2015年8月21日在北京北方佳苑酒店,淋巴瘤之家携手北京协和医院血液科举办了首次患者交流活动。活动主题为“协心和力 铸就健康”,希望汇集医生、患者、家属以及关爱淋巴瘤患者的力量一道,铺就一条通往康复的温馨之路。 当天有60多位病友和家属到场支持我们的活动,北京协和医院血液科出动以周道斌主任、张薇教授带队的最强阵容,我们淋巴瘤之家也全员出动加入到活动的现场及直播之中。活动亮点: 亮点一 本次活动最大的亮点就是病友和家属作主角。所有环节的展开都是围绕他们对信心、希望、知识的需求而展开的。会上,康复病友走上舞台分享康复经历,分组展开气氛热烈的知识竞赛,期间设置的营养问题受到广泛关注,营养专家精彩的解答也让病友们获益良多,最后协和张薇教授为每个大类患者分别讲解了对应规范治疗的注意事项并解答病友的疑问。 亮点二 病友的参与度与配合度。会议全程三个小时,席间没有病友或家属离场。我们所有的工作人员,被参会的每个人感动到了,在此再次感谢大家对本次活动的支持。也特别感谢北京协和医院血液科及营养科医生们的支持和配合。 亮点三 现场活动首次尝试在淋巴瘤之家QQ群里同步直播。三机位、两小时,首战成功! 亮点四 这次患教活动得到了很多康复病友的积极响应,他们佩戴着康复勋章出现在会场,顷刻间就让治疗中的病友感受到榜样的力量。 这其中康复5年的曾经ALK阴性间变大T细胞淋巴瘤患者——中央民乐团国家级演员王艺不仅带来正能量还带来了美妙的阮独奏。她现在已经回到工作之中,美丽的她从没有选择向周边的人隐瞒,她也建议病友们勇敢的将自己的病情告诉周围的人,那样你才能得到更多的帮助和理解。 还有康复六年的纵膈大B病友刘威,他是个特别腼腆的小伙子,当天他克服害羞勇敢地走上舞台,向病友们介绍康复经历。他提醒病友生病是身体对以往不良生活习惯的提醒,从生病开始他就彻底同熬夜告别了。而乐观、不相信淋巴瘤会击垮自己是他自认为康复的关键。 活动结束后我们收到各方的反馈: 周道斌主任 这次患者交流活动比以往的患教要生动,尤其病人自己的现身说法。病友们坐在一起,互相倾诉,也是一种排解心理障碍的方法。 协和医生 我之前就知道淋巴瘤病友在你们的平台上懂得特别多,所以我们在准备知识问答环节解答时,特别下功夫。不能有丝毫的误差啊! 抗癌明星 我在台上时被那一双双虔诚间或泛着泪花的眼神感动到了。我从没想到自己康复的事实会有这么大的正能量。有机会这样的活动我会再来! 洪飞 我也被现场的气氛感染到了,医生、病友互动的积极性超出我们逾期的热烈。看到一张张暂时忘记痛楚的笑脸,我感觉做的一切太值了! 口罩阿姨 今天的活动收获太多了,往后还想参加这样的活动怎么办啊? 秋燕 感谢淋巴瘤之家对我们的爱心,祝好人一生平安! TT 协和医生真的很专业,今天参加活动还能得到专家的加号卡,收获太大了! 菲苌 我虽然还在治疗中,但是我想报名在淋巴瘤之家做个义工,尽我力所能及帮到和我一样在同病魔斗争的伙伴们!我们抱成团,一起加油! …… |