只有音乐才是我的解药！ 《病友说》第三十六期 程浩 霍奇金结节硬化型 康复三年  论坛ID: 程浩 病理类型：霍奇金结节硬化型 康复时间：康复三年 我是程浩，一直是在做音乐相关的(事情)。音乐更像是一个小伙伴，随时都可以陪着（我），我所有的感受都可以告诉它，快乐的、高兴的、忧伤的、难过的。 2014年10月，确诊的是霍奇金。感觉在命运面前会有很多无力感，我觉得我还是蛮坚强的，至少我不害怕。一线方案用了，二线方案用了，移植，移植后又复发，复发后又换方案，两个月都没下过床。医院里说你回家吧，我说不行，我就是死也得死在医院里头，我不回家。做PET-CT，它那个摄取值高的都已经到30多了，PET-CT的第一页，整个从脖子到躯干全部都黑完了，浑身都有摄取。那种状态，PD-1用了四支，就CR了，那个真是见奇效的感觉。像我当时那个情况，如果再早一年可能就没戏了。赶上CD30， SGN-35，赶上PD-1，正好都赶上了，挺幸运的，我自己很知足，很满意。 在治疗的过程中见到一些病友，有很多病友比我的状态糟糕多了，那种坚持，那种意志，在那种状态下被激活的时候，就像那个绿巨人变身一样，哇，看起来那么孱弱的一个人，但是你又感觉他是那么的强大，而那个是我觉得是特别感动的。 所以我想告诉他们，这不是什么事儿，只要你的内心能坚持得住，能顶得住，身体肯定不是问题的。充满希望去面对这个事情，说不定过几年之后，你这病就是吃几片药的事情，好事情总会来的。 我一直喜欢一首歌，《山丘》，嬉皮笑脸面对人生的难。淡定一点，没有过不去的山丘，而且还会有人等候。 想说却还没说的还很多，攒着是因为想写成歌，让人轻轻地唱着。 现在的生活，你会感觉到了一些之前你没有感觉到的东西，很简单，就像阳光和空气，在你生病前你从来没有在意它，但是现在，我会去感激今天的阳光很灿烂，去感激今天的空气很清新，是这种状态啦。 每一个山丘，越过山丘， 自己就是自己生活的导演。其实很多事情，不在于别人就是在于自己，你想让你的生活过成怎样的，就去努力让它过成怎样的。 为何记不得上一次是谁给的拥抱，在什么时候… |
庄庄 发表于 2018-12-14 21:26
我和你的病情差不多，做完自体移植三个月就复发了，现在医生建议我用PD1治疗缓解后再做异基因移植，请问你 ...
同样的经历 使我们与你感同深受!
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