莫放弃，命运自有安排！——记录CR之路

chocolate · 发表于 2023-3-17 15:46:21

莫放弃，命运自有安排！——记录淋巴瘤母亲的CR之路
如果时间往前移个一两年，我真的不敢想象，此时的生活是什么样子。

我的母亲是一个很善良美好的人，以前总见她笑，自从检查出来弥漫大B细胞淋巴瘤以后，我就很少见到她的笑了。

2021年的下半年，我的母亲开始说自己肚子疼、腹痛腹胀，腰背也疼，我们从来没有想到这会与淋巴瘤有关，当时只想着是否跟胃部疾病有关，结果检查出来，母亲腹膜后有一个十二公分的肿块，竟然是弥漫大B细胞淋巴瘤。

一时之间，慌乱、不安……席卷而来，我们不知道什么是弥漫大B细胞淋巴瘤，以前大家庭里也没有人得过这种病，也不知道这意味着什么，只是从名字上就感觉不妙——瘤，应该跟恶性肿瘤有关吧？怀着忐忑与恐慌的心情，我安抚着患病的母亲，与父亲互相鼓励，我们决定找一家好医院给母亲看病！

于是我们来到了上海长海医院，找到血液科的陈莉教授看病。从21年12月底到第二年的7月中旬，七个月的时间里，我的母亲接受了6次化疗，她很憔悴，期间做了两次评估，效果并不理想。医生说，这可能跟我的母亲有TP53基因突变有关，导致化疗效果不佳，后来也换了药，虽然取得了部分缓解，但依然没有达到我们的预期。

陈莉教授就对我和父亲说，考虑到我母亲的年龄、病情，推荐我们用CAR-T治疗，有可能取得完全缓解。其实在陈莉教授跟我们沟通之前，我已经听说过这个网络上宣称的“癌症神药“，在我母亲刚刚确诊的时候，我就在网上看到了新闻，媒体报道它有望治愈淋巴瘤，也知道它的费用是一百二十万，当时家里人也一起讨论过，想着要是实在不行，到时候是不是可以给我母亲用这个药，没想到，最后还真的用上了。

关于CAR-T更多的信息，我们是通过陈莉教授了解到的，包括它的原理、疗效以及可能发生的不良反应，让我们对这个疗法有了更深的了解。我们是外行人，没有医学基础，我们一家人的想法就是外行人要听从内行人的建议，更重要的是，相处这么久，我和家里人都是绝对信任陈莉教授，这些信任是从日常交流中的点点滴滴累积出来的，她对我母亲非常关心，她说这一步能走，那我们就走这一步，我们相信她的专业和判断。

于是，22年的10月10日，这个日子我记得特别清楚，是我母亲回输CAR-T的日子。其实在回输CAR-T前还有一个步骤，就是单采，虽然那个时候我并没有陪同，但据陪同的父亲说，单采的过程也很顺利。回输以及后面的住院观察，也是相当顺利，就是母亲有些发烧，当时我们很焦虑，不知道这是不是好现象，控制不住的紧张，生怕出什么变故，但是医生告诉我们，CAR-T治疗后发烧是十分常见的不良反应，在医护人员的照顾下，母亲的发烧得到了控制，不久后就出院了。算起来，从住院准备到出院，整个治疗前后一共二十天左右。

回家后的母亲有些虚弱，但隔了一个礼拜，我们就觉得她恢复了不少，做饭什么的都可以自己接手了。回输后一个月，母亲返回长海医院做复查，拿到复查结果的时候，我的心情真的无法言喻，CR！是CR啊！！！当了患者家属，也学会了一些医学名词，CR就是完全缓解！我真的是太高兴了，CR是我那一年多的时间里最想听到的词，那是最美的词！

当时我的心情一下子就轻松许多，突然就感觉，这一年多的折磨总算是过去了，心里的压力一下子就轻了好多好多啊。那时候的母亲，已经恢复如常，已经像从前那样生活了，看着母亲越来越好的身体状态，看着她又开始笑呵呵了，我心里五味杂陈。

为了巩固好不容易取得的治疗效果，陈莉教授建议我母亲再做一个自体造血干细胞移植。我也想着趁热打铁，于是22年12月份我们就开始做准备，我母亲顺利做完移植后，春节前就出院了。也就是前阵子，大概是今年2月二十几号，是CAR-T回输后的第4个月，我母亲第二次返院复查，依然是CR！

现在，我们一家人的生活又恢复如初了，回想起来，真的除了感谢就是感谢，感谢长海医院的陈莉教授和她的团队，没有放弃我的母亲，一直给予我们信心和勇气，一直为家属设想，提供了很好的建议和指导。也感谢沪惠宝的出现，大大减轻了我们的经济压力，沪惠宝是21年上线的，很庆幸当时我们给家里老人都买了这个，22年我母亲用CAR-T治疗就派上用场了，报销了50万。

最后，我也很感谢时间，感谢冥冥之中命运的安排，如果时间往前移个一两年，那时没有CAR-T这种新疗法上市，我就是拿着120万钱又何去何从？我的母亲是否还能寻找到更好的治疗方案？想到此，我无比珍惜现有的一切，也想告诉其他的患者和家属，不要害怕，尤其是家属，千万不能消沉，在病人面前一定要打起精神，一定要坚持，要勇敢面对，要相信国家的医疗水平，我们的开局是不好，但大家一定会找到方法去解决的！

莫放弃，命运自有安排！——记录CR之路

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