驱散“弥”雾一起向CR！| 第二届病友大会弥漫大B专场回顾

之家小编

驱散“弥”雾，一起向CR！| 第二届中国淋巴瘤病友大会弥漫大B专场回顾

2022年10月16日，在天府之国，淋巴瘤之家和红棉肿瘤和罕见病公益基金会在热情的成都专家和病友们的支持下成功举办了第二届中国淋巴瘤病友大会。当天下午举行的平行四场分论坛之一的弥漫大B专场，是四个分论坛中最后结束的一场，因为来自华西医院的牛挺教授和贾永前教授全程都在输出能量密度极高的知识养分，而多位灯塔家人的分享也电量极高，让大家久久都不舍得结束！

下面就请跟着小编的视角，一同回顾一下弥漫大B专场的精彩瞬间！

精彩一、高能知识大餐

1、在牛挺教授带来的《弥漫大B细胞淋巴瘤的规范治疗》科普讲座中，给出了详细的有关诊断、初治以及复查的建议。

（1）诊断阶段：

建议弥漫大B的病友们，有条件的情况下可以到大的医学中心进行分子分型的诊断，因为将可以帮助大家获得更多有关是否有高危因素以及对哪类靶向药更敏感的信息。

常规的分子分型的诊断，目前在华西医院134种基因的价格是7800块钱，一般10-12天可以出结果。

还告诉大家了一个好消息，华西医院和上海瑞金医院一起牵头了一项覆盖56家中心共计1100例样本的一项研究，可以为新确诊的弥漫大B细胞淋巴瘤进行免费的分子分型的诊断。

因为弥漫大B细胞淋巴瘤是一种侵袭性淋巴瘤，是可以通过一次性强烈的打击就让它就范的疾病。所以在初诊阶段，把分期、分型弄清楚是非常非常重要的！

（2）初治阶段：

弥漫大B是以治愈为目标的，所以在初治阶段，一定要全力以赴获得CR！对于ABC亚型、双打击、双表达、高IPI评分的病人，可能在初治阶段就要用一些药物进行猛拳重击。

一个可喜的讯息分享给大家，Pola加R-CHP组成的Polarix（北极星）方案，在弥漫大B一线治疗中，成功超越了经典的R-CHOP方案，获得了两年的PFS降低27%，疾病进展和复发的相对风险降低36%的结果！

此外，对于年轻的男性以及女性患者，现在大的医学中心都会有精子或者卵子冻存服务，可以在启动治疗之前进行专业的咨询，为治疗后的生育提供一份保障。

（3）复查阶段：

治疗之后的复查也是患者们不可忽视的环节。弥漫大B如果前两年也就是24个月没有出现疾病的进展，后边长生存的概率是非常大的。所以一定要遵医嘱，前两年一定要每三个月复查一次。经过每三个月定期的密切的随访，其实是可以早期甄别出来复发的风险，如果这个时候能给予及时的干预，其实是能够让患者在24个月之内没有进展的。

2、在贾永前教授带来的《结外的弥漫大B细胞淋巴瘤》科普讲座中，对于结外的弥漫大B细胞淋巴瘤会给治疗以及预后可能带来的影响，以及要注意的方面，从细节上给出了非常多的建议和提示！

（1）关于结外受累：

弥漫大B细胞淋巴瘤有结外受累的情况下，更容易出现疾病的复发和进展。另外，结外累及的个数和预后是有关系的。

（2）关于中枢侵犯：

中枢的CNS-IP评分可以用来评估将来有没有中枢侵犯的风险的。虽然这个IPI不是万能的，但是它可以给我们提供一个指导性的意见，让我们去关注中枢复发风险高的这一部分病人。

此外，在BJH上面发布的数据显示，做了椎管注射和没有做椎管注射，最后结果发现中枢侵犯的数据没有统计学的差别。所以对于椎管注射提出了一些挑战，对高危的病人去做系统性的全身大剂量甲氨蝶呤进行预防，可能是国际上的一个趋势。但是甲氨蝶呤带来的药物毒性反应要特别给予关注。

（3）BTK抑制剂的使用：

结外的弥漫大B细胞淋巴瘤中，中枢、睾丸、视网膜、消化道等部位的侵犯，通常可能会有BTK信号通路的明显异常。提示，如果有MYD88的突变同时有CD79B的突变，最好在早期就采用BTK抑制剂，获益会比较高的。

精彩二、电量充足的病友分享

田丽萍（2018年确诊为胃的弥漫大B细胞淋巴瘤）：

我生病至今没有哭过，倒是家人，我大姐、我爱人、弟弟、妹妹都哭得一塌糊涂，我自己就跟个傻子似的，一回没哭。但是今天，来到咱们病友大会，我控制不住了，我好好地哭了一顿，像回到娘家的感觉，我的眼泪控制不住地流了出来。我想对病友们说：你们看看康复好多年的人，是不是都特别乐观？所以咱么也要像他们学习，让自己乐观起来！还有康复后我们就是正常人了，要自己给自己搞充实了，什么文体活动都参加一下，还可以跟抖音学学编织学学手工！

杨阿姨（2018年确诊弥漫大B，2020年和2021年经历了两次复发）：

第二次次复发时，我的心情真的跌到了谷底，我有想过难道才50多岁就走到黄昏了吗？幸好我没放弃，家里人没放弃，峰回路转，我有幸加入了塞利尼索的临床试验，只是吃吃药就把二次复发的病情控制下来了！是不是很神奇！我现在每天接送孙子，朋友们一起跳跳舞聊聊天，每天都很愉快。我想对病友们说：别放弃，我找到了适合我的治疗方法，你们也可以的，上天眷顾不放弃的人！

喻老师（弥漫大B患者家属）：

我爱人才53岁，正值事业最好的时候，却在去年12月份不幸确诊为弥漫大B淋巴瘤，后又出现了中枢转移。为了救她，我们选择了自体移植联合CAR-T治疗的双保险的豪华方案，幸运地取得了非常好的治疗效果，现在她每天每天差不多要走5000步，整体状态很好。我们选择的阿基仑塞注射液，因为纳入了重庆的渝快保的目录，一次性给报销了50万的费用，所以我特别想提醒病友们要重视各地的惠民保，对于CAR-T和靶向药这样的大额支出，可以积极去了解报销政策，可能会帮我们减轻很大一部分经济上压力。还想建议咱们家属，在照顾病人的过程中，除了生活上的照顾之外，还要从心理上给患者进行疏导，要给他们信心，激发他们对于生活的热爱，让他们把一切的思想包袱放下来。相信科学配合医生积极治疗。

精彩三，病友群管理员“背后的故事”

蜜蜂（扎起的东道主，弥漫大B淋巴瘤患者家属）：

回想我加入淋巴瘤之家病友群的经历，我最想说的是我爱咱们的淋巴瘤之家，也恨咱们的淋巴瘤之家。爱是因为之家提供这么好的平台，让很多病友不再迷茫，不再恐慌！恨是因为我认识之家太晚了！

我爱人因为淋巴瘤走的时候，我很悲痛，因为不希望打开手机全部是淋巴瘤的字眼一度曾想过离开，但是咱们的大管家娟娟和我说，可以用我的余热在淋巴瘤之家病友群里面帮助别人时，我想到了当年娟娟她们时怎样帮助过我和我爱人的，想到了很多病友也像我当年一样，也是惊恐、慌张、不知所措、有很多的问题…我作为过来人，我把我知道的告诉他们一下，看到他们懂了、不慌了，我也感到比较欣慰。还有，有时候看到一些病友走弯路，我和他们一样难过，因为我深知这个病走弯路的话，经济和精力都消耗不起。

所以，我爱人离开后，我却坚持留了下来！

左夫（康复22年的肝癌患者，纵隔大B淋巴瘤患者家属）：

先和大家分享一个好消息，我女儿今年已经康复五年多，而且在今年刚刚做了妈妈！

谈一谈我为什么留在淋巴瘤之家病友群？

第一点，是因为我当年患病时，获得了很多人的帮助，我女儿患病的时候也获得很多人的帮助。尤其是在我们第一时间下载了淋巴瘤之家的APP后，在那里面学到了很多知识，也和很多病友互相交流，而且我总感觉淋巴瘤之家把我们患者与大咖级别的一些血液病专家联系在一起了，让我们获得很多知识，不再迷茫了，心里面有数了，树立了战胜疾病的信心！这对我们以后的治疗是非常有帮助的。我想爱是要传递的。我们是受益者，也要把我们知道的东西，尽可能拿来帮助新来的病友和家属，这是第一点！

第二点，我们都知道淋巴瘤还是存在复发可能性的，刚才教授分享的时候我记得有20%-30%那么高！我们多接收一些最新的医疗方面的资讯，最新的国际国内的治疗方式，像今天我听了两位教授的两堂课，感觉获得了很多新的视角，万一我女儿复发了，我也有准备！

后记

第二届中国淋巴瘤病友大会之弥漫大B专场，全程同步进行了直播，共有3.14万人次观看，获得了大家的7.3万次点赞！

牛挺和贾永前两位教授，还为线上提问的病友们进行了耐心细致的解答。很多收看直播的病友们，留下了他们的参会感言！

“得病是不幸的，但幸运的的是有之家，带给大家暖暖的关爱！”

“一起cr，永远cr”

“太棒了，及时雨，增加了知识”

“希望以后多多举办这种活动，介绍疾病最新信息，让广大患者和家属获益”

“太精彩了”

……

能帮助大家对于淋巴瘤的治疗多一些了解少一些迷茫，多一些信心少一些担忧，是我们举办病友大会举办弥漫大B专场的初衷！感谢参会的两位专家和各位灯塔家人们，帮助我们一道，为病友和家属朋友们带来驱散“弥”雾的光！

最后，把两位教授的寄语送给大家！

牛挺教授：我们生在一个伟大的时代、一个幸福的时代、一个新药倍出而且是国内外新药上市差距逐渐缩小的时代。所以不管是有高危因素的，还是年龄大的，还是有一些基础疾病的患者，都会有一个方案适合我们的病人。希望大家对于弥漫大B的治疗要有信心！

贾永前教授：今天我看到的康复病友们，你们是战胜疾病，战胜磨难，战胜一切挑战的英雄，可以说经历了这些磨难以后才方显英雄本色，所以我真的钦佩你们，发自内心的祝福你们！

欢迎大家点击这里回看活动视频

温馨提示：

牛挺教授的讲座时间段：3：30--57：09

贾永前教授的讲座时间段：1：39：50-2：11：44