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霍奇金淋巴瘤结节硬化型ⅣB期

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发表于 2015-8-5 20:39:58 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南
我从去年9月份发现右颈部有肿块,后确诊为霍奇金,到现在八疗程结束,结束时医生建议不做放疗,说是纵膈出现后在做放疗,定期复查,今年七月份复查CT纵膈又出现肿块,我也不知道是复发还是治疗不彻底????医生说无法放疗让做四疗程化疗然后做自体移植,我自己不愿意做移植,上年底刚结婚无子,而且我自己对自体没有太大信心,现在好纠结。。。后附有病历摘要一份!有三次pet和最近一次ct结果
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发表于 2015-8-5 21:08:22 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
病理会诊:专家看切片
一样的类型,一样的分期,为毛会复发呢!加油哦

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 楼主| 发表于 2015-8-5 21:13:07 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
逆流焕夜 发表于 2015-8-5 21:08
一样的类型,一样的分期,为毛会复发呢!加油哦

我都感觉是那时候没有完全缓解。。。。你康复多久了?

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发表于 2015-8-5 21:15:40 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
我还在治

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 楼主| 发表于 2015-8-5 21:18:01 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
逆流焕夜 发表于 2015-8-5 21:15
我还在治

那一起加油吧,继续战斗!!!

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发表于 2015-8-5 21:20:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
哈哈加油加油

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一生平安

发表于 2015-8-5 21:44:51 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
和我的病情也好像!我是不幸的,希望你是幸运的!

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发表于 2015-8-5 22:26:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我和你一样的类型和分期,已结束治疗一年了。6月份复查正常,最近自己又感觉不好了。担心,好怕这个定时炸弹

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发表于 2015-8-5 22:48:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃
我觉得奇怪的是我们纵膈也有可以做精确放疗的。另外据病友回复得知连做了异体移植的都可以生育,那你还害怕啥?!把身体调养好,缓解后及时做移植吧,身体是革命的本钱!

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发表于 2015-8-5 23:00:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃
我觉得奇怪的是我们纵膈也有可以做精确放疗的。另外据病友回复得知连做了异体移植的都可以生育,那你还害怕啥?!把身体调养好,缓解后及时做移植吧,身体是革命的本钱!

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 楼主| 发表于 2015-8-6 07:44:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
看,天晴了 发表于 2015-8-5 22:26
我和你一样的类型和分期,已结束治疗一年了。6月份复查正常,最近自己又感觉不好了。担心,好怕这个定时炸 ...

是啊,就像个定时炸弹一样!你有没有尝试康复后中医?主要还是得放松心情,加油

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 楼主| 发表于 2015-8-6 07:54:49 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
幸于善,福于心 发表于 2015-8-5 22:48
我觉得奇怪的是我们纵膈也有可以做精确放疗的。另外据病友回复得知连做了异体移植的都可以生育,那你还害怕 ...

我们这医生一次说一定放,一次说不能放让我纠结啊,我们这医生说自体后生育能力很难恢复了,能不能给说一下为什么自体只能降低10%_20%的复发率,医生还那么强调移植呢。。。

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 楼主| 发表于 2015-8-6 08:10:18 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
啊?霍奇金不是相对容易治疗一些吗?不幸是什么啊?

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发表于 2015-8-6 09:30:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
这abVd方案是不是间隔期不太相同啊!我这里是第一天和第15天用药。好像确实看到有第一天第八天用药的。不知道是什么原理。另外那个医生我觉得还是有点经验上的不足,最后当时纵隔上仍然有高代谢的时候,就应该放疗,而不是观察等待复发。。

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发表于 2015-8-6 09:44:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃
本帖最后由 幸于善,福于心 于 2015-8-6 09:53 编辑
小虾米 发表于 2015-8-6 07:54
我们这医生一次说一定放,一次说不能放让我纠结啊,我们这医生说自体后生育能力很难恢复了,能不能给说一 ...


能不能放找放射科中的专家尤其是擅长淋巴瘤方面的专家。我们当时找了中国医学科学院肿瘤医院的放射科李华雄咨询的。关于生育的问题,有些病友说的要生命还是要生育得自己看。移植会影响到生育,但慢慢可以恢复的。异体移植都可以生育,自体也应该问题不大。自体移植主要是预防复发里巩固治疗的(针对化疗效果不是很敏感且肿瘤组织巨大身体多处出现)。淋巴瘤来说那一项都不能绝对治愈的,即便是最好的异体移植也有复发的可能,但如得到缓解尤其长期缓解与瘤共存相安无事也没什么的。这就是胜利!

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 楼主| 发表于 2015-8-6 10:04:06 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
15814017644 发表于 2015-8-6 09:30
这abVd方案是不是间隔期不太相同啊!我这里是第一天和第15天用药。好像确实看到有第一天第八天用药的。不知 ...

国际标准是第一和十五天用药,我当时来的时候由于是分期较晚的原因改到了第一和八天用药,三疗程结束后医生说恢复到国际标准一,十五用药,后天又说效果都一样,一,八用药疗程结束的快,所以就没改!我的主治医生在我一疗程还没结束的时候出国了,这个医生以前是跟着她的,感觉不是很专业。。。

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 楼主| 发表于 2015-8-6 10:22:20 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
幸于善,福于心 发表于 2015-8-6 09:44
能不能放找放射科中的专家尤其是擅长淋巴瘤方面的专家。我们当时找了中国医学科学院肿瘤医院的放射科李华 ...

准备继续化疗了,DICE方案。。谢谢!

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2020-6-5

一生平安

发表于 2015-8-6 23:31:55 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
存精子先,肯定要移植呀!两者相比当然是保命要紧!

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