想问问cart还可以去哪里找哪个医生再咨询下？

susanyingmin

2022年6月发病，就是咳嗽，然后高烧，最后9月确诊弥漫大B，四期，IPI3期
昨天进去化疗二期，R-CHOP方案。
医生说基因检测TP53突变，这个类型是最难治的，而且一期化疗效果不明显，加了塞利尼索，说也只有10-20%概率有效。
让我们家属考虑cart，目前在杭州浙一血液科就诊。
想问问cart还可以去哪里找哪个医生再咨询下，这个毒副作用很大，而且花费120万，肯定要慎重的

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跑如人生

多多米系猫 发表于 2022-10-06 09:51
您用的是什么治疗方案？

RCHOP六次，没有别的了。R是汉利康，红药水是脂质体。二期IPI0分。四疗后petct已经肿瘤完全消失了。
你们不用太担心，积极面对，加油！

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跑如人生

跑如人生 发表于 2022-10-06 09:44
有，很多，我就是，结疗一年多了。TP53突变并没有那么可怕。什么预后不良都不可怕，都会有治愈的，最重要的是治疗要有效果，治疗效果好，心态也要好。积极面对。

首治顺利的TP53突变没有那么可怕，难治和复发的TP53突变会难处理一些。

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救赎

难道没有TP53突变治愈的吗？

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susanyingmin

雄阔海 发表于 2022-10-06 07:53
你们才刚开始化疗，为啥不先考虑其他新药，比如pola Tafa 单抗这些，这些新药虽然价格也很昂贵，比商业cart 还是便宜多了。当然这些药浙一不会给你用的。

非常感谢建议，地西他滨
阿扎胞苷
塞利尼索
目前浙一推荐了这三个药，你说的pola网上看到过，也去问一下
然后你推荐的医生我们也带着病历去咨询下

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雄阔海

可以去问诊武汉同济医院黄亮主任，北京博仁医院胡凯主任。也可以去问诊上海同济医院李萍教授。

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雄阔海

你们才刚开始化疗，为啥不先考虑其他新药，比如pola Tafa 单抗这些，这些新药虽然价格也很昂贵，比商业cart 还是便宜多了。当然这些药浙一不会给你用的。

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ciciIin

雄阔海 发表于 2022-10-06 07:53
你们才刚开始化疗，为啥不先考虑其他新药，比如pola Tafa 单抗这些，这些新药虽然价格也很昂贵，比商业cart 还是便宜多了。当然这些药浙一不会给你用的。

为啥浙一不给用

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吹晚风的鹿先森

pola浙一应该三个月后引进

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多多米系猫

雄阔海 发表于 2022-10-06 07:53
你们才刚开始化疗，为啥不先考虑其他新药，比如pola Tafa 单抗这些，这些新药虽然价格也很昂贵，比商业cart 还是便宜多了。当然这些药浙一不会给你用的。

至亲发病突然，我们全力以赴但面对复杂疾病有太多的迷茫无助，能够得到宝贵的回复和分享，深为感激！！祝福！！

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雄阔海

ciciIin 发表于 2022-10-06 08:12
为啥浙一不给用

国内还没上市呢，更没有进入国内治疗指南，

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西瓜哥最幸运

救赎 发表于 2022-10-06 09:29
难道没有TP53突变治愈的吗？

治愈的有很多，有长有短，有直接耐药，都有很多不一样的情况。

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西瓜哥最幸运

博仁医院和武汉协和有实验组和同情cart，经济压力大用不了商业可以找找这些医院，但是晚期tp53突变确实不是很好，提前准备cart是对的，不能错过窗口期

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跑如人生

救赎 发表于 2022-10-06 09:29
难道没有TP53突变治愈的吗？

有，很多，我就是，结疗一年多了。TP53突变并没有那么可怕。什么预后不良都不可怕，都会有治愈的，最重要的是治疗要有效果，治疗效果好，心态也要好。积极面对。

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多多米系猫

跑如人生 发表于 2022-10-06 09:44
有，很多，我就是，结疗一年多了。TP53突变并没有那么可怕。什么预后不良都不可怕，都会有治愈的，最重要的是治疗要有效果，治疗效果好，心态也要好。积极面对。

您用的是什么治疗方案？

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山东乖宝

TP53突变也要看具体哪个点的吧？

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已康复

我把你拉到淋巴瘤交流群吧。里面各种各样的情况比较多，你可以进群咨询那。

多多米系猫

跑如人生 发表于 2022-10-06 09:59
RCHOP六次，没有别的了。R是汉利康，红药水是脂质体。二期IPI0分。四疗后petct已经肿瘤完全消失了。
你们不用太担心，积极面对，加油！

我们也是R—CHOP，第一次化疗考虑年龄关系医生做了减量，但一疗效果不佳，基因测序报告出来后二疗加了XPO1塞利尼索。会不会是因为一疗化疗药剂减量了导致效果不好呢？

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susanyingmin

已康复 发表于 2022-10-06 11:27
我把你拉到淋巴瘤交流群吧。里面各种各样的情况比较多，你可以进群咨询那。

好的，谢谢，怎么拉法，是微信群？

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跑如人生

多多米系猫 发表于 2022-10-06 12:14
我们也是R—CHOP，第一次化疗考虑年龄关系医生做了减量，但一疗效果不佳，基因测序报告出来后二疗加了XPO1塞利尼索。会不会是因为一疗化疗药剂减量了导致效果不好呢？

tp53突变只是一个因素，整个治疗方案选择可能要考虑综合因素吧。瑞金医院会加地西他滨，但是其他很多医院没有同样处理。

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