应该是原发纵隔大B

LKXT · 发表于 2024-8-1 09:01:58

本人今年18
去年9月正常学校体检胸透扫岀来有肿物，立马去本地医院扫了CT，医生很负责，直接给我推荐了上海复旦大学附属中山医院的肿瘤专家，让我直接去权威医院看
肿瘤专家很有经验，看完说我应该要去血液科，我挂了刘澎教授，然后承璐雅医生主治，一个月内，我穿刺，会诊，订方案，做输液港，10月20日就打上了第一次化疗
我妈妈从一开始的崩溃到接受，我爸心态就好很多，应为教授，医生都说我这个好治，还说好少有人能在没有任何症状的时候检查出来，我也以为只要治完六疗就好了，只是晚一年上学罢了
我六次都用的pola，还有红药水（我不知道是什么，剂量可能有变化）我爸说这个是刚引进的，虽然贵但肯定好，前三次化疗顺顺利利，每次去治疗就想着在上海吃什么好吃的，除了第一次挂的慢，后面我都是中午挂晚上挂完直接出去吃饭，然后回酒店住
三疗后pet，教授说不用换方案，但教授提出让我六疗后加个自体移植，因为我还很年轻，我有点蒙，不是说六疗就可以了吗，为什么又来一次，我上网查，看到进仓的难受，出仓后的免疫力低下和忌口，我害怕了，想退缩，我爸说只要移植了，后面就不会复发，我就同意了
过年的时候新冠了，拖了一个半月，后面又有一次肺炎，又拖了一个月，我有点担心会不会有进展，但是六疗后的pet顺利CR了，一个月后采干，再排了一个月仓，2024年7月17日我进仓了
每隔三周一次化疗，第二周白细胞很低我也没什么不舒服，就是每次要打升白，头发其实前面掉，后面又长出来，所以六疗后看起来还很茂密，所以我心态刚开始是真的很不错
（我姐姐推荐了淋巴瘤之家，我才开始焦虑，为什么和我爸，医生说的完全不一样，我开始询问我爸我的具体报告，他总是说的一点都不专业，我就更慌，更想知道）
1.我问：我的分期
我爸：早期里的中期（中高危）除了纵隔有一个大一个小的，其他什么地方也没有，骨髓干干净净
（我一查IPI评分，我怎么可能中高危，我又年轻，又没有任何身体不适，又是早期，所以我陷入怀疑）
2.我问：会复发吗
我爸：治愈就是治好了，不存在复发，刘澎教授六疗后都给我打包票了，移植完不复发
（我看有很多CR后复发，CR加移植还复发，我问承医生求证，她也说移植会把复发率降到最低）
3.我问: 我六疗后CR评分
我爸：医生说了，你的表现是100分，现有技术已经检测不出来了
（人家都是1分到3分CR，医生给你说个100分，晕）
4.我问：自体移植多久康复
我爸：教授说三个月后和正常人一摸一样，11月份给你报个补习班，明年5月回学校上课了
（我一查都是三个月才能出门，到你这我直又上补习班，半年后又复学了，而且我是出国留学，本来我英文就不好，我同学都说要天天熬夜赶due ，这么快把我送出去真的好吗，我在国外复查什么都不方便，异国他乡万一有不同的病毒感染）
5.经过我在淋巴瘤之家的查询，我总感觉我的方案像小白鼠，还有看经济条件还行的冤大头
（我很少看到原发纵隔用pola，还一线直接自体移植，而且我每次化疗都没有怎么不舒服，也不知道是体质好还是计量不够
  我的焦虑（求解答，求安慰）

1.  这个方案是不是真的不对，虽然我也打了六次了，没有任何事情可以回到过去。

2.  我这一线直接pola加自体移植，万一真的复发了，是不是真的没什么方案了

3.  我看他们说原发纵隔的预后好，但是我好像没有基因检测，万一有不太好的预后基因，需不需要做一个

4.  就现在我这个治疗情况来看，我的复发率是不是真的不高，还是说我这个可以算完全治愈了

5.  我化疗期间忌口很少，除了辣的，生冷的，海鲜发物，柚子没吃，炸鸡腌肉烤肉火锅各种甜品零食还是偶尔吃的，因为我肠胃好，偶尔还熬夜，但是比我之前天天吃外卖健康很多了，我大多数时候都是一日三顿家常菜，自体移植也之后是不是三个月后也可以恢复到我化疗期间的饮食（三个月内我决定养生饮食）还是说要更注意一些，把养生饮食延长（给自己立个flag，以后再也不熬夜，加上多运动）

6. 我真的可以明年五月份复学吗

来自苹果APP客户端

橙色雨丝 · 发表于 2024-8-1 09:07:20

在POLARIX三期研究中，原发纵膈大B细胞淋巴瘤是被排除在外的，因为不确定POLA-R-CHP是否优于DA-EPOCH-R，伦理审查通不过，所以，国际上没有原发纵膈大B的患者使用POLA方案，因为没有证据支持。原发纵膈大B如果一线治疗获得完全缓解，不需要做移植，也不需要做放疗，因为造成的伤害可能大于潜在的获益。

散人 · 发表于 2024-8-1 09:07:38

治疗方案一线用pola原则上对于纵膈来说缺少数据，纵膈的首选方案为96小时方案，不是短期复发（5年内）问题不大，还可以使用原方案，但是一旦短期复发（尤其是1-2年），那么原方案基本耐药，而且一线移植很少很少，除非是高危级别和复发难治，纵膈复发概率一般不高，但是同病不同命你要懂，在数学逻辑上只要存在可能性，就可以理解为必然事件。基因检测没太大意义，复发了了再考虑吧，希望永远不复发，祝你好远，恭喜cr。

来自安卓APP客户端

LKXT · 发表于 2024-8-1 09:37:00

橙色雨丝发表于 2024-08-01 09:26
中国CSCO淋巴瘤指南2024版。

一线移植主要的危害有哪些呀，是不是近几年都不能和正常人一样了

来自苹果APP客户端

好运来来好运 · 发表于 2024-8-1 09:09:05

小白刚来，先祝一切顺利，早日康复

来自安卓APP客户端

LKXT · 发表于 2024-8-1 09:10:05

橙色雨丝发表于 2024-08-01 09:07
在POLARIX三期研究中，原发纵膈大B细胞淋巴瘤是被排除在外的，因为不确定POLA-R-CHP是否优于DA-EPOCH-R，伦理审查通不过，所以，国际上没有原发纵膈大B的患者使用POLA方案，因为没有证据支持。原发纵膈大B如果一线治疗获得完全缓解，不需要做移植，也不需要做放疗，因为造成的伤害可能大于潜在的获益。

我已经进仓两周多了，感染了新冠吃了特效药，我父母遵循一切听医生，移都移了就这样吧，我明年真的能上学吗？

来自苹果APP客户端

橙色雨丝 · 发表于 2024-8-1 09:13:35

LKXT 发表于 2024-8-1 09:10
我已经进仓两周多了，感染了新冠吃了特效药，我父母遵循一切听医生，移都移了就这样吧，我明年真的能上学 ...

所以，原本不需要承担这种风险。

LKXT · 发表于 2024-8-1 09:13:38

散人发表于 2024-08-01 09:07
治疗方案一线用pola原则上对于纵膈来说缺少数据，纵膈的首选方案为96小时方案，不是短期复发（5年内）问题不大，还可以使用原方案，但是一旦短期复发（尤其是1-2年），那么原方案基本耐药，而且一线移植很少很少，除非是高危级别和复发难治，纵膈复发概率一般不高，但是同病不同命你要懂，在数学逻辑上只要存在可能性，就可以理解为必然事件。基因检测没太大意义，复发了了再考虑吧，希望永远不复发，祝你好远，恭喜cr。

谢谢，祝我自己好运

来自苹果APP客户端