笑一笑,没什么大不了! 淋巴瘤之家《病友说》 第十一期 晨晨 系统性间变大细胞淋巴瘤ALK+ 康复两年 论坛ID:晨晨 病理类型:系统性间变大淋巴瘤ALK+ 目前状态:康复两年 晨晨:哈喽,淋巴瘤之家的朋友们大家好,我是晨晨,我今年18岁了。我的病理类型是非霍奇金淋巴瘤间变大T,我的就诊医院是北京海淀肿瘤医院,我现在已经康复两年时间了。我生病的时候呢才13岁,现在已经好好的了。所以说我想对所有小彩虹们说一句话,“没有什么大不了的,只要笑笑,什么都过去了”。 1如何确诊淋巴瘤 当时是2010年我脖子上起了一个肿块,当时去当地医院检查,然后医生就是说淋巴结肿大,我就输消炎液,输了七天以后它就消了。然后过了几个月,它就起来了,起了又是消炎,这次输了一个多月还是没下去,没好转,然后医生当时怀疑是结核,然后去了当地的卫生所做了检查。然后检查还是就是说排除了不是结核,然后医生又怀疑是甲亢,又做了一系列的检查,还不是。然后当时医生就挺纳闷的,到底是什么,然后就要求做了一个活检,活检的结果应该就是说不太好,然后紧接着我们就来了北京。来了北京的第一站是友谊医院,找了周小鸽大夫,做了一个病理检查,确诊一下到底是什么病。然后周小鸽大夫给出了的结论呢,也是非霍奇金淋巴瘤,当时就来到了北京肿瘤医院,挂了一个朱军伯伯的号,然后确诊一下到底是什么。紧接着住院了,住院了以后就做了检查,病理分析是非霍奇金性淋巴瘤间变大T四期A,当时侵占了骨髓、颈部还有锁骨还有腹股沟。 2移植过程是怎样的? 2010年3月,我做了第一次移植,在移植过程中,其实说移植的话我还挺兴奋的,因为就是说想自己看一下到自己能不能独立的完成这些事情。当时进去的第一天是做了一些,做腰穿,腰穿做完以后又平躺六个小时,当时崩溃了,我就想哭,想我妈妈,自己太难受了。然后没办法,就自己在那儿偷偷的掉眼泪,然后挺过来了。挺过来以后,第二天就上了大剂量的化疗,十倍的化疗,太难受了,整天吐,就每天就那么吐,不闲着,也不吃饭,可能就是说化疗的那个反应吧,老拉肚子,拉了二十多天,就特难受。然后化疗打完了以后,就是说等着它血象下降,它下降的过程中,血小板特别少,然后就又要求输血小板。输血小板的时候可能就是说过敏,有过敏反应,然后我就晕过去了,然后就又抢救,抢救了差不多半天的时间吧,就回过来了。回过来以后还是浑身肿,脸上、身上都是什么红疹子,就特难受。 2012年10月10号,我做了第二次移植,这次移植相对来说就挺难受的,特别不情愿,特别不想去,当时休息了半年,头发已经长出来了,然后大夫说要剃头发,我就哭了。我太不割舍,我就说带着头发进去吧,不行,如果化疗的话,扎在身上会起疙瘩,没办法剃了。剃了以后,第二次化疗方案应该是剂量小了,没那么难受,然后我也开始吃饭了,粥啊肉啊什么都吃了,吐的反应也没那么强烈了,也不吐了。然后就是说疼,浑身疼,每天睡觉都要靠打吗啡,每天去最少打两针才能睡着。然后打吗啡的反应就是说发烧,每天烧到38度多。反正就那么坚持过来了。每次移植都是要二十多天,挺辛苦的。 2治疗中有哪些有趣的事? 在医院的这三年当中吧,认识了挺多朋友,姗姗就是其中一个,她比我大一岁,我们是在一次我化疗当中耍小脾气,我就和我爸妈闹,当时我爸妈领来了一个小伙伴,说要和我谈谈心,那时我们两个就聊起来了,聊的比较开,因为年龄一样,没有代沟,啥话都说,就聊的比较好,所以说我们俩现在特别好。 然后化疗当中,还认识了很多小伙伴,还有许多我这个年龄的,有一个每次住院的时候都通电话,要求住一个病房,然后每次在病房闹的特别欢,看电视看到晚上10点多,然后每次护士都来叫我们睡觉,我们也不肯。旁边那个大姨年龄可能大了,就气我们这么闹,她有要求换病房,这个记忆犹新。 4治疗中有哪些经验分享? 我感觉生这个病吧,肯定每个人心情都不好,但是有什么办法呀,就是每天必须开心,这个开心能对病有挺多的好的因素的,每天开开心心的,吃好喝好,家人也放心,自己心情也很好。你每天给自己那么低落的情绪,每天想这想那的,你自己心情也不好,吃不好睡不好的,对病的恢复也不好,家人也不开心,还不如每天开开心心的,笑一笑,没什么大不了。 5从生病到康复心态的调整 其实我生病是不知道的,父母是瞒着我的,第一次来北京特兴奋,整天睡不着,整天想着玩,都去了,故宫、颐和园什么都去了。然后住院的时候,住院门口不贴着吗-“淋巴瘤病房”,当时还问我妈,妈咱们来这儿干吗,我又不是淋巴瘤,我妈说没事,在这儿住,这好,我就去了,特高兴,因为化疗就是输液,我也不懂,就每天的输液,特开心,开开心心啥都吃,啥也不知道。然后再来化疗第三个疗程的时候,晚上我自己睡不着,我就听到隔壁的大姨他们在聊天,听到她说淋巴瘤几期,我就有点搞不懂,这说的都是什么呀,和我有关系吗,然后她们就说了一句,这个屋子里面的人都是这种病,我就奇怪了,我就纳闷了,我就更睡不着了。然后晚上12点多钟,我就偷偷的跑去护士站,就翻病历,翻到我自己的了,上面写着韩晨雨淋巴瘤,崩溃了,当天一晚上没睡着。然后过了一天晚上,我就要求回到租的房子里面找我妈去了。找我妈就和我妈闹,我就哭,我说为什么不告诉我,为什么我得了这个病。当时哭的挺厉害的,挺凶的,我就抱着我妈,我妈也哭。 那段时间挺难熬的,然后每天自己都在想,我为什么得这个病了呀,为什么呀,然后自己慢慢的也就懂了,即来之则安之,既然我得了这个病,我就得坚强,我就得把这个病魔给弄走,我得战胜它,我得胜利,好了以后我才是一个正常人,我必须得加油。所以说等我想明白了以后,我每天就特开心,整天笑,我妈哭的时候我就说,哭什么呀,有点出息行吗,我就说他们,因为我就感觉,开心比什么都强。 6对重要调理是如何看待的 化疗的时候吃过,化疗的时候吃了两年,因为根据这个中药对补气补血还是有很大的帮助的。所以说它再难喝,良药苦口利于病吗,所以说喝点这个药对自己身体挺有帮助,就像你化疗的时候吃不进饭,肚子胀,喝点调理的,能够帮助你消化,然后还能帮助你吃饭。像白细胞低,也可以喝点。这个我感觉对白细胞,生白细胞还是有挺大帮助的。 7康复以后如何回归正常生活? 康复后第一年其实是没什么事的,整天就宅在家,看电视,玩手机,刺绣什么的。第二年的时候,打算去上学,当时父母就要求让我从初一开始重新读,当时我是特别不愿意,我感觉我都这么大了,我还读初一,多丢人,我就特不想去,我就耍脾气,就是不去。然后就读了技校,技校离家比较远住校,伙食不行,然后读了五天就回来了。回来以后听朋友们说,可以自读大专,然后我就报名了,然后在家就看看书,读了大专。然后呢,就是说在家门口有一个药房,我就去了,我现在也在工作,每天虽然挣的不多吧,但是开心,接触的也多,懂得也多,没准以后我还能成为一个大夫。 8、相对病友说的话: 即来之则安之,虽然我们无法选择疾病,但是我们有权利选择面对疾病的态度,越坚强、越乐观,所以病友们,加油吧! |