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病理报告霍结节硬化型
就诊医院武汉市中心医院
目前状态康复1-3年
最后登录2024-4-24
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一直想要用文字记录这两年的经历。给自己给孩子一个交代。同时也给淋巴瘤之家的战友们一个交代。让大家都知道在过去的一年里我们如何从从慌乱不堪的病急乱投医。到轻车熟路的就诊。再到信心满满的治疗。让我们知道人生终究需要面对一些突如其来的变故。
2019年孩子大四毕业后，一直在备考研究生，一直到10月份才回到武汉。10月的武汉天气还是比较热的，回来以后感觉到总在咳嗽，孩子妈妈带他去武汉市中心医院（就是后来新冠疫情发生最重的那个院区）后湖院区看了呼吸科，当做普通的感冒，治疗了一周却没有缓解。有一天洗澡的时候发现锁骨下有鸽子蛋那么大的一个肿块，顿感不妙，马上又去了呼吸科住院检查。一通操作胸片、CT、核磁共振都拍了。发现了胸部纵膈有拳头大的占位。主任顿感不妙，又是熟人，我们也是做医疗行业的，没有任何隐瞒，要我们去其他医院看看。我们没有办手续立刻转到协和肿瘤中心。去进行进一步的检查。
跟所有的肿瘤医院一样，协和肿瘤医院区的床位都非常的紧张，只能先挂床检查，每天都往返医院 ，等医生查完房以后再做处理。这时候上网开始知道了淋巴瘤之家，开始在上面疯狂的寻找相同的症状，11月18日也开始发了第1个求助帖。也得到了之家广大的战友们的回复。几天后，孩子做了锁骨下穿刺检查，取了4根样，然后做到基因组化。又一周后出了结果。结论是炎性肌纤维母细胞瘤。得到这个结论的时候，30多度的天气里，我却冷汗直冒。管床教授说：这个肿瘤是低恶性的，发病率1/50万。但没有特效药靶向药物。孩子的基因组化的结果CD30阴性，所以对现有的药物不敏感。最终手段估计只能做开胸手术进行切除，但是由于肿瘤13×8CM，压迫了支气管，所以会经常咳嗽。同时巨大的肿瘤与心脏，肺部都有黏连，手术的风险还是非常大的。而且如果切不干净会复发。最关键的是协和医院没有能够做这个手术的专家。
拿到这个结果仿佛天都塌下来了。家里就这一个孩子，如果手术朝着不理想的状态发展孩子基本上就废掉了。我们就这一个孩子，赌不起！此时但是却不敢向任何家人长辈透露。我们只和自己的姐妹建了一个后援群，不敢告诉孩子的奶奶外公外婆。
拿到协和肿瘤中心的结果，医生也没有更好的治疗方案。上网查询的结果也并不乐观。淋巴瘤之家的朋友建议我们去会诊，所以我拿着诊断结果带着孩子去了广州中山肿瘤。
那一天我提前挂好了两个教授200的专家号。到了现场发现运气很好，正好能够把两个专家的就诊时间错开。但是最终两个教授的结论是相似的，只有手术治疗，但是中山肿瘤医院也没有能够做这个纵膈手术的医生。一个教授给我的意见是用靶向药物来治疗一下试试看，虽然那个药物对它的基因结果只有25%的希望。
就诊之余带着孩子去了广州转转，见了在孩子在珠江医院工作的姐姐，也征询了他们医院肿瘤专家的意见，然后品尝了当地最好的美食，希望孩子放松心情。但未来的不确定性终究还是让自己和孩子忧心忡忡。在回来的路上。就开始考虑手术的问题了。只有最后一条路上北京协和。然而北京协和最著名的专家号已经排到半年之后了。我们动员起所有的人脉来想办法。在回到家以后。黄牛1000买的高价号已经确认了在一周之后。北京的哥们儿也帮我找了医院高层的关系加了一个号。然而，在准备出发之前，我又去征询了一个同济医院的医生朋友的意见。他说的话让我醍醐灌顶：你去北京治疗，治疗方案是长期的，你能保证你每次都能找到关系挂上号，都能每次及时住进医院去？同时他也向我推荐了他们同济医院胸外科的主任付向宁教授，说他全国排名前10，做这个手术应该不成问题。我在后援群里说了教授的意见。大家发表了自己意见之后都沉默了，毕竟这个决定需要我来做。我们放弃了去北京的计划。
付向宁教授的号同样也非常的难挂。然而毕竟是在武汉，能很好找到人脉关系。以前的下属正好和付教授有工作往来。带我们直接去了他的办公室。但人见到了。依然没有床位的现实也是需要等待。但付教授很自信的说在湖北这个手术只有他能做。并安排我们马上做挂床。先开始做基础的术前检查。从后来的结果看，这是多么正确的一个决定。随后的一两天。检查结果逐渐出来。付向宁教授忽然对协和的结果有了一些怀疑。我们按照他的建议向协和借出了病理穿刺的结果，送到同济病理科进行会诊。在这次我真的体会到了同济的学术性。病理科的一个老教授带着4个学生在电镜电脑上对我们带来的的二十几张片子，一张一张的进行现场的核查。最后对我说他们不支持协和医院的结论，但是目前也没有办法推翻他们的结论。我们需要做的是重新做一次病理穿刺，更多的取样。
没有任何犹豫，我们按照要求做了第2次的穿刺，取了7条穿刺样品。在忐忑不安中又等待了7天。病理科的老师终于拿到了病理科主任的签名的诊断书。他对我们说，告诉你们一个好消息，一个坏消息。坏消息是确诊的是霍奇金淋巴瘤，是恶性肿瘤，不是低恶性肿瘤。好消息是这个肿瘤目前是可以被治愈的。我们拿到这个结果，回到病房找到付教授。付教授也很开心的说，那这件事就不归我管了。立刻帮我们转科去血液科找周剑峰教授治疗。而我另外一个朋友正好与周教授相熟。只不过霍奇金淋巴瘤对周剑锋教授来讲只是小儿科。并不十分在意。确认我们愿意留在同济治疗的时候，他就指定了他得意的弟子周晓曦教授做孩子的管床医生。也是立刻开始挂床做检查。其中一项就是做全基因检测，出结果需要三天的时间。
可办完所有手续，我冷静下来一想，面对这两个完全不同的结论，我也不知道该信谁。在淋巴瘤之家也做了咨询。于是我把同济协和两家医院的病理结果我都借了出来。再一次去了中山肿瘤医院，我去病理科要求做会诊。
第3天我回到武汉。手机上收到了中山肿瘤的病理会诊结果------支持同济的病理结论。同时同济基因检测的报告出来了。周教授他们的治疗方案也出来了ABVD+PD1。第2天正好有床位，马上安排治疗。
回头来看我们终于明白了。肿瘤的治疗中诊断才是最重要的。治疗方案就那么几种。诊断清楚随时可以去治疗。
12月18日。第1次治疗开始。第一天注射在自费药房购买PD1达伯舒，7800元/支，正好是以前的同事在负责销售。他的建议如果长期使用就可以参与赠药活动。不过从元月份开始进入医保降价会降到2800。医院就可以直接进药了，就不需要一次性购买很多了。这样一想就没有参与赠药活动。毕竟那时候还不知道这个药对孩子的疗效如何。 第2天开始了经典的abvd的方案治疗。打到红药水那一瓶没多久孩子已经开始呕吐了。不过为了治疗，看得出孩子在忍受着痛苦。作为家长。我们就只能心痛的安慰了。第3天观察了一天，没有什么问题，又突然从淋巴瘤之家得到了信息说为了保护血管，一定要打通输液通道，就马上要求去安装了picc。第4天一早安装完毕就马上出院回家了。这次仓促的决定，为后面的治疗埋下了隐患。这也是要提醒大家，尽量在第1次出事之前就把所有的事情想好。
其实这时候同济血液科的条件还是不错基本都是三个人一间房。只是大家知道化疗的患者抵抗力弱，进出我们都开始戴着口罩。这个好习惯为后来的经历的疫情埋下了伏笔。
第2次治疗是元月3号入住入院。一切都很正常。也知道了要提前和护士长预约床位。但是紧接着就出了第1个问题。上次安装的picc置管在锁骨下发生了折叠并有血栓形成。经过各种方法冲管都无法打开。这个通道只有放弃。不仅要继续由血管输注。还多了一个溶栓的治疗过程。按照要求，这个溶栓的过程也要坚持半年以上，每天吃药拜瑞妥。这为后来惹了一堆的麻烦。不过毕竟有一个好的消息，经过第1次的治疗，孩子锁骨下面的鸽子胆大的肿块已经看不到了。
第3次治疗相对日程晚了两三天。没有经验还是和护士长沟通晚了。18号住院。21号出院。23日武汉市因为新冠肺炎封城。
封城的第1周，整个武汉空气中弥漫的都是一种恐惧。幸亏孩子的病让我们之前就储备了一些口罩和消毒用品。我们又是医疗圈子里的人，家里有病人不能多出门。只有用电话上网去为我们的医生朋友调拨医疗物资。然后联系志愿者送到医护手上。再就是帮助周围染病的朋友们、邻居们去药店或者去朋友的手上去拿防护用品或者白蛋白、丙球、阿比罗尔等等治疗用药。然后再一一的送到位。最乱的10天。也是最煎熬的时间。根本没有时间想孩子的病情会怎么样但等社会形势稍微有好转。又开始着急孩子治疗的事情。首当其冲的是picc置管的维护。所有医院的门诊都停了。但孩子的病不能停，万分的焦急里只有在朋友圈里求助。又是以前的同事也是护士出身,前一段时间和我一起在帮助医生朋友们调防护物资。她在自己的朋友圈里帮我。宣传说：这是我老板的孩子，需要紧急帮助，而且我老板也一直在帮助我们医护人员调物资。她的求助一发出立刻有人响应。同济儿科的一位年轻的护士站出来。她因为孩子小，没有到一线去，她说我去帮助做picc的维护。所以在后来的50天里。都是她上门帮我的儿子做置管维护。这是什么样的一个恩情？不经过这场疫情是感觉不到的。因为那时谁也不知道对方是否感染了新冠病毒。也没有检测方法，在外面接触的人越多，对自己和家人的风险就越多。
解决了PICC置管维护的问题。下面就是治疗的问题了。幸亏还有同济的网上医院，可以联系上周剑锋教授。然而他们也很无奈。血液科已经有医护人员感染新冠肺炎，病区也停了两个。剩下的一个病区不收新病人，周晓曦医生也还在上门诊。但是是新冠肺炎的发热门诊。我们就在不停的打听中。度过了一个又一个的15天。50天之后。终于收到了信息病房重新开放。立刻联系了血液科护士长。帮助解决了入院问题。然后就是去做入院前核酸检查，CT检查。
首先孩子的妈妈和孩子一起去做的检查，然而检查结果出来，孩子的妈妈肺部有磨玻璃影，还有肺部结节。不能继续陪护。我立刻做了核酸检测，CT检测。陪孩子住进了单间的缓冲病房。病房很安静。也终于可以晚上睡着了。病号饭开水每天都专人送到病房。再就是碰到了周教授来查房了解了病情治疗进展。为孩子的picc置管血栓请了会诊，虽然不能很快解决问题，但是给我们的鼓励和解释对我们来说是非常的振奋，心中是一种无言的感激。原计划做4次治疗。就应该去做一次票PETCT的。但因为第4次入院的时候。虽然耽误了50天，但做了CT已经显示纵隔下的占位已经小了很多，只有3×3cm，显示虽然耽误了50天，但是孩子的治疗方案是非常有效的。周教授建议就等全部疗程做完以后再去做pet CT。最困难的时期都已经过了，再考验的就是孩子了。
化疗药物的注射已经让血管成了黑色。手臂的疼痛成了常态。虽然每天涂几次药膏都缓解不了。在第4次治疗以后，开始出现了脱发的现象了，虽然不是很重。但是知道这是毒性的反应。孩子也很坚强，吃了吐吐了，继续要吃，要确保身体的营养跟得上。纵隔占位的减小，也让他自己的心情好多了。
5月底终于完成了剩下的5次治疗。按照教授的安排，休息了一个月，6月底我们去做派特CT。 PETCT的结果非常好。应该是可以结疗了。但终究只因为之前的种种瘤占位太大，这也是肿瘤复发的风险因素之一。周晓曦教授还是征询了周剑峰教授的意见。建议孩子再做一个疗程的放疗，巩固治疗结果。因为同济最好的放疗设备在中法分院。孩子的医保也已经办下来了。7月周教授介绍了我们过去分院做放疗。因为病情是巩固治疗的原因。放疗的剂量用的很小。工作日去，周末休息，孩子并没有感觉到有什么不适。很快一个月的放疗就结束了。周教授给的建议是回去休养。三个月以后再去做复查。半年之后再做一次pet CT。因为孩子的肠胃一直不好。治疗期间尤为明显。治疗完了就带他去黄石路看中医。中医的结果还是非常有效的。肠胃逐渐的稳定下来。饮食也规律了起来。孩子的体质也逐渐的在恢复。12月做了pet CT也没有什么问题。孩子也不愿意在家呆着。找了一份不累的工作。开始回归社会。
孩子的治疗结束同时就开始解决他妈妈肺部结节的问题。最终还是选择了手术。手术是在协和医院做的。这个手术他们还是分分钟可以解决的。切除了一叶肺。病理切片的结果还是肺癌的早期。也算是逃过了一劫。
回首去年的一年，一场百年难遇的疫情考验，两个最亲的人的无妄之灾，人生就是这么的充满了变数。不是孩子的病，不是这场疫情，没有人会去做CT，也就不会发现他妈妈癌症的早期。冥冥中都是天注定的东西。不知道是喜是悲。
总结孩子一年多诊断治疗经验的教训。
1,如果怀疑是肿瘤。一定要选择两家以上的医院进行病理检查。有可能同时请第3家进行评估。
2,在淋巴瘤之家这种专业的以患者交流为本的平台。学习疾病的诊断，治疗 ，康复，护理的相关知识。这可以让我们少走很多很多的弯路。
3,选择一个好的医院进行治疗。选定了就给医生充分的信任。治疗前和医生进行深入的沟通，让他了解你的想法和家庭的承受能力，相信他会为你的亲人着想。会给你最适合的方案。
最后，再次感谢在我们与病魔搏斗的过程中，给予我们支持的所有的亲朋好友。也感谢所有为他们的诊断治疗康复付出心血的医护人员。也感谢淋巴瘤之家的工作人员和平台上所有的战友们。谢谢你们过去一年能够与我们患难与共。更希望与你们共度余生每一天。
营营人生总不同，庚子劫里尽妖风。
塞翁失马说福祸，石头落地知始终。
彼身尚在人间世，此心偏向命中逢。
知汝缘来轮回事，莫说此生空复空。
20210423
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发表于 2021-4-24 02:24:36
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