| 精神上的陪护，胜过一切！ 淋巴瘤之家《病友说》 第二十期 新生 霍奇金结节硬化型淋巴瘤 康复三年  论坛ID:新生 类型：套细胞型淋巴瘤 康复时间：两年 看不见视频的请点击 女：大家好我的网名叫新生，我今年68岁，是套细胞淋巴瘤患者。目前身体状况很好，我在这里真心地祝老年朋友早日康复，开开心心过好每一天。 男：2013年的8月份，发现这个口腔的上颚有一个肿块，当时第一在9月大家就怀疑她是咽表瘤就是俗称的口腔癌。但是后来通过病理的分析，排除了口腔癌的可能，通过那个复旦大学附属肿瘤医院的一个切片分析，就是确诊为套细胞淋巴瘤，然后我们作为家属就在网上搜集了很多关于套细胞淋巴瘤的治疗的方案或者是医院。最后我们就把她的病和她所有的，包括她的扫描结果，全部拿到北大肿瘤医院，就那个淋巴瘤内科的宋玉琴主任帮她看了一下，最后通过病理分析再做了一个PET-CT扫描，最后就确诊为是套细胞淋巴瘤。当时医院给的诊疗方案，前面是每28天一个周期，做了六次美罗华和苯达莫司汀一个综合治疗。以后是美罗华是每两个月一次，治疗是一直要维持到2015年的年底。 在这个期间，可能做了六次腰穿，就是为了防止这个肿瘤细胞侵蚀到她的中枢神经。所以这就是整个感觉就是她的一个治疗的周期和大概的情况。 因为当时入这个组，我们也是在网上搜集到了这个入组有一个招募。我们当时就觉得，可能这个刚才，包括老师你也提出来过，有很多人对这个临床实验组有一种排斥，或者说一种不信心。其实我觉得，这个医学其实是一个很严谨的东西，他既然能够在这么大的医院进行临床实验，包括这种药我们也了解过，包括我姐姐也让她美国的朋友，那个斯坦福癌症研究中心的朋友问过，这几种药确实是现在在国外是一种最先进的，而且是通过批准上市在用的，而且是用了好几十年的一种药，所以我们才放心地选择了这个临床实验组。通过后期的一些观察，我们觉得，医院也是很严谨的，包括刚才我跟你说的，我们国家卫生部也有人力委员会他们所有的数据，每个月按季度都要上报过去，他们要来检查的。所以这一点我们还是可以放心的。妈妈以前也在病房里，也有人跟她讲，你的药都是假的，你不要相信他们。其实我觉得，这样其实是有点愚昧的讲法。 女：吃了他的药胃都发炎了，所以都走了。让我，你也退出，我不相信他们。 男：因为这些东西呢，就是包括姐姐以前也在网上问过很多人，也有人跟他讲。说这个苯达莫司汀其实就是一种国产药，是挂了个外国的名字，就在山东做的。然后我们有时候也很愚昧地去问一下医生，当时医生也很生气。他说我们北大肿瘤医院，一个五十几年的医院我们怎么可能做这种事情呢，而且这个东西都有，因为医学是一个很严谨的，所以我们不要去怀疑医生，如果你怀疑医生，怀疑医院，那请你就不要在这里医疗。所以我们治病的一个原则还是要相信医生。因为现在医患关系不是很紧张吗，大家还是不要有这种误解。 其实我妈生病了以后，我有一个很大的体会，医生确实是一个很辛苦的职业。 我们当时是，因为我妈这个人，她是从小到大，家里面她是比较操心的，所以我觉得隐瞒是瞒不住的，因为我外公是个当医生的。我妈从小可能受了一些影响，她对这些药还是比较清楚的，所以我觉得没有必要隐瞒，因为这个东西隐瞒是隐瞒不了的，她终归有一天要发现。所以，还不如一发现，就告诉她，然后跟她向另外一个方向引导，正确地面对。因为这个东西你要隐瞒，隐瞒一天，五天，一个月，最终还是要知道。到时候可能受的打击更大，还不如直接跟她讲，讲完了以后，大家再去开导她。勇敢地接受，勇敢地面对，我觉得还是，当然可能是我自己的这种理解，可能有些的家庭他的实际情况不一样。他可能选择隐瞒。但是建议，还是直接面对的比较好。 女：有一些朋友，开导我。你不是说我，老家那个同学，生的一样的病。她本来是蛮好的，有一些他们都跟我讲。还是可以治的，科学越来越发达，国家的这些投资很大，研究什么药物。所以我是报有希望的。你看原来，一个癌症肯定就死了，现在好多都可以治愈。我说我也快70岁了，自己让我这个本钱，我身体的本钱治了自己。我是这么想的，如果有什么想不过的地方，坚决过。我是这样的。就什么都不想了。这几天他们跟我。 男：我们是这样引导妈妈的。因为医生也说过，肿瘤的形成是一个漫长的时间，不是说我一年两年都能得个肿瘤。然后他们说，肿瘤要人的命也不是说一两年！一下子就把人命要了的。你发现肿瘤，得了肿瘤，到你那个肿瘤最后侵蚀你的生命，让你没有了，也可能要个三五年，哪怕你得了肿瘤不治。你按照正常的注意休息什么的，它可能也要有三五年的时间。然后加上现在的医学技术确实是很发达的。以前你看我们小时候，谁要得个肿瘤，那就是天大个事儿。现在肿瘤越来越多了。可能跟环境什么的有关系。但是大家都在攻克这些难题。所以我们就从这些方面引导，让她减少心理的负担。 然后还是人要有点信仰，我妈以前就信佛。佛教就宽人的心，让你不要去想很多事情，什么都放下。佛教不是有八个经典的东西。其中最大的一点就是要放得下。你要什么都放下了，其实就什么问题都没有了。 女：难过还是难过的。有的人说，为什么说我得了这个病，我想讲都不应该这么讲。我这个病谁得这个病。我是不这么想的。这个是一个命的，你整个有一个一劫，你就不要这么东想西想的。人是有这个命的。为什么说我得了这个病，我当时就想，为什么你就不会得了，让人家得了。 男：这个东西，当时我们去北京医院的时候，那个老教授就跟我们讲了，生了肿瘤你就得要检讨自己，为什么会得这个病，是有原因的。你不要说我平时生活习惯挺好！我也没有恶习，那肯定是有原因的。只是你自己觉得，你是对的，其实那个事情是不对的。就像很多人讲我抽烟我也没有抽到肺里头去。那个其实就是还是潜移默化地在影响着。总归你生活中间肯定有一个短板，才会造成你得肿瘤。所以说，不要有什么想不通的。既然生病了，那么你就要好好地总结。总归是要找出原因的。当然他们说，现在这个淋巴瘤是世界肿瘤里面唯一一个没有找到病理的。所有的科学家都在找，只是怀疑经常熬夜，经常压力大，当然这个我觉得也不对。有时候在病房里面，我们看到有一些东北的大姐都很乐观的，当然我们没有深入到生活，可能我们看到的表象是很乐观，可能她的生活方面也有她的焦虑，有她的不安什么的我不知道。 但是我妈这个人，她以前也没有什么，也很开朗的，她可能也有，当然每个人的人心世界深处我们不知道。只是我们看到的一些表象。 我的这点体会，因为一个病人，他第一个治疗是一方面，还有一个方面就是心灵上的一种安慰和陪护。我觉得心灵陪护很重要。你想我妈有时候她生病了，你不陪她，她一个人坐在房间里面，有时候就在那里。有时候心情就很沮丧。我马上要到北京治病去了。她有一段时间就想，她只要靠近那个时间点，她晚上睡觉都睡不好。 女：是的。有几天就睡不着。 男：我基本上她生病的前几次，我都是跟她睡在一起的。有时候晚上可以跟她说说话，有什么事情我可以及时地发现。因为最开始有时候药反应还是很大。比如说吃东西也吃不了，有时候可能这顿饭我做了，做好了，现在不想吃，过一会儿又得去热一下。就是你家里有肿瘤病人了以后，你要时时刻刻给他关照关心，包括他心灵上的一些你要开导他，不要让他去想这些东西，积极地治疗。这个不光是一种，有些人就讲，我们要全力治疗，我们不管花多少钱。其实有时候不是钱的问题。你钱有时候花再多，没有心灵上的一种安慰，陪护。因为我有时候看到，有很多那种家属就是，我工作很忙啊，我事业正是上升期。我不能够，我多出点钱，我请护工，我给他最好的医院，最好的药。其实那个东西只是一方面，最重要的还是心灵上的一种安慰。就是你作为儿女。比如说我作为我的丈夫，或者说作为父亲。你给你的那个妻子，或者是儿女，或者父母一种心灵上的强大的支撑。你能够让他有勇气把所有的治疗全部做完。然后在平时的生活中，他觉得，他为了我们，我也要坚强地活下去。这样治疗才会更有效果。药物是一方面，这方面配合好。 女：老年人生了毛病，你也要什么呢，也要勇敢地承担起来。有了病，你就不要埋怨了，要什么谈论都不要。因为你就是开开心心也是过。你天天哀哀气气的也是更加难过。再有了，你不要对周围事情周围亲人挑剔，不要过多的埋怨没搞到什么好医院，没怎么的。你只要想着，家里人是会尽自己一切努力的。 男：对于一个肿瘤病人来讲，刚才我跟老师也说过的。第一个我们要选择正规的医院，然后选择那个正规的医师对你进行治疗。因为肿瘤病人，其实我们提倡的，也不是说我一定要找个很出名的医院，我说的正规，不是说我一定要找到中国最顶尖的，包括医生也是要最顶尖的。其实肿瘤的治疗它是有一个国际标准的。包括它药的用量，他的方案。当然这个方案可能就是经验足一点的医师，他调整的方案，可能比较及时，他根据你的体质，包括这个。但是他的大框框是一样的，他有一个国际标准的。所以大家就不是说，我得了肿瘤，我一定要找最好的医院，最好的医生。这是一方面。 第二个就是，肿瘤病人一定要坚强。妈妈也有想放弃的时候，这个时候，包括你的医生包括家属，就一定要给她正确的引导。不能够让她放弃，因为当时朱军教授给跟我们说过。肿瘤病人最大的一个忌讳就是半途而废，我治了一半了，已经看到希望了，我实在是承受不了了。我金钱上承受不了，或者我精神上承受不了。或者是我家庭实际情况承受不了。这样半途而废是最不好的。当时朱军开玩笑，很多人跟他讲，朱主任，我们在这里住这一点都不舒服。朱主任就讲，舒服的都不会到我这来。你既然到这儿来了，肯定是不舒服的，但是一定要坚持。你不能吃饭，包括我妈，我刚才说的，不能吃饭，越是不能吃，越是要吃，要把它吃下去，让自己体质好。排便不通畅，那么就要想办法，用灌肠，或者用开赛露什么的，你一定要上面能进食，下面要正常的排泄。这样的话，你在治疗期间会收到很好的效果。要不然，老不吃东西，身体越来越不好，还要承受药，那不行。 总结一点就是，生病了以后，就要掌握四点。第一个就是，饮食要均衡，刚才说的，不是说我生病了，我一定要吃营养的东西。什么粗粮都要多吃一点。然后蔬菜多吃一点。但是说，什么肉不吃了，那也不对的。因为肉它要提供正常人体供应的氨基酸。氨基酸的一个来源，不是说我所有的肉都不吃了。第一个就是营养均衡。 第二个心情要愉悦，这是重要的一点。你还在抱怨我生病了，然后很悲观，还在操心以前的一些事情，这是不对的。 第三个就是，作息要有规律。不要熬夜就不熬了。不是说我困了。很多人就是我困了才睡觉，这是不对的。尤其像这种老年人，又是得了肿瘤的，你不能说我困了才睡觉。 第四个就是要坚持适当的锻炼。因为他们讲了，癌细胞最怕就是氧气，央企充分癌细胞都没法生存。所以经常活动，锻炼身体，其实锻炼增强免疫力，吃东西是一方面，正常的营养补给是一方面，第二个就是锻炼，也是一个很重要的方面。他们讲出汗。我这一段时间在看一个报道，美国的科学家就发现了一个，为什么马拉松的运动员是不得肿瘤的，因为汗水和我们的排尿是同样重要的，重要到什么程度呢？他排出的重金属甚至是尿液的200倍以上。所以就是人要经常出汗。为什么现在年轻人容易生病呢？我坐车上也是空调，坐办公室也是空调，回家以后马上就把空调打开。无意中就导致你的汗都排不出来。所以正常的锻炼你就会要出汗。所以就从这四个方面，这也是一个老医生给我妈的一个忠告。就是你得了肿瘤，你不要那么紧张，肿瘤不会一下就要了你的命，你哪怕得了肿瘤你不治疗，除非你是晚期你不治疗很快。如果你及时发现，慢慢的我不治疗，我按照这四点作息规律，营养均衡，心情愉悦，适当锻炼。他也会经过一个漫长的时间。因为本来肿瘤形成也是个漫长的时间。所以就是，给所有的肿瘤的患者，包括我们的家属一个建议。就是这四点。然后我们家属到监督他，因为人有时候总是不自觉的。妈妈有时候也是不自觉的。有一段时间就是，他们说春乏。一春天，妈妈中午一吃完饭，就睡午觉，一睡到四五点起来开始吃完饭！锻炼又忘记那不行。你必须要，不要说早上一爬起来就去锻炼。肿瘤病人早上可以睡睡懒觉，要等到太阳出来以后。他们就讲这个人阴阳，还是要学一点那个儒学里面的，玄学里面的。因为你本来生病了，你的抵抗力比较弱，然后你的那个按照古语讲就是你的阳气比较低，你不要一早上爬起来就出去，你等到太阳出来了你才出去锻炼。或者就是下午出去锻炼，晚上也不要出去锻炼。这样的话，会比较好一点。 女：我得病开始，体质很弱的时候，那些看见了也很多人来人往的。我想我一辈子也没吃过这些东西。阿胶，灵芝。 男：虫草、灵芝。 女：后来我慢慢接触一些病友，有一些医生，说不要吃这些，有一些吃那些蛋白粉，我问护士长，她讲那不能吃了。她说我有个同学，就是销这个蛋白粉的，她做代表。销售做了二十年，现在要透析了。生病了。我说那些都不吃，我还是吃营养品，都不吃了。药物我也吃的很少。我就听医生讲，一天就200克瘦肉，一个鸡蛋，就差不多了。不要吃大鱼大肉，因为我本来这么胖，再有我有高血压，我没有去下意识地去营养。三餐吃好，五谷杂粮就是这样的。五谷杂粮我每天用那个榨汁机榨的，早上喝了，我等一下回去晚上也是会喝一点。饮食还是均衡的。 男：对。还是营养要均衡。就是大家可能都是很多得了肿瘤的人，生病了以后，他会走入一个误区。我要去听别人讲我也吃虫草，虫草看看，其实有时候呢，我妈生病以后，我们就做了大量的这种研究，比如说我们做虫草的，我们有同事家里面就是做虫草的，我们问过他。现在真正要采到上等的虫草是很难的因为他要根据冰雪溶化的第三天，正好是虫和草是一样长的那个时候采的，那个虫草是相当好的，但是他们说现在这个难度很高了，尤其是野生的。如果说你采的那个时间过了，他们说不但对人没有益处，反倒有害处。就是它的重金属可能就超过去了。所以我们现在讲的，包括我妈刚才说的那种蛋白粉什么的，其实就是食物是越原始越好，比如说我们现在喝的饮料，它就是加了各种添加剂，也许我们把一个梨就榨成汁这就是最好的饮料，她就是喝这种最原始的东西。包括我们买那个蜂王浆，有些可能是加过工的。反正我们现在总结一点，食物是越原始越好，你不要去添加什么东西的这种。所以说你说这些补品，它通过什么样的加工来，我们有不知道。就用最原始的食物，均衡。人体其实，我为什么说这一点呢，现在医生跟我们讲，人其实都不缺营养，为什么人会胖呢现在，为什么人有时候吃的东西都不消化呢？比如说牛奶一样的，我们以前小时候我们是七十年代出身的，那个时候根本就没有什么东西吃，吃一杯牛奶就是一种很奢侈的事情。那个时候大家都缺乏营养，现在人都不缺营养。实际上体内都不缺营养，你还拼命去补，是不对的。 女：我也不吃。 男：当然他们讲肿瘤病人需要补什么，我妈最开始那几个月，我们吃的那些食物，第一个红薯、茄子，这些都是抗癌的。 女：土豆。 男：土豆。多吃一点。包括那个芦笋的熬水，我们也基本上天天给她坚持。凡是能够抗癌的我们就给她多吃一点。肉呢反正就是可以用其他的东西代替。比如说鸽子熬汤，我们就放一点点灵芝给她熬汤。而且它是给全身都做补充营养的。你就用灵芝熬一点，你哪怕就是煮块肉在里面，喝汤。现在她那个就是比如说我们煮饭，放红米，用红薯替代也可以。用玉米代替也可以。就是多吃点粗粮，这个东西，我在菜市场买过来，煮熟就吃了。 我们反正作为家属，总给家属的一句忠告就是，精神上的陪护，胜过一切。人总归都不自觉，我们需要监督他们，改变一些坏的生活习惯，要坚持改变。不是说我改变一年两年，从此以后我的坏生活习惯都要改掉。包括我送给我们这些病友的家属也一样。从我们自己要做起，因为好像我们现在三十多岁，我觉得身体挺好。其实我们现在就要改变一些坏习惯。也要改变。 女：他好久不吃晚饭了。 男：我现在都不吃晚饭的。因为我觉得，不吃完饭一点问题都没有。但是不能熬夜。你说我今天晚上一点饭不吃，我要搞到凌晨一两点，那就不行。但是你要按正常的十点睡觉，一点问题都没有。所以我送给大家，病友家属的一句话就是，陪着他们改变不好生活习惯的同时，我们自己也要改变。然后给他们精神上最大的支持，给他们最温馨的陪护。 |
同样的经历 使我们与你感同深受!
这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!
