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Nkt正在进一步诊断中 内心无比惶恐

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发表于 2018-1-17 22:43:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山西晋中
我的母亲初步诊断nkt 正等免疫组化结果 她说皮肤特别怕疼 不能碰 背部游走性疼痛 有瘙痒 这是不是说明肿瘤侵犯到皮肤了呢 我看有人说特别不好 请问存活率是多长时间呢 万分感谢答复

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发表于 2018-1-17 22:49:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
确定NK/T的病灶位置是哪里
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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 楼主| 发表于 2018-1-17 22:55:02 | 显示全部楼层 来自: 中国山西晋中
洪飞 发表于 2018-1-17 22:49
确定NK/T的病灶位置是哪里

确实是还没确定病灶位置 只是我妈一直是皮肤疼痛的主诉 我也是今天才发现了一个这么好的交流平台 担心是鼻部外的 才接触淋巴瘤 有些知识还很模糊 求大神指点
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发表于 2018-1-17 23:17:41 | 显示全部楼层 来自: 中国云南西双版纳傣族自治州
纯娟 发表于 2018-1-17 22:55
确实是还没确定病灶位置 只是我妈一直是皮肤疼痛的主诉 我也是今天才发现了一个这么好的交流平台 担心是 ...

怎么个痛法?
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 楼主| 发表于 2018-1-17 23:21:52 | 显示全部楼层 来自: 中国山西晋中
wlq198087 发表于 2018-1-17 23:17
怎么个痛法?

说是感觉衣服噌一下都痛 特别怕疼 不能挨 但没有疙瘩这些
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发表于 2018-1-17 23:25:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
没有病理你就说是NK/T?
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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 楼主| 发表于 2018-1-17 23:53:38 | 显示全部楼层 来自: 中国山西晋中
洪飞 发表于 2018-1-17 23:25
没有病理你就说是NK/T?


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 楼主| 发表于 2018-1-18 00:02:48 | 显示全部楼层 来自: 中国山西晋中
洪飞 发表于 2018-1-17 23:25
没有病理你就说是NK/T?

想起来了 我妈说她左手背起了湿疹一样的东西 以为是洗衣粉过敏 人在医院没法拍照 不知道这个是不是皮肤转移啊
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 楼主| 发表于 2018-1-18 08:36:25 | 显示全部楼层 来自: 中国山西晋中
纯娟 发表于 2018-1-18 00:02
想起来了 我妈说她左手背起了湿疹一样的东西 以为是洗衣粉过敏 人在医院没法拍照 不知道这个是不是皮肤转 ...

问了我妈了 说是洗衣粉过敏 现在手上已经好了
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 楼主| 发表于 2018-1-18 09:22:05 | 显示全部楼层 来自: 中国山西晋中
洪飞 发表于 2018-1-17 22:49
确定NK/T的病灶位置是哪里

大神 能帮我看下我妈的检查单么 您感觉像什么 我只是初步了解一下 好有个思想准备
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发表于 2018-1-23 11:19:10 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
免疫组化结果出了么,我们现在也是一样的情况
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 楼主| 发表于 2018-1-25 20:53:32 | 显示全部楼层 来自: 中国山西晋中
Upwhite 发表于 2018-1-23 11:19
免疫组化结果出了么,我们现在也是一样的情况

请问你也是皮肤怕疼么?
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发表于 2018-1-26 15:18:11 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
纯娟 发表于 2018-1-25 20:53
请问你也是皮肤怕疼么?

没有任何症状,就是免疫分型和你母亲一样,可以加个好友么
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发表于 2018-1-26 15:19:31 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
这个好像不是局灶nk/t,是血液nk细胞增殖
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 楼主| 发表于 2018-1-26 22:18:10 | 显示全部楼层 来自: 中国山西晋中
Upwhite 发表于 2018-1-26 15:18
没有任何症状,就是免疫分型和你母亲一样,可以加个好友么

我到现在都还没弄懂你说的免疫分型是什么
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 楼主| 发表于 2018-1-26 22:20:57 | 显示全部楼层 来自: 中国山西晋中
Upwhite 发表于 2018-1-26 15:19
这个好像不是局灶nk/t,是血液nk细胞增殖

她现在是血液nkt比较高 你说的局灶nkt是什么意思呢 不好意思 我对这个病真的不太懂 大夫也没跟我说太多 大部分知识还是从这里学到的
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发表于 2018-1-27 20:39:19 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
纯娟 发表于 2018-1-26 22:20
她现在是血液nkt比较高 你说的局灶nkt是什么意思呢 不好意思 我对这个病真的不太懂 大夫也没跟我说太多  ...

免疫分型报告就是你发的花花绿绿的那张单子~局灶的一般在鼻子,但这个nk增殖性疾病在血液里。您的免疫组化结果有问题吗
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 楼主| 发表于 2018-1-28 10:13:56 | 显示全部楼层 来自: 中国山西晋中
Upwhite 发表于 2018-1-27 20:39
免疫分型报告就是你发的花花绿绿的那张单子~局灶的一般在鼻子,但这个nk增殖性疾病在血液里。您的免疫组 ...

你好 你也是考虑nk细胞增殖 这个nk细胞增殖是不是特别不好呢 尤其是鼻咽外的
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 楼主| 发表于 2018-1-28 10:22:35 | 显示全部楼层 来自: 中国山西晋中
Upwhite 发表于 2018-1-27 20:39
免疫分型报告就是你发的花花绿绿的那张单子~局灶的一般在鼻子,但这个nk增殖性疾病在血液里。您的免疫组 ...

你好 我问了山西省肿瘤医院和中山医科大学肿瘤医院的说都不考虑淋巴瘤诊断 所以我一直觉得是因为免疫力低下引起的 不知道补一段时间会不会好
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发表于 2018-1-29 00:44:56 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
纯娟 发表于 2018-1-28 10:13
你好 你也是考虑nk细胞增殖 这个nk细胞增殖是不是特别不好呢 尤其是鼻咽外的

nk细胞增殖性疾病目前在淋巴瘤/白血病里是一个暂时的疾病,非常少见,因为目前医学还无法判定它的良恶性。大部分长期生存,有些自己消失,但是由于你母亲eb病毒阳性可能建议要定期复查,小心一些。国内建议找武汉协和周剑锋或者江苏省人民医院李建勇他们两个对这个最有研究,进行诊断。我在北京协和和李建勇都问过都觉得应该是病毒感染,但有些医生觉得是nk增殖,真的是晕了.......说法都不一样
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