比较硬，我反复把部位确定了下，就是腹股沟，大约3cm的圆形。毫无疑问肯定是复发了，当即给我们当地的主治联系，提前预约了住院。 周一8点准时赶到医院，彩超，ct结论还算理想只有睾丸原发部同侧腹股沟一个淋巴结，大小约3*3*4，当时我直接给主治说切了吧，切了第一病理做起来不用担心穿刺组织不够，第二也算是心里作用吧，切了身上就没病灶了，化疗起来更容易cr。 等病理期间老妈也是反复问我到底可能是良性吗？我也只能说做好心里准备吧，病理出来后依然和我想的是一样的，确定大b复发。 我又把上次跟老爷子谈话内容再次复述了一次，不同的是这次必须做自提干细胞移植了，5年生存期依然是可以达到50%，这次需要强调的内容就是自体移植成功率99%只是打一个大化疗而已，即便不做移植也可以做免疫cart疗法，老爷子这次依然信心满满，表示坚决配合治疗一定战胜肿瘤。 老爷子和老妈情绪依然很乐观，而我心里再也无法像初治一样平静，复发后再次缓解是相当困难的，而移植对于病人来说痛苦也是难以想象的。首先面临的就是经济压力，自己做了一个预算28750（每次美罗华）*6疗程＋7500（petct）*2＋7000*6（每次化疗报销后）＋80000（干细胞移植费）=30万＋，这时候老妈、姑姑、大爷同时告诉我如何选择都可以理解我，言外之意就是说不用美罗华或者放弃都是能理解的，都是害怕最后人财两空，这种纠结估计90%的人会闪过这个，这个时候能退缩吗？能放弃吗？如果是我得了淋巴瘤，我想老爷子倾家荡产也会给我治疗的，那我有啥理由因为钱的原因就放弃呢？我的想法也得到了爱人的支持，自己只留了一万块钱以防孩子有啥事。首先把家里多的一套房子挂到中介处，然后挨个去拜访自己的朋友，让朋友帮忙准备一些闲钱，并承诺卖了房子就还钱，多少无所谓。钱的问题解决了就是在哪里治疗的问题了，地市一级医生只会rchop和书本上的rdhap而且计量的把握经验也很少，我确实不放心，当地的主治也是啥血液病都看，也不能做pet，更不能移植。去北京也不现实，北京医院人太多了，挤都挤不去，最终决定还是去郑大一附院吧。 在老爷子手术恢复期自己带着所有的资料先跑到一附院找到原来的主治，由于蛋蛋大b很少见，主治印象很深刻，入住没有问题。 五、复发治疗 在之家上发现居然有印度原版美罗华，还居然那么便宜，我去这就不用卖房了，毕竟美罗华是冷链药实在是不敢随便找代购，然后就是搜索各种攻略做好去印度的准备，去郑州治疗之前提前申请了护照。 正好当时省肿瘤的张哥给儿子带的美罗华可以转让给我一套，我是到省肿瘤护士站取的美罗华，这样美罗华这个费用大头算是有着落了，也许房子不用卖了。 RESHAP、RICE、RDHAP、RGDP、等含铂类的二线方案对于复发的大b效果基本差不多，一附院的主治给的是reshap，可是一附院的主治死活不给打印度版美罗华，找熟人也不行。 反正用药顺序就是美罗华第一天，第二天开始才上化疗药，这样就有足够的时间回本地打美罗华了，一般第一天早上抽血，血象一般在中午11点以前会出结果，如果血象符合要求医生会在12点以前下好第二天化疗药的医嘱，一旦确认可以第二天上化疗，马上开车回本地找熟人打美罗华，打完美罗华再开车回到医院，不影响第二天上化疗。就这样我们4个疗程的印度美罗华全部是用这样的方式注射的，至少省了10万。 老爷子第一个疗程的reshap化疗过程非常顺利，没有出现严重的呕吐或者其他症状，饭量也是相当的好，但是含有铂类的二线方案确实太厉害，出院后大概四天时候去查血象，直接白细胞0.5，血小板35，中性粒0.3，直接入住我们当地初治时候的血液科，生白，预防感染，输血小板全套。 现在就是该考虑去印度买药了，必经价格上相差太大了，由于化疗前已经申请了护照，所以最耽误时间的护照搞定了，签证直接淘宝470块搞定，冷链箱咱们之家有，跟省肿瘤的张哥确定好时间就出发了。张哥去过一次，导游又是我们郑州的，所以我基本不用操心。比较尴尬的是第一次坐飞机、第一次出国居然是为了去买药。在阿波罗药店碰到了乳腺癌圈买药的朋友，当时感叹我天朝大国居然可以把人逼到这个份上。印度之行一切都是非常顺利的，不得不吐槽下印度的饭真难吃。 除了美罗华把来那度胺、依鲁替尼都买上，一旦两疗后出现进展情况，要不就来那度胺、依鲁替尼联合上，要不就入组cart，得把后手给准备好。 由于第一个reshap达到4级骨髓抑制，第二个疗程的eshap把依托泊苷减量了，第二个疗程也是相当顺利，回家休养期间只是打了升白针。 NCCN指南上写明是复发的考虑尽快缓解后，采干移植，老爷子复发病灶已经切除了，全身没有病灶，两个疗程只要没有进展就是化疗有效，可以采干了，所以三疗前就计划做petct进行评估，效果好，马上采干。 噩梦从三疗petct评估开始了，做petct前万恶的实习医生给我们注射了一针升白针，造成petct结论显示全身骨骼代谢，花7500块做的检查居然不准确，然后又做骨扫描排除，骨扫描显示胸部第6左肋，第7又肋有两个异常的点，主治判断pd，我就日了狗了，咋可能原发部位没有进展，直接侵犯骨骼呢？扯淡的主治叫我们尝试西达本胺和pd1，而对于大b可能有效的来那度胺和伊布替尼闭口不谈，我反复在强调可否尝试联合来那度胺或者伊布替尼化疗，主治全部否定了，查房时当着他带的实习医生的面很肯定的说来那度胺并不比沙利度胺有效。满满的无奈，我也提出来从新再做一次petct，主治轻蔑的回答一句：没必要。 无奈啊，有谁能理解希望越大，失望越大的心情，难道老爷子的命就要这么交代了吗？我能怎么办，我应该怎么办？这就是传说中河南最好的医院吗？这就是传说中河南治疗淋巴瘤最好的地方吗？ 换医院？换去哪里？没有时间再去考虑了，已经距离规定的化疗时间晚了5天了，只能硬着头皮先打一疗，然后再规划一下步。扯淡的主治给出的建议是rgeoxm。再次一万个曹尼玛路过，geomx太弱了是对于年龄大，不计划移植的才考虑这个方案。有谁能体会到这种无助的感觉？大好的形式就要这么白白浪费。 第三疗的geomx一切顺利，化疗过程中我直接叫老爷子联合10mg来那度胺和350mg伊布替尼，老爷子在家休养过程，我直接挂了克晓燕（周四上午）、杨清明（周五）、朱军（北大国际周四下午）的专家号进京寻求解决办法，悲催的是朱军和杨清明停诊，301挂号费还需要到现场退。我记得很清楚，克晓燕看到我们主治的办法，那个一脸的轻蔑，当时克晓燕给的建议1、二代测序选择另外一种靶向药，2、考虑reopch联合来那度胺、伊布替尼、万珂；如果耐受不了epoch可以考虑96小时先打四分之三，最后三分之一最后一天打3、pd1或者cart。5疗后采干，6疗后移植。 第四个疗程，我把克晓燕的建议告诉主治后，主治也是不置可否，依然还是rgeomx，所有的努力都是白费、所有的努力都是白费，只能去依靠运气了。 第五个疗程前我把我姑姑也带上了，我害怕治疗结果不好无法叫老爷子面对，至少我姑可以起到缓冲的作用，也容易叫老爷子能接受现实。再做一次petct评估，效果好就采干，如果还是进展或者部分缓解，就不能再打了，再打人就受不了了，就需要入组cart或者pd1了。我记得主治和他们带的实习生的眼神，好像在说，这个sb真是有钱没地方花。 Petct显示1、原发腹股沟2.0，由于做手术可能是手术引起的；2、盆腔部3.5,15年放疗过；3、肝部4.0，怀疑囊肿；4、结肠段6.0，结肠蠕动炎症引起的。基本可以断定是cr了，当时我跟我姑喜极而泣，我像一个孩子一样放声大哭。 下一步就是如何采干了，1、选择化疗动员干细胞，优点是再打一个中等强度的化疗作为一个巩固，缺点是有可能老爷子年龄大，一共打了11疗可能采不出干细胞，但是采不出概率很低。关键TMD动员方案是rchop就是大剂量的环磷酰胺，你妹的明显老爷子是复发的打你妹的rchop，难道就不能选二线方案动员吗？2、选择去省肿瘤入组普乐沙福实验组，缺点中间没有化疗巩固，移植时间窗又短，看多了排仓期间进展的例子。 最后家里讨论去省肿瘤入组，不花钱采干还肯定可以采出来。来到省肿瘤才真tmd感觉到啥是医德，不得不吐槽一下，省肿瘤医生真的是处处为病人着想，而且查房细致，对于大b的新药的理解确实好于郑大一附院。排仓期间我们也是口服来那度胺＋依鲁替尼维持，最大限度降低进展的概率。 进仓前我们又做了一次全面评估，主治也是为了省钱没有安排petct，增强ct显示肝部有问题，我们移植科的大主任，居然亲自带着我们找到核医学科主任看片子，这尼玛在别的医院是不可想象的。随后就是肝部穿刺，显示没问题。 我们省肿瘤移植也是超级便宜，采干入组、干细胞冻存不花钱。卡莫司汀一只750，马法兰医生给的渠道居然比代购还便宜，老爷子用量大，都是6只。移植过程中我们也享受了一次报销的美罗华。在仓里我们主治都同意我们口服自带的来那度胺和依鲁替尼。除了外购药物，我们移植报销完居然只花了5万块钱，真的好便宜啊。 老爷子17年11月份出仓，目前精神状态很好，只是血小板还是35，咨询过主治也不是很建议使用艾曲波帕，等吧，血小板上来继续来那度胺维持，主治建议10mg吃两年。 五，针对大b的建议 1、由于淋巴瘤分类太多，误诊率接近20%，就算是国际级的专家也无法保证100%准确，病理明确是淋巴瘤后，首先看病理是否出现可能、倾向、等字样，如果出现或者对当地水平怀疑可通过之家找周小鸽或者高子芬会诊病理；对于病理中没有cd5、bcl2、bcl6、cmyc、p53这几项的，应考虑加做这几项； 2、确诊为淋巴瘤后应把完整的病情告诉病人，重点强调治愈率高，如果一味隐瞒反而会让患者感觉自己病情严重； 3、对于淋巴瘤的治疗没花一分钱都要精打细算，即便是治愈率很好，也有例外，路还很长，能节约就节约，土豪可以忽略； 4、Cd5＋，p53＋是不好的预后因素，cmyc≥40%、同时bcl2＋、bcl6＋就认为是双表达了，应该做fish基因重排考虑是否双打击。对于以上含有预后差因素的可以考虑repoch方案桥接干细胞移植； 5、用药剂量应根据体表面积计算，有的医生，尤其的地级市医生他们只是按照固定剂量下医嘱；体表面积计算问百度，方案用药以及剂量大小，之家有帖子； 6、对于分期晚、预后差的大b，应考虑联合来那度胺或者伊布替尼，现在有数据表明初治非生发起源大b联合美罗华和来那度胺治愈率可以达到生发中心的效果，剂量问题根据自己耐受选择，现在苏大附一，北肿、北三、河南省肿瘤已经在尝试联合了；大b侵袭度高，好药首先上，争取初治就治愈，一劳永逸。 7、Petct有能力还是建议初治、5疗前，结疗后一个月，做三次，有一些结节，囊肿增强ct无法判断是不是好的； 8、二线方案大多治疗效果都差不多，对于复发、难治的不建议打太多。复发的最多打4疗，效果不好直接选择入组cart、pd1，bgb3111缓解后桥接干细胞移植。难治的由于前面已经打了很多rchop，最多打两疗就采干，如果没有缓解就考虑以上实验组；难治的情况相对复发的更麻烦，复发、难治的均考虑尽快缓解然后干细胞移植； 9、如果以上所有努力都不行那就真的是命了，家庭能力可以的可以考虑pd1联合放疗同时口服来那度胺治疗，对于没有能力的可以考虑来那度胺＋伊布替尼维持，当然中位时间只有2.5个月。 10、对于能力有限的病友，可以选择印度三哥的正规仿制药，跟原研药差别不大，无奈的情况下甚至可以考虑yl药，总比坐以待毙好； 11、对于干细胞移植，没有想象的那么恐怖，我老爷子都60周岁了，依然可以很顺利的移植； 12、对于移植后的可以考虑来那度胺维持两年，10mg副作用也不是很大，不影响生活质量；对于淋巴瘤维持期间不建议联合激素； 13、对于套细胞、和一些小b细胞，苯达莫司汀的效果远远好于chop，是国外的一线方案，国内由于没有苯达莫司汀一般医院都不给使用，这个就看个人智慧了； 14、最后强调一点，河南省的兄弟姐妹，如果选择省一级医院，请选择省肿瘤，找刘艳艳、李玉富、周可树都可以。省肿瘤处处在为我们病友考虑，如何节省如何来； 郑大一附院就是条流水线，甚至有一些医嘱都是实习医生下的，漏洞百出； 最后感谢之家给了我们这个平台，感谢我们当地及省肿瘤的主治，感谢王緖庆隔壁老王，无为、叮当，带我去印度的张哥，是你们在我最无助的时候给了我希望及精神支撑。以上只代表个人观点，具体还是要结合主治，我微信17637210711，也许我也可以给你们点精神上的帮助。文笔有限，将就着看。
我们病友也建立了河南淋巴瘤交流群，可以加我进来看看！就医，挂号，住宿可以让大家少走弯路
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发表于 2018-1-21 17:07:42
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楼主
我老婆7月底查出的大b,我们一直生活在哈尔滨，就在这里治疗了！老爷子目前情况如何了?
发表于 2018-1-21 17:52:24
我们这里的主治也是。根本不和家属沟通，她给了方案你就用～家属多说两句就说我们干预医生的治疗方案(ಥ_ಥ)