| 其实人活着，然后再呼吸每一口空气，我觉得就是很幸福的。 淋巴瘤之家《病友说》 第二十二期 繁华 经典霍奇金结节硬化型 康复一年  论坛ID:繁华 类型：经典霍奇金结节硬化型 康复时间：一年 看不见视频的请点击 我的论坛ID是繁花，我今年24岁了，我康复已经一年了。我的淋巴瘤类型是经典型霍奇金淋巴瘤结节硬化型三期，我是在长春吉林省肿瘤医院治疗的，是鲍慧铮主任给我下的方案，给我治好的。我现在在长春中医药大学中医专业读大二下学期。 1.如何确诊淋巴瘤的？ 当时，我是在学校上课，之后听老师讲课的时候，然后有点困了，然后我就随意地摸了一下右侧的这个脖子，锁骨这块，然后我就摸到了一个桂圆一样大小的一个包。然后，摸它，它也不会动，之后然后我就跟我室友说，然后我室友就跟我说应该是淋巴结肿大之类的，说我上火了或者是有炎症，也没当回事。然后，我就去我们那个长春的附属医院中医院去看了一下，然后那个大夫他给我开了脉管康复片，还有消炎药，还有西黄胶囊。然后，他让我吃一阵，然后说要是吃不好的话，再去找他。然后我就吃了一个礼拜，然后我发现它长得更大了，长了有半个拳头那么大，就浮在这个脖子上。然后我们室友看着我说，哎呀你这胖了呀，后来那个它长得太快了，然后心里当时有点慌嘛。然后，但是也没寻思能这么严重，是个肿瘤，我就寻思顶多就是一个淋巴结核之类的东西。然后我就去了，又去了我们附属医院看，然后我又挂了一个贵一点的大夫，然后他给我讲，让我去中日联做穿刺，然后当时穿刺我妈妈她得过淋巴结核，然后她做穿刺的时候，她说特别疼。然后，特别疼，然后就不建议我去做，不建议我去做，然后我就问了我们导员，因为这方面我也拿不好主意。因为我觉得没什么事儿，然后我们导员建议我去做，然后我就去中日联做了那个穿刺。然后，我拿着那个结果去那个中医院的大夫，让他给我看，然后他说他看不了，然后让我再去找别的大夫去看。然后，我又去了吉大医院，然后又挂了一个大夫，让他给我看。然后，他给我说，你这个可能是有点严重，然后你可以去肿瘤医院看一看。然后，我心里就觉得应该让我爸妈来，然后让他们给我，因为当时做穿刺的时候，就我自己做，然后也没有人陪着我。然后，我寻思要是万一再做穿刺的话，然后我就也没有人帮我，我就心里有点那个落差嘛，然后我就让我父母来了。然后，我父母来了之后，就跟我去了这个医院，然后当时挂的是颈三科的大夫，我还记得那个大夫是叫张喆张大夫，然后他对我特别地好。就是他以为我是甲状腺瘤，然后就要给我手术，然后当时他们那个颈三科就是专门做手术的。他穿着大拖鞋来回给我跑，然后我就特别感动，因为他特别忙，就想把我这个手术日程提上去，提上去之后，他就推掉了，反正就是当时他推掉了好几个，然后就把我的提了一下。然后，在之前做那个术前检查的时候，然后发现我前纵膈有一个挺大的，当时是四点几。然后，他就给我，建议我做那个，再做一个前纵膈穿刺。第一次穿刺做的是颈部的穿刺，然后之后就去做了前纵膈的穿刺。第一次做穿刺，然后当时躺在那上面，没有父母在身边，就感觉心里有点害怕。但是，那些大夫都特别地好，就各种安慰我，还讲笑话逗我，我就特别，恐惧就消失了，挺感谢那些大夫的。 虽然我得了这个病，但是就是看病确诊之前，那些大夫对我都特别地好，我都特别地感激他们。然后，后来就等待结果，就是当时病理科的副主任给我看嘛，然后他说，我这个他看不出来，然后让我父亲拿着那个病理切片去北京去看。然后，因为我的那个脖子那个包长得特别快，一直它在长，然后我父亲也挺着急的，就买那个车票，也没买着卧铺，他站了一夜去北京，然后去人生路不熟的地方给我确诊。然后，当时因为拿的病理切片还缺一样，缺一样东西，缺一样东西，然后的话也没办法给我确诊。然后，之后就是正好遇到那个周小鸽大夫，他去吉大医院，他去是办一个讲座，还是啥。反正就是中日联的，然后吉大二院，然后肿瘤医院的病理科全都去了。然后，那个病理科副主任然后就跟我说，你拿着你的这个切片，然后跟着我去就行，然后让他给你看。然后之后，就他给我看了一下，他就说这不是很典型的什么经典型霍奇金吗？然后就给我确诊了。 2.确诊淋巴瘤后心态的变化？ 我当时就感觉肿瘤听起来挺吓人的，我感觉我应该治不好了之类的。我就觉得我要可能是要让我父母白发人送黑发人了，然后后来我那个主治大夫夏大夫他跟我讲，他说我这个病可以治，通过化疗可以治愈。然后将来结婚、生小孩都不耽误，然后安慰我父母，当时我爸妈哭的挺伤心的。然后，其实我心里也不太害怕得病，因为我感觉我其实活这么长时间，我也感觉挺满意了。然后，没啥遗憾啥的，唯一遗憾就是没结婚，但是那个可有可无，然后我也上了大学了，虽然只上了半年，但是我还是很满足的。然后，但是看我父母太伤心了，我就寻思治吧，其实我自己不想治了。后来鲍主任跟我讲了一下我这个病，比那个非经典型那个霍奇金要好治，然后也不用打什么美罗华之类的药。 3.初次化疗的感受 当时我定的方案是ABVD方案，然后打表柔比星，达卡巴嗪、长春新碱，后来博来霉素，打这几个。刚开始的时候，我以为化疗很麻烦，然后谁知道化疗就是打点滴，然后我觉得好无趣，然后打一天，打到12点晚上，给我困得不行了。完了，我爸说，你睡吧，我给你看着，然后我就睡了，第一次打化疗没什么感觉，也副作用，就第一次打，身体抗劲那阵，也没觉得太难受，就是吐，吃啥吐啥。然后，我就在厕所那块一直在吐，吐到后来都不想吃东西了，这是第一次打。之后就越来越不行了，然后我就感觉，那时候我就对化疗产生了抵触情绪，我就觉得化疗就像上刑一样，但是后来也给我打疲了，我觉得打不打都无所谓了，你给我打，我就打，你不给我打，我就不打。 4.治疗中有哪些难忘的事？ 当时就是打到第四个疗的时候，情绪特别地低落，因为我是这块长，然后它一直都不小，就已经打到第四个都不小，它还是1.2。然后，做那个pet-ct，它的那个有一个值也挺高的，然后就有点对化疗有点失去信心。然后，但是我遇到了一个，就是他也是跟我差不多的年纪，但是他是复发，然后他就走过来，就拉着我的手，跟我说，哎呀，你还这么年轻呢，你上哪儿旅过游啊，你这还没结婚呢啥啥啥的，跟我说一堆，挺实在的。完了我又寻思，我不甘心，完了他又给我讲了一个，说是有一个学美术的，然后他是中途不打化疗了，然后回去没待多长时间吧，完了就挺不了了。然后，寻思寻思我都化了这么多个了，我不挺下去，那前几个白化了，不白遭罪了。我那时候挺那什么的，就是打完那个表柔比星就什么都吃不进去了。然后，他们就给我输营养液，然后我看他们吃我还馋，但是我吃了我还胃疼。这遭罪，然后他们那些病友对我可好了，他们吃，他们背着我吃，他们不对着我吃，这样我就不馋了，我特别感动，虽然是什么，他们就是种地的。但是，我感觉他们挺能理解人的，然后当时是大夏天，可热了，然后打完药就冷，我就让他们关窗，给他们捂的够呛，都冒汗了。我还记得一个姨坐床上可可怜了，还在那擦汗，还是关着窗，就怕我冷，特别感激他们。 5.放疗的过程？ 刚开始我挺抵触放疗的，因为我们病房来了一个叔叔，他那个脖子可黑了，我寻思我一个小姑娘我整得黢黑的，他那个脖子就像那个椅子那么黑，天天来回走，我瞅着都吓人，我就不想去放疗，特别抵触。我寻思，鲍主任说，我化完疗我还可以结婚，然后万一我对象看见我脖子这么黑，我就觉得好难过呀，然后我就不想去放，然后鲍主任跟我说，你去放吧，你化疗太辛苦了。然后，我说我不去放，因为我将来还要结婚呢，当时是查房，然后我说完了，那些大夫都笑话我，笑话就笑话吧，反正我是要结婚的。然后，后来鲍主任跟我说，那你不想去放，你就再化四个吧，然后他又给我换了一个方案，打的是顺铂，然后我就记得一个顺铂，然后他就给我打那个药，然后再就打好多激素。当时给我打的脸特别胖，然后打完后四个疗程之后，就是没有多大效果，然后我父母就寻思，没效果，你还是去听大夫的，去放吧，你这都能养回来，只不过是暂时的黢黑。然后，我就寻思寻思就去了，当时还挺不想去的，但是也得去呀，为了治病。哎呀，我可不想看我妈哭了，我妈天天哭，就自从我得这个病，然后我就去了，去了，然后我有点那个，医院嘛，也不分啥性别，男的女的你就开始作模，开始作模，去了，然后给我说，放疗每个人都有一个模，啥先给你定位，啥啥啥之类的。然后让我脱，然后就不好意思嘛，男大夫，真烦人，寻思整个女大夫。但是没办法嘛，是患者，患者就男女没有区别了嘛，然后就作模，整一个稀鼓囊的，弄我一身，完了我就躺那儿不让我动。不让我动，之后过了挺长时间，也不知道多长时间，反正我妈和那个大夫就在那唠嗑，也不管我了，然后我搁那儿躺着还挺孤单的。然后也不能玩手机关键是，他给我禁锢住了，开始是稀鼓囊，后来它就变硬了，变硬了之后，我就不能动了，我就搁那干躺着，干躺着，然后过了一会儿就变硬了，然后又给我送进一个反正就是那个床会动，来回就给我送送送，然后就给我定位了。然后，他们在我身上粘了几个胶带，然后我那个模就做好了，然后刚开始去的时候，因为放疗的患者比较多，完了那个大夫比较雷厉风行一点，嗓门特别高，搁那喊，到谁了到谁了。完了你要到点不去，呲你一顿，然后我就挺害怕他的，是个男大夫。 后来第一次放疗，我寻思我妈能陪我进去，你看化疗都可以陪，放疗为什么不能陪。然后，那个大夫解释说有辐射之类的，然后我就自己进去了，自己进去，然后就整个大灯，特别大，一个圆的，特别大。然后，他们那个就是一圈，一圈都是光，然后有的人烤得多，然后那个光就特别大。然后我烤得少，然后那个光就小一点，不点点，然后就照过来了。它照的时候，然后这边就是有点热热的感觉，然后我在这躺着，它是从这边然后转180度，然后转这边，然后就放疗，我就放三分钟，他们有的放的时间长，是20分钟。因为我的这个是化疗后期了，然后他就给我用的剂量是挺小的，然后还给我打一些可以增强放疗效果的针。 6.生病后亲戚朋友如何看待淋巴瘤？ 其实我们室友都是学中医的，我生病那阵她们正好在学这个病，完了她们就给我讲啥啥。你这能治好之类的，完了她们倒没啥，天天过来哄我，安慰我，还给我拷《奔跑吧兄弟》让给我看。那个也看不了啥，然后对我都挺好的，尤其是我们导员，我们导员对我太好了，我生病的时候，总来看我，还给我拿书，拿书让我看。然后，后来我就回学校了嘛，但是我不能住寝室，住寝室她们睡得太晚了，那我也不能拉着她们，让她们跟我一起早睡。我们寝室六个人，加我是六个，完了之后就没回寝室，我就出去租房子，租房子之后就遇上一个50多岁的阿姨，完了我妈妈说我姑娘身体不好，你这静不静。完了那个阿姨问啥病，完了我妈说是淋巴瘤。传染不呀？这给我问的，我这心咣一下就掉一地了，我寻思传染，好吧好吧，你不懂我不怪你。完了，后来那个我妈就跟她解释一堆，我也懒得说，因为我有点不爽。完了，她就开始对我还挺热情的，后来就离我可远了，我也不管了，反正我是来租房子的嘛，你把房子租给我就行。但是，她要的房租太贵了，我们还是没有租她的，然后后来回学校了，我那阵不太想上学，因为我们天天背，天天背，我们中医背得多，啥解剖之类的，可烦了，不太想上。化疗休了一段，但是这化疗这休一年，这也不是，这罪也不是好糟的，还是上学好一点，还能出去溜达，逛一逛啥的，这化疗哪都不能走，这身体也不好。然后，之后回去上学我就挺想上的，然后我就回去上了，也没太转换啥。 7.治疗完的经验分享 就是化疗之前千万不要想着我要化疗了，我会不会吐，想这些副作用。我有一段就特别害怕化疗，然后我就想着我肯定要吐了，他给我打针，我肯定要吐了，然后结果就我一这么想，就副作用特别大。但是，我要不这么想的话就没啥事儿了，我感觉心理暗示还是挺吓人的，我有时候吐就是心理暗示的吐。 8.相对病友说的话 大家得了这样的病，不要害怕，因为是可以治好的，通过化疗和放疗，现在医疗技术这么发达，大家就好好吃饭，抗过去这个病，抗过去你就赢了。然后，开心过好每一天，然后干点自己喜欢的事儿，然后不要过多地寻思自己得这个病好难过，我怎么怎么这么背之类的，不要想这些。然后，其实人活着，然后再呼吸每一口空气，我觉得就是很幸福的。 |
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