使用SGN-35治疗的霍其金复发患者告瘤友的短信

闵华重

      早安！各位霍瘤朋友清晨好！
      今天是我做SGN-35第二个疗程后的第七天。从昨天开始，体温几近正常，傍晚的腋下最高体温是36.9度。几乎不咳嗽，早上也就没什么泡沫痰。中午能吃点馄饨，喝点肉汤了，下午还去了趟离家300米外的超市购物，身体感到比前几天好些了。
      没办法，这药太贵了，我的一个疗程需要用两瓶50mg分装的，费用共计10万元。但是，它有效果！救命啊！且我现在也只能用它啊？！如果国内能进这样的药就好多了，费用至少比我现在要节约一半！
      其实，很多象我这样的病友都需要用这样的药来救治，恐怕都是苦于这药费的过高而放弃使用，任其狰狞凶险的淋巴瘤对我们脆弱的躯体做最后的吞噬！
      我正准备考虑给CFDA的领导写求助信，希望他们能关注我们这个悲怜的群体，用他们笔下的签字，给我们生命多留点儿无痛苦存在时间。希望大家也都想想办法，为自己的生存，哪怕是呼吁一下也是好的！感谢大家的支持！有好消息大家一定会共享！

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中国梦想秀
来自安卓客户端

夜雨

加油，加油，加油

洪飞

10万两瓶还算便宜的价格了。SGN-35的确是个非常神奇的药物，化疗，移植失败的患者，还能取得90%以上的有效率。身体可以的情况下，SGN-35达到CR后，还是应该尽快行自体或者异体移植。
我看了下以前的帖子，你们最后是怎么买到的SGN-35。
CFDA效率很低的，再有效的药物，也有流程要走，不然他们就下岗了，是吧。

xdg

只能想方设法向媒体求助了。

杰森

洪飞 发表于 2013-11-19 10:02
10万两瓶还算便宜的价格了。SGN-35的确是个非常神奇的药物，化疗，移植失败的患者，还能取得90%以上的有效 ...

他们好像是走的307医院渠道买的

小燕子

姐姐你是带着方案用的还是光用这个啊有副作用吗？这药真是贵。。真心希望这么好的药能够普及。。需要的朋友都能用上。。希望有关人士关注

闵华重

小燕子 发表于 2013-11-19 14:31
姐姐你是带着方案用的还是光用这个啊有副作用吗？这药真是贵。。真心希望这么好的药能够普及。。需要的朋友 ...

      小燕你好！我是单独用这药的，这药用起来很方便，挂两小时的点滴后，没什么感觉的 人，当场就可以下床自由活动了，尤其是年轻人，该出院的出院，该到哪里的就去哪里了，真和治疗感冒打吊针没两样。而我个人感觉用药后还是有一周比较明显的身体不适，比如发低烧、头疼、恶心、没有胃口和乏力等感觉。因人而异，如果你年轻和体质好，药物反应会比较轻或者都感觉不到什么。总之，比起原先的化疗的反应，我感到还是要小很多。我只能这么说，能够用到这样的药已经是我们霍瘤患者的天赐福分了，能够普及使用更是属于伟大的中国梦！

闵华重

xdg 发表于 2013-11-19 12:14
只能想方设法向媒体求助了。

好主意！这也许真是条路子！找哪家媒体呢？嗨~

希望之火永燃

请问您用这种药效果怎样？能透露下在那买的吗？“CFDA的领导写求助信“有思路吗？考虑怎么组织一下吧？我们积极参与！人少没用啊，最好要有点影响力才行。

闵华重

洪飞 发表于 2013-11-19 10:02
10万两瓶还算便宜的价格了。SGN-35的确是个非常神奇的药物，化疗，移植失败的患者，还能取得90%以上的有效 ...

      洪飞大侠你好！我用的药，生产商是意大利公司，经销商是日本武田公司。比起美国的药可能要便宜些，但药效应该一样。
      这药没有特别渠道是不可能买到的，我尝试过自己购药，不仅药太贵、还不能保证质量。我有一个在英国工作的表亲告诉我，在他们那里，这是一种只对本土病人开具的处方药，如果医生认为你得的病需要用这样的药，这药是免费的，所以你根本就没法私下在英国买到这药！
      武田公司的总部设在英国伦敦，他们在设中国的总部在上海。英国总部让我们问他们在中国武田上海总部，看看那里有没有提供给中国医生的这种处方药，答复不问也知道：中国还没有批准这药在国内上市。

希望之火永燃

希望之火永燃 发表于 2013-11-19 22:50
请问您用这种药效果怎样？能透露下在那买的吗？“CFDA的领导写求助信“有思路吗？考虑怎么组织一下吧？我们 ...

恳望大家能一起出出主意啊！

闵华重

希望之火永燃 发表于 2013-11-19 22:54
恳望大家能一起出出主意啊！

           
    呵呵，希之火你好！你在304，又是曹主任的病员家属，这药在哪里买？效果如何？还用问我吗？

洪飞

304杨明清组的SGN-35使用走在了国内同行的前列！给耐药患者带来了新希望。
来自iphone客户端

闵华重

希望之火永燃 发表于 2013-11-19 22:50
请问您用这种药效果怎样？能透露下在那买的吗？“CFDA的领导写求助信“有思路吗？考虑怎么组织一下吧？我们 ...

      我想写封信是不可能一下改变目前的现状，但总比坐等要好。希望CFDA的领导能够收阅到我的信件。下面我把信稿先发给你看看，也想请大伙帮助改改，信越是简明扼要，越好！

闵华重

希望之火永燃 发表于 2013-11-19 22:54
恳望大家能一起出出主意啊！

尊敬的局长、总监：您们好！
      我是一名急需SGN-35--即ADCETRIS(药名：brentuximab  vedotin)救治的霍其金淋巴瘤复发患者的家属，如果不能及时得到这药的持续治疗，病人必将接受不治的现实。情急之下，才冒昧给总局领导写信求助，多有打扰，实属无奈，敬请谅解。
      情况是这样的，由于CFDA今年停止了这种药的进口审批，使得这种药的药源奇缺，费用翻翻。一瓶50mg装的药就需要人民币5至6万元，而一个体重60公斤左右的病人，一个疗程就要用上两瓶，每隔3周就要做一个疗程，如果完成16个疗程的完整疗程，至少需要药费160万。这么昂贵的一大笔药费，在不到一年的 时间内完全由个人支付，是我们普通国内病人难以承担得起的。
      我爱人1958年元月3日出生，1981年护校毕业后分配到医院从事护理工作，在临床一线辛勤工作30多年，今年年头才退休，去年5月发现患病后，历经化疗、自体移植、放疗等治疗后，依然没有有效控制住病情，复发后唯一能让她死里逃生的就是SGN-35这药的使用，我们做了两个疗程的治疗后，效果很好，但后续治疗按目前的这样情况继续下去，经济上是难以承担的。其实，在国内象我们这样情况的病人不在少数，他们和我们一样都挣扎在死亡线上，我写这封信，就是想让CFDA的各位领导体恤我们这个群体在绝望终端 希望，我们期盼您们能为我们做主！期盼我们也能象世界上的美国，北美，欧洲，日本和亚洲其它地区的人一样，公平公正的使用到那样药的救治，这个药不仅在国外已经通过临床用药验证了它的奇特药效，在我们国内也得到了很多医科专家一致认同，但是为什么会发生今天这么个奇怪的结局，我们普通人难以相同，时间就是生命，我和我的家人在急切等待并相信政府的相关部门的领导会改变目前这种让我们走向绝路的局面。叩首！叩首！再叩首！患者家属闵华重

闵华重

希望之火永燃 发表于 2013-11-19 22:54
恳望大家能一起出出主意啊！

尊敬的局长、总监：您们好！
      我是一名急需SGN-35--即ADCETRIS(药名：brentuximab  vedotin)救治的霍其金淋巴瘤复发患者的家属，如果不能及时得到这药的持续治疗，病人必将接受不治的现实。情急之下，才冒昧给总局领导写信求助，多有打扰，实属无奈，敬请谅解。
      情况是这样的，由于CFDA今年停止了这种药的进口审批，使得这种药的药源奇缺，费用翻翻。一瓶50mg装的药就需要人民币5至6万元，而一个体重60公斤左右的病人，一个疗程就要用上两瓶，每隔3周就要做一个疗程，如果完成16个疗程的完整疗程，至少需要药费160万。这么昂贵的一大笔药费，在不到一年的 时间内完全由个人支付，是我们普通国内病人难以承担得起的。
      我爱人1958年元月3日出生，1981年护校毕业后分配到医院从事护理工作，在临床一线辛勤工作30多年，今年年头才退休，去年5月发现患病后，历经化疗、自体移植、放疗等治疗后，依然没有有效控制住病情，复发后唯一能让她死里逃生的就是SGN-35这药的使用，我们做了两个疗程的治疗后，效果很好，但后续治疗按目前的这样情况继续下去，经济上是难以承担的。其实，在国内象我们这样情况的病人不在少数，他们和我们一样都挣扎在死亡线上，我写这封信，就是想让CFDA的各位领导体恤我们这个群体在绝望终端 希望，我们期盼您们能为我们做主！期盼我们也能象世界上的美国，北美，欧洲，日本和亚洲其它地区的人一样，公平公正的使用到那样药的救治，这个药不仅在国外已经通过临床用药验证了它的奇特药效，在我们国内也得到了很多医科专家一致认同，但是为什么会发生今天这么个奇怪的结局，我们普通人难以相同，时间就是生命，我和我的家人在急切等待并相信政府的相关部门的领导会改变目前这种让我们走向绝路的局面。叩首！叩首！再叩首！患者家属闵华重

金二胖

全力支持。  

闵华重

金二胖 发表于 2013-11-23 00:52
全力支持。

      金二弟你好！我感到你夫人的治疗已经到了一个关键的路口，下步治疗方案虽然要听主治医生的，但也一定要慎重决定。50%的成功率是个风险很大的比率，如果失败了会是个什么结果,你有没有向医生问个明白啊？我看到洪飞发的那个“流程”，不错，你可以试着用用，看看能不能帮到你点忙。另外，你如果采用异基因移植，是用她的兄弟姐妹的干细胞、骨髓吗？那他们的配型情况如何？是全相合吗？

金二胖

谢谢您的关心.我老婆没兄弟姐妹。要到中华骨髓库配型。主治医生的意思是DHAP是很强的二线方案，没效果的话，凭他们多年经验药物治疗痊愈已没希望，就是用CD30再自体移植也会复发。只有异体移植。问北肿朱军主任他意思用GEMOX缓解后自体移植。问杨主任意思试放疗，淋巴瘤做自体和异体都不建议。我也知道在十字路口，可我真不知道该怎么走。我老婆基本不管，也许是不想去面对。我愈加感觉责任重大。