论坛ID:小金金 病理：弥漫大b细胞淋巴瘤 目前状态：康复2年 看不见视频的，跳转：http://v.youku.com/v_show/id_XNzUwNjgzNTgw.html  小小金：Hello，淋巴瘤之家的朋友大家好，我的ID是小小金，我的病理类型是弥漫大b，就诊医院是安徽合肥滨湖医院，我康复目前已经有接近两年的时间了，在这里我祝淋巴瘤之家的每一位朋友吃好喝好玩好睡好，健康快乐生活每一天。 Q 如何确诊和治疗淋巴瘤的？ A 2012年1月份开始，就是我右下腹部腹痛，当时只是隐隐刺痛，没有当回事，然后有去看过医生，医生说可能是慢性阑尾炎，那行，那我就当慢性阑尾炎吧，我说疼就疼吧，后来可能是因为疼得比较厉害了，之后是半夜疼起来特别严重，然后就打了120送到医院的，当时医生可能也误诊了，就是说可能是因为受凉，包括后来我又去看过医生，就当胃病也治疗过一段时间，但是吃这个药都不管用，后来疼的就特别厉害，做了很多相关检查都没有查出来，后来就是做的是X光片，然后显示是不完全性肠梗阻，这个时候就是在2012年的5月底，我就住院了。 当时我是选择的保守治疗，保守治疗的话就可能是不是太管用，仍然腹痛，后来就开始便血，那没有办法，就是在这种情况下我就开刀了，开刀以后的话就是，可能当时医生说这个情况不是特别好，当时就病理没有做的时候，就跟家人说这个90%就是恶性的癌症，当时家人就是没有跟我说这个病，就一直隐瞒我，后来我开完刀以后，就是，就骗我说，可能是白细胞低，然后给我转到血液科继续治疗，我也就这么就被骗去了吧算是。 因为我第一次就是，因为我开刀体质很差，我第一次的方案是，本身应该是R-CHOP方案，当时阿霉素没有用，第一次是用的RCUP，所以我没有出现像，就是类似掉头发还有呕吐的这种现象是完全没有的，包括就是其他的一些症状都没有，所以我第一次化疗也就这么就结束了，后来我是在什么情况下知道我是生这个病的呢，就是在第二次住院准备化疗期间，护士将一张检查单塞到我手上了，我当时一看，恶性淋巴瘤，当时我头就蒙了，我说怎么会得这样的病？当时哭过，我还去找医生，我从检查室跑到医生办公室，我说我不治疗了，我说既然是身上的病看来可能是没救了，我们不治疗了，后来医生就说，你这种弥漫大b可能在淋巴瘤里面这种类型算好的，比较好治，后来他这句话就是，也算是就是鼓励我吧，后来我想了一下，我说，就因为在生病之前看过很多比如说报道，或者是书上有写，很多类似像得了这种癌症或者绝症的人，他们可能会有很多奇迹会出现，后来我想过，我说这种奇迹会不会出现在我身上？所以当天下午我就，依旧就很开心，该吃啥吃啥，该喝啥喝啥，然后晚上睡觉睡的也特别好，从来没有，我从来没有因为我生这个病而有一次失眠或者一次焦虑。 大家可以看一下，就是我的一张照片，应该是在我知道生病的当天下午，家人当时在我就是在病房帮我拍的一张照片，随意拍的一张照片，大家可以看一下，我当时的那个笑容是完全没有沮丧，也没有就是说什么抑郁、焦虑，完全是没有的。 Q 确诊前后，心态有什么变化？ A 在化疗过程中，因为我第一次化疗没有用阿霉素，所以没有掉头发，所以从第二次开始，就头发因为我用的当时第二次开始用的是R-CHOP方案，开始以后头发就开始大把大把的往下掉，当时我心想我说，我可能是个奇迹，会不会头发就不掉？因为我第二次掉头发并不是很多，后来从第三次开始，头发就几乎，就是快掉光了，后来当时我看了掉下来的头发其实我心里很难过，但是我想过，就是，就冲着这些掉下来的头发吧，我自己一定要坚强起来，因为我相信头发肯定会再长出来的，所以我没有因为头发掉了因为，我会觉得哎呀，这个，以前漂漂亮亮的一个小姑娘，可能以后就是哎呀都没有头发或是之类的，我从来没有担心过，我认为反正就所有的东西都会在我慢慢后面康复以后，会变得更好，会好起来。 Q 康复后，是如何保养的？ A 康复以后的话，我是去年5月底结束这个靶向治疗的，结束过以后的话，就是我并没有就是刻意的再去吃一些，比如说类似于什么保健品之类的东西了，因为我在化疗期间有吃过灵芝粉还有蜂胶，但是我认为可能就是，因为治疗期间，算是一个辅助的功效吧，之后的话我觉得可能吃起来意义并不是很大，重要在于自己的心态吧，看自己的心态怎么调整，因为像我们这种就是免疫系统的疾病，可能如果心情好了，就是免疫系统就会，免疫力会更好，免疫力好，我相信就是我们本身的话也是可以去抗癌的，所以这些东西，保健品吃起来我觉得可能就是一个心理安慰作用，就是当时我在生病期间吃过，算是一个心理安慰，后来之后的话我觉得还是应该理智的去对待这个保健品吧，就可能吃多了也并不见得特别好或之类的，反正之后我没有再吃过这些东西了。 Q 康复后的饮食习惯？ A 康复后的饮食的话是这样，因为我在生病之前特别喜欢吃路边摊，包括一些重辣的东西，可能我自己在家烧饭烧菜之类的话，我会放很多很多干辣椒，可能都是一二十粒就这么放，然后重盐、重味，因为徽菜比较重油重味，现在就是因为我当时在住院期间的话，禁食禁水两个月，口味可能也变得比较清淡，何况就是本身像我们这样的病人来讲的话，尽量以清淡饮食为主吧，所以我现在吃饭或是吃菜什么之类的，都是比较就是少油少盐，像这样子的一个饮食，然后像辣的现在基本上不怎么吃。但是忌口这一块的话，我就是，反正就根据自己的心情想吃什么吃什么，没有什么特别的忌口，因为可能每个地方讲究的这个忌口的食物不大一样，我也想过你这个东西也不吃，那个东西也不吃，可能自己的身体可能也就搞坏了，而且我觉得人生在世，民以食为天，你这也不吃那也不吃，我觉得那你活着还有啥意思，你啥也不吃了，然后你啥也不吃的时候，我就会想着哎呀那是因为我生这个病我才不能吃，所以这样会越想心情会越不好吗，所以我就敞开了吃吧，反正就是想吃啥吃啥，但就注意一点就是低脂、低油、低盐，另外就是少吃路边摊吧。 Q 对病友有什么建议? A 心情一定要愉悦，没有什么过不去的坎儿，不要因为一次检查结果不是特别好而影响到自己的心情，因为我们的心情无论是好是坏，跟这个病情是没有，我觉得就是说它不能去影响你的这个病情，你的心情差又怎么样，你的病就能好了吗？不可能的，你去担心有什么用？是没有用的，所以我觉得就是，该干吗干吗，就是你平时该干吗干吗，就像正常人一样的生活，不需要有过多的担心，可能医生会说你这个情况不好，那你就得自己调节。 Q 对淋巴瘤之家有什么建议？ A 在里面认识了很多小伙伴、大伙伴，然后大家可能聊的多的并不是病情，而是就是说大家没事儿就是相互闲扯吧，然后觉得，其实挺开心的，因为都是同龄人，或者是比我们年长的，年长的可能会给我们更多的建议，所以我觉得这个网站对我们大家来讲的话，是互相之间交流干吗都是很有意义的一件事情。 |
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