第一期淋巴瘤之家开放日 2014年1月4日下午14:00,淋巴瘤之家工作室迎来了第一次开放日,参与的病友:小果果-家属(儿童霍奇金),健康养生-家属(弥漫大B细胞淋巴瘤),橙色雨丝-病友(castleman/滤泡),11秒(霍奇金),克斤(霍奇金)。 橙色雨丝 小果果 健康养生 克斤 洪飞独家披露了一些关于网站的数据:我们通过对100名患者/家属进行调研,发现在一家医院就诊的患者只有13%,而去3家及以上医院就诊过的患者达到了47%,这说明了更多的患者希望自己得到更专业的治疗。高达52%的患者认为网站上病友的互助答疑帮助他们解决了自己的疑问,还有45%的患者/家属认为部分解决了他们的疑问!从中我们看出患者/家属间的“经验之谈”解决了很多医生没法及时解答患者的疑问。最令我们欣慰的是,有91%的患者/家属表示在访问淋巴瘤之家后,他们的情绪变得乐观起来,不再那么恐惧淋巴瘤! 病友们对自己确诊淋巴瘤后的心态变化,医患沟通,对化疗的认识等进行了非常深入的沟通交流。 |