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请问大家华氏巨球蛋白血症和淋巴浆细胞淋巴瘤是同一种病吗

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发表于 2022-6-9 16:27:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北保定
请问大家华氏巨球蛋白血症和淋巴浆细胞淋巴瘤是同一种病吗

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发表于 2022-6-13 11:40:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
病理会诊:专家看切片
@1988 发表于 2022-06-13 06:01
我爸爸是这项突变

恭喜你,存活时间最长的,疗效最好的基因型
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 楼主| 发表于 2022-6-13 06:01:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
新鲜空气 发表于 2022-06-12 22:47
生存期还和基因型有关,一般myd88基因突变型os时间长一些

我爸爸是这项突变
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发表于 2022-6-12 22:40:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
@1988 发表于 2022-06-12 17:52
我还想问一下您,这个病的生存期长吗?

目前有报道,美国一位患者最长生存期有30年了
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 楼主| 发表于 2022-6-12 17:52:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
新鲜空气 发表于 2022-06-10 22:14
Igm型的淋巴浆细胞淋巴瘤叫华氏巨球蛋白症,非Igm型叫淋巴浆细胞淋巴瘤,一般90%以上的淋巴浆细胞淋巴瘤患者都是华氏巨球蛋白症患者

好的,谢谢你的回答
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发表于 2022-6-10 22:14:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
Igm型的淋巴浆细胞淋巴瘤叫华氏巨球蛋白症,非Igm型叫淋巴浆细胞淋巴瘤,一般90%以上的淋巴浆细胞淋巴瘤患者都是华氏巨球蛋白症患者
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发表于 2022-6-10 14:08:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
基本上是同一种病
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 楼主| 发表于 2022-6-12 17:52:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
新鲜空气 发表于 2022-06-10 22:14
Igm型的淋巴浆细胞淋巴瘤叫华氏巨球蛋白症,非Igm型叫淋巴浆细胞淋巴瘤,一般90%以上的淋巴浆细胞淋巴瘤患者都是华氏巨球蛋白症患者

我还想问一下您,这个病的生存期长吗?
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发表于 2022-6-12 22:47:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
生存期还和基因型有关,一般myd88基因突变型os时间长一些


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 楼主| 发表于 2022-6-13 12:00:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
新鲜空气 发表于 2022-06-13 11:40
恭喜你,存活时间最长的,疗效最好的基因型

十分感谢!您的这句话真的让我心里踏实多了,感谢!
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发表于 2022-8-25 15:25:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
楼主拉个微信群吧?大家交流
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发表于 2022-12-31 13:04:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问这个华氏巨球蛋白血症能走门特报销吗?报销后药物多少钱呢
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 楼主| 发表于 2023-1-22 12:01:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
Hygger 发表于 2022-08-25 15:25
楼主拉个微信群吧?大家交流

有微信群
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 楼主| 发表于 2023-1-22 12:01:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
华巨 发表于 2022-12-31 13:04
请问这个华氏巨球蛋白血症能走门特报销吗?报销后药物多少钱呢

地区不一样,报销比例也不一样
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发表于 2023-2-10 12:21:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
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发表于 2023-3-3 16:57:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
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 楼主| 发表于 2023-3-21 11:16:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北

是淋巴瘤之家的群,里面人的专业毫不逊与医生。特别好
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 楼主| 发表于 2023-3-21 11:17:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北



是淋巴瘤之家的群,里面人的专业毫不逊与医生。特别好

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发表于 2023-9-7 14:59:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
@1988 发表于 2023-03-21 11:17
是淋巴瘤之家的群,里面人的专业毫不逊与医生。特别好

请问可以拉一下入群吗?我家人也是这个病
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发表于 2024-6-7 12:08:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
可以拉群吗 谢谢
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