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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院第四军医大学唐都医院
目前状态康复3-5年
最后登录2024-6-11
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发这个帖子是想把自己经历分享出来,淋巴瘤是持久战,一味的隐瞒并不能从根本上解决问题,如何让病人坦然面对自己的病情,积极地接受治疗也是需要智慧的。
印象中,癌症离自己既远又陌生。
高中的时候,爷爷和外公相继离世,均是因为癌症,在我的认知里,所有带走老年人的不治之症统称为癌症,胃、肺、肝…亦或其他并不重要。
我经常会讲:“做梦都没有想到…。”
而真正让这句话表达到极致的,是做梦都没有想到30岁的我会患癌症。讲真,从去年9月做手术到现在,我基本没有单纯的因为得知患癌而痛哭过。这和我一步步得知病情的过程不无关系,还要感谢时刻关心照顾我的家人和朋友。
确诊过程:
2017年7月22日,我到某县城下乡的途中,嗓子不适,吞咽异物感,县医院耳鼻喉科诊断咽炎。(县医院的治疗水平不敢恭维)
7月31日到市医院做了鼻腔镜,诊断为舌肌痉挛、舌根滤泡增生。
8月17日,晨起刷牙干呕看到舌根处有血包,呕出血丝,到医院做喉镜结果照旧。(市医院也是…)
这期间因我要带一个特殊的实习生,算是承诺吧,所以耽误了将近一个月的治疗时间。
9月4日,自治区人民医院耳鼻喉科做鼻腔镜检查,舌根肿物,转入颌面外科住院治疗。
第一次代入:不知道为什么区医院颌面外科对面设立的是肿瘤科,每次上楼一抬头我都会看一眼肿瘤科三个字,还告诉老公我没见过癌症病人,想进去看看,老公说我真是无聊。(这次纯属巧合,作用是让我后来看到肿瘤俩字没有太强烈的排斥感和恐惧感)
9月8日,行舌根肿物切除术。
从小到大我的身体总比大我两岁的哥哥好很多,我曾经羡慕过同班的小朋友总能因为感冒发烧、肚子痛等原因请假回家,而我永远是全勤。
我对医院有着天然的陌生感,家人和医生都一再强调只是个小手术,不用担心,我也认为手术后,身体慢慢就会恢复如常。
第二次代入:手术后不久医生初步判断我得了恶性淋巴瘤,并告知家属。因为要转科室,血液科大夫问了我一些关于有没有持续发烧、减重以及有没有住过新房子的问题,虽然我没有这些症状,但当时第一感觉就是自己得了白血病。大夫走了后,眼泪止都止不住的往下淌,第一次面对疾病我有了莫大的恐惧感。其实当时老公就躲在门外哭,他哭完了进来看到我在抹眼泪,诧异的问我为啥要哭(我应该给老公颁发个戏精奖),那种表情、那种莫名其妙的眼神,竟然让我觉得自己哭的有些莫名其妙了。(家属的情绪很重要,如果在首次知道病情后,家属先塌了,那病人真就没法活了,这次的作用是预热后成功过渡)
9月13日,我被确诊患上了恶性淋巴瘤,因为区医院没有美罗华,我需要转往附院,家人便以区医院无法最终确诊为借口告知我要转院,最后我爸说一来要转院,干脆转到西安去看,那边有叔叔同学在医院,更有保障。
…………西安治疗分割线………
9月20日住进第四军医大唐都医院肿瘤科(有了第一次的代入,天天瞅一眼肿瘤科的经历,我并没有特别排斥肿瘤科这仨字)。23日,经过西京病理诊断,弥漫大B淋巴瘤GCB型三期A组,马上要化疗了,真正考验家属智商的时候到了。由于前期的代入,我一直处在怀疑状态。
第三次代入:这时候家人郑重其事的告诉我,我的诊断结果显示没有完全恶变,是淋巴系统有一部分细胞变异了,正处在良性和恶性之间,但是也要重视,要用治疗恶性肿瘤的方式,通过靶向治疗和化疗将变异细胞全部杀死,否则会彻底发展成恶性淋巴瘤。(这是我第一次接触淋巴瘤这个词,就说这样的解答牛不牛)作为一个学生物的,我竟然信了,坦然地接受了化疗。相较之前怀疑自己是白血病,这样的结果,反而更容易接受。(确诊后,家属往往处于两难境地,不告诉病人怕病人不配合治疗,告诉病人真实情况,又怕病人接受不了。不过这样的解释确实很有效。)
第四次代入:因为接触了淋巴瘤这个词,知道自己患上了淋巴系统疾病。这之后,我偶然接触到淋巴瘤之家,一点一点的了解了淋巴瘤知识,了解到淋巴瘤并非不治之症,并且有很大的治愈希望,很好的走过了一段过渡期,为后面知道真实病情做了铺垫(学知识,很重要)。一疗回家后,老公表现得很淡定,这样会有两个结果,一个是我觉得自己生了严重的病,他不在乎我,第二个是我的病并没有自己想象中的那么严重。
知道病情:第二次化疗开始前,我无意中看到了自己的诊断证明,有了前期的一次次的铺垫,让我在知道真实病情前就对淋巴瘤有了初步的了解,虽然也有情理之中的诧异感,但自然而然的就接受了,没有痛哭,更没有痛苦。这时候我加入了淋巴瘤弥漫大B群,感谢群里小伙伴的陪伴,让我在知道病情后并没有感受到无助和孤单。
这期间,小姨给我讲了个例子,她有一个远的外孙女大约十年前得了淋巴瘤,经过治疗康复,最近刚刚订婚。这个事最早我也是知道的,不过当时我并不知道她得了哪种癌,也没有关注过治疗结果。小姨说,她比我严重多了,都康复了,让我放心接受治疗。(知道病情后,正面的例子很重要,毕竟淋巴瘤治愈的例子还是很多滴!)
其实化疗并没有传说中的那么痛苦,只是难受的人只会到处去说有多么难受,副作用小的病人则不太当回事,这就造成了大家普遍认为化疗是一种摧毁性的治疗方式,恐癌更恐疗。
经过一疗二疗积累的经验,三疗后,我基本没有什么副作用了,我想说我这样的年纪患上淋巴瘤很不幸,但正是因为我这样的年纪,耐受会更好一些,让我能够相对轻松的度过化疗期!
有时候病人也怕家人把他当废人,尤其是年龄稍大的病人,根据病人的身体状况,适当地让病人做一些自己力所能及的事情,适量运动,还是很有正面积极的效果的。
今天,我要再次踏上征途,开始我的第六次化疗。
我相信上天赐我一病,是提醒我要改掉以前吃饭不规律、晚睡、脾气臭等一些不好的习惯,提醒我要更好的生活,认真的生活。
而我也终将会以一个更加健康的姿态拥抱未来的新生活……
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