| 勇敢点，光头也快乐！ 淋巴瘤之家《病友说》 第二十五期 燕子 滤泡淋巴瘤 康复一年  论坛ID:燕子 类型：滤泡淋巴瘤 康复时间：一年 看不见视频的请点击 大家好，我叫孙凤燕，ID叫燕子，我是53周岁了。我就诊医院是长春市肿瘤医院，我已经康复一年多了，我是淋巴滤泡恶性肿瘤。 1．如何确诊淋巴瘤？ 当初我就是，就这一个下颌，就是洗脸的时候，感觉有疙瘩，完了才发现的。后来开始是一个，我就去看了，说是结节，再后来它这疙瘩长，又长了两个，能摸着的就是三个。到吉大说是结节，完了后来他说也不用吃药，也不用打针，完我就回家了。回家了又过一阶段，我就试着一上火，它就会热，完了还会肿，我就又去了，去了他让我做那个穿刺，穿刺当天，他那旮旯说太小，就跟我说，你上三院去做去，我在三院做的穿刺。做穿刺以后，他说是淋巴组织增生，说淋巴组织增生，说建议我再做一个什么免疫组化，必要的时候做免疫组化。就这样，我就寻思，那就吃点儿中药先，就吃了中药维持了一阶段。后来我觉得能摸着的地方，就是腹股沟也有，我觉得就应该上肿瘤医院了，所以说我就到肿瘤医院了，结果就中招了。 2.对淋巴瘤的认识？ 癌症之前要是说在外面我要听谁说，一提这癌症，我就觉得这人就完了，就这感觉。结果到我一听起来，那特别害怕，我住院的第一天，我就可害怕了，盖超（护士）正好那天她值班，看出我害怕了，她就给我一顿疏导，疏导完了，我觉得心里还有点儿底，就觉得这也没啥可怕。她告诉我，她说有的是治好的，这样我就感觉不害怕了。 3.治疗期间难忘的事情？ 我第一个疗感觉还是挺好的，也挺顺利的。最难忘的一件事情是在第四个疗，第四个疗，我就是化疗以后，转氨酶有点儿高，就是不能再继续上第五个疗了，这种我降了十五天，降了十五天也没到正常，但是咱鲍主任特别负责任，她也挺着急的，上不了疗。完了她就通过他自己的个人关系给我找的专家，完了又做的会诊，就是才上的第五个疗，就是说也叫我挺感激的。再一个，我的主治医，第四个疗前，我情绪就波动了，我就感觉就是之前人都说化疗就把人都化完了，我说这不是应验了吗？我就有点儿害怕了，情绪非常波动，也挺低落的。后来我的主治医就做我工作，也给我点儿信心，所以说我就坚持到最后。 4.治疗中的心态变化？ 我的心态就起伏不太大，我就是来了以后，就是通过这支优秀的团队，我感觉给了我不少力量。在治疗过程中，我也没觉得怎么的，反正就是挺有信心的，就是配合治疗，就相信大夫就一定能痊愈，就是这种心态，根本不把这个病当一回事儿，我就觉得就是一个发烧感冒。起初我就寻思了，多活一天就比死去的人赚一天，无所谓，就这种心态。我还是比较挺愿意跟人沟通的，就有很多，就是老病友，他们有一些好的心态、饮食啥的，我都会采纳的。再一个，我也比较听大夫的话，听话。 5.康复后对生活、饮食、锻炼有什么改变？ 有改变，之前我就是，因为我那工作的关系，就是很少有空喝水，我就是到这岁数了，就是喝水都有数的，不愿意喝水，就是也是工作忙，也没空喝水，所以说也就不愿意喝水。再一个，就是吃饭啥的也没有规律，睡眠也不好。现在就是注重了，有了病了以后，就特别的注重了。 6.对中药有什么看法？ 我就是我跟我姑娘，我俩一起去看的中医，我姑娘就觉得就是非常也就是可疲惫了，就是感觉也那个身体可沉了，我也感觉不舒服，我俩一起去看的中医。看中医她就是比较轻，喝中药调节一下子就基本上挺好的了。因为我有实病，所以说中药调节，我那时吃的是七个月中药，我感觉就是效果不算太大，但是我虽然效果不太大，我觉得像我之前得病的时候无力，就是擦地的时候都得擦一半儿停下，就是那种。后来吃了中药以后这个缓解了，但是我的病情还是在发展。我觉得人在亚健康的时候可以用中药来调节一下子。如果要是有实病的时候，还是得看西医。 7.生病后亲人对自己的关爱？ 我来看病的那天，我就是自己来的，因为我怕家人担心，我也没告诉我孩子，也没告诉我家老头。来了以后，完了那个门诊大夫就说，住院吧，住院看看是恶性的，还是良性的。完了，我当时就是脑瓜子嗡一下子。等到出去了我都懵了，就是坐车，来一个车就坐上，来一个公交车就坐上，结果坐到终点下来了一看，这么偏僻个地方，这也不是去家的方向。完了后来冷静了一下子，来个公交，又来一个出租车。我跟出租车司机说，我说我家在哪儿，完了就上了出租车才回家。回家没等到家，在出租车上姑娘就给我打电话说妈，你在哪儿呢？完了我说，这工夫就一有亲人，一听亲人动静，就感觉就是我说你别跟我说话了，出租车上我也听不见，我说你回家，我一会儿就回家了。但是我姑娘特敏感说，妈你的声音不对。我说我一会儿就到家了，你回家吧。这工夫我就回家了，回家了，完了她也到家了，我就跟她说了。说了等到住院了以后，我姑娘就跟家人都说了，跟她那一些，我一共三个姐，一个弟弟，就跟他们说了。结果他们比我还伤心还着急。就来人了，每个人就是，其实他们过的也不富裕，但是手里也都是就有两三万块钱，每个人给我拿了两万块钱，我说我暂时还不用，就是自己也还够。说这还不行，必须得留下。我二姐之前在家伺候我母亲，我母亲是前年肠癌手术的，需要人照顾，她和我三姐倒班照顾我母亲。后来从那我有病了，她就一直在这儿，就是陪伴我，出钱出力，有时候心情不好的时候，还拿她耍个脾气。就是觉得这种兄弟情也真是挺难得的。虽然我觉得得了这病了很不幸，但是我觉得我有幸的是我有这些兄弟姐妹，好的兄弟姐妹，还有我那个侄男外女。我的侄男外女也是，能出钱的出钱，能出力的出力。我就是住院那么长时间，将近八个月，住院的时候，几乎没在医院饭店附近吃过饭，都是他们给我送。我就是感受了很多这种爱，有医生护士的这种大爱，有家人亲情的爱，我真是也是觉得我是最幸运的人。 8.如何帮助病友调整心态？ 每当有新的患者就是住在跟我一样病房的时候，因为我初期也恐慌，我就会也跟他们说，就像盖超当初跟我说的那些话。我会跟他们说，不用怕，就跟感冒发烧一样，治愈的多得去了，我就跟他们说，你看我这不是也治的很好吗？过去都说化疗怎么怎么遭罪，但是不是像所说的那么遭罪。 9.对于临床试验和新药的看法？ 我觉得我也可能尝试，我觉得对新药可以接受，因为什么都是在发展的，新的东西总会代替旧的。我觉得如果我彻底痊愈了，我就是也不用去尝试啥了，我就是做我该做的事儿，对于我曾经付出，为我付出的人，那些亲人们该做点儿事儿啥的，我会做点儿有意义的事儿。如果说我要是复发的话，我可以去尝试。因为新的东西，我感觉还是要去尝试。 10.如何看待滤泡易复发？ 我觉得对淋巴滤泡复发这件事儿来看，不觉得它有什么可怕，医学也在发展，得相信科学，相信科学，相信这些专业的大夫，就是每次复发也都会治好的，以后会有很多新药出现，也许将来就是不用化疗了，还有口服的，那不更好了吗？所以说我对于未来还是充满很大的希望的。 11.对于美罗华维持治疗有什么看法？ 虽然我不太懂医学，但是我觉得还是有必要的。用美罗华维持还是比不用药维持得好。但是我觉得有条件就用，没条件就养。 12.治疗后的经验分享 得了病了，就是决定治疗了，一定得配合医生把病治好，心态挺主要的，我就是我心态特别好。在呕吐的时候，我就吃饭的时候，就已经到上来了，到嗓子眼儿这儿了，但是我就这个时候，我就闭上嘴，我就是等着下去了，我再吃。就这样就是坚持吃，补充营养。反正我就不拿它当回事儿，我觉得你太拿它当回事儿了，它就欺负你，所以说我就坚持，也吐了就吃，吃了再吐，无所谓。 13.如何应对反复脱发？ 我这头发，就是第一个疗从开始到结束，第十八天的时候，就开始掉了。当时掉，搁手一摸就一绺一绺的，后来我一寻思不用纠结了，大不了就都剃了。完了我就给它都剃光了，剃光了照镜子一瞅，感觉也没什么，也挺好的。所以说我的头发，就是从小头发就不好。后来我就寻思，就当再让它重长一次了，再让它长好一点儿，茂盛一点儿。但是等到我这，我也没想买假发，也没戴过假发，等到我疗后了，回家下楼，别人都瞅我的时候，我觉得他们都瞅我，又有点儿不好意思了，上楼了寻思寻思，明天不下去了。但是等到第二天了，我寻思瞅就瞅，好多光头，无所谓，他瞅就瞅，他问我，我也会说我怎么的了。所以说我对这个就感觉也没那么太在意。后来反复掉过好多次，一次又一次这么掉，现在长的也挺好的，我觉得无所谓，别人怎么看也无所谓，我光头怎么了？光头一样，就是也不觉得比人缺什么。再一个，也没有人说你光头怎么了。 14.相对病友说的话 最后我想对淋巴瘤患者说，得了淋巴肿瘤并不可怕，只要你积极的配合医生治疗，它也就是相当于感冒发烧。相信自己，相信别人能做到，你也能做到，别人出现奇迹，你也是奇迹的那一个。为了你的家人，为了爱你的人，为了所有帮助过的你的人，你要努力的战胜病魔！ |
同样的经历 使我们与你感同深受!
这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!
