父亲弥漫大b，一年多了，现在还在努力和病痛战斗，发个贴来分享一下

柠檬精

    2019年十月多的时候吧，那时候我的女儿快就要出生了，我母亲打电话给我说父亲脖子上长了几个硬块，当时没听说过淋巴瘤，以为就是淋巴结，或者是上火，所以也没在意。后来我女儿出生了，老婆回家坐月子的时候我感觉他右颈部好像在变大，就在女儿满月酒的第二天把他带去当地的人民医院看，医生说是上火，开点消炎药降火药回去吃看看，我爸和我姑姑听了当时很开心，觉得没事了，但是我不认同，所以拒绝了，坚决要带他去上级医院检查，自此开始了与弥漫大b的抗争路……
       元旦过后便开始在市里三甲医院头颈乳腺科住院检查，我的母亲一直在医院陪护，但是医院也就是做些普通检查，简单做了喉镜，活检了2次，但是没有确切的诊断结果，有初步怀疑是鼻咽癌，但是无法确定。年二十八，医院通知回家过年。春节期间又遇到疫情，直到过完十五才又重新回到医院住院治疗，又重新开始活检，当时我也因为疫情隔离上班，母亲一直陪在父亲身边，看着他右颈部肿瘤突然变大，他们两个人就这么在医院待了一个月时间，可医院还是不能确诊，无法开展治疗，最后又切片一次，仍然未确诊，直到某一天这家医院的专家号建议我们到广州中山大学附属肿瘤防治中心治疗，于是我们自行联系车辆，开始了在广州的求医之路。。。
      恰逢疫情期间，挂号住院都增加了不少手续，来到省城看病才知道原来这世界上危重病这么多，才感受到生命在疾病面前如此脆弱。。。我的父亲当时右颈部已经肿大而且开始疼痛了，从三月1日到广州检查直到4月份2日住院化疗这一个多月时间里，他一直住广州，痛了只是吃点止痛片，在等待结果的日子里一家人的心情都很煎熬。3月17日第一份病理报告确诊弥漫大b，这时我只能从单位请假到广州陪着他，在等待入院的日子里我和父亲只能在附近宾馆住着，有检查的时候就去医院，其他时间都待在房间里，也不敢出门，一是因为疫情，二是他颈部肿大，出去总有人有异样眼光看着他，我不想他难受，所以尽量减少出门。
     等待的日子总是煎熬的，中肿是最好的医院之一，教授的医术高明，医德医风都很好，用的药很多都是临床的药物。中肿也是最忙碌的医院，我们不断在抢号挂医生门诊，每次出一个结果都想马上去找医生。第一次病理检查是从原来的医院带的切片，中肿说不行需要在本院重新检查一次，于是我们在中肿重新做了一次全面检查，直到病理报告再次出来，我们又去找主诊教授确定治疗方案才知道父亲是弥漫大b3期，non-gcb型，这时候才开始商量治疗方案，当时教授说按传统的方法治疗五年期成功率在20-35%左右，具体数字也记不太清楚了，建议我们参加临床试验，可以提高成功率，还能大幅减少费用负担；听到提高成功率，我们同意了，海正CD20。临床组要求我们再做一次检查再入院，于是直到4月我2日，父亲终于住进了内科病区，开始第一次化疗。
  第一次化疗，父亲并没有出现明显的副作用，一切都很顺利，两天后出院回家，医生要求两天检验一次血常规，自行升白。我们在县医院升的白一切都很正常，父亲并没有出现胃口不好乏力等等副作用。4月22日开始二次化疗，出院后可能是在家护理不好，一个星期左右开始发烧，联系教授说可能是肺炎，需要马上去当地医院处理，否则有生命危险，我们于是到县医院肿瘤科住院治疗，两个星期左右，肺炎治好出院。因此第二三次间隔时间为一个月，三次化疗后开始掉头发，父亲也索性理了个光头，当时我女儿也满百天不久，在家的时候他还和我女儿开玩笑说看爷爷和你一样是光头。。。
二次化疗后父亲右颈部淋巴肿块就开始消除了，往后到广州住院治疗就都变得规律，一般都是他自己打车到广州，我弟弟从东莞过来陪护住院，或者我陪他到中肿住院，就这样一直到六程化疗结束，评价分5分，pet ct检查右颈部淋巴瘤消失，左颈部发现不明肿块，怀疑淋巴结肿大。教授安排到广东药科大学附属第一医院放疗，于是在附近租了房子，弟弟陪了几天后父亲一个人在广州放疗，他身体一直没什么严重反应，只是简单的皮肤干燥，红痒。十月底放疗结束回家，一家人无比开心，庆祝治疗成功。只是没想到这是个结束，也是一个开始。

李平安

是之前医院病理诊断反应性增生吗？后来到中肿又从新会诊是大b

柠檬精

李平安 发表于 2021-2-16 18:18
是之前医院病理诊断反应性增生吗？后来到中肿又从新会诊是大b

市里医院没有诊断，把病理切片交去中肿后诊断就是弥漫大b

年年岁岁

李平安 发表于 2021-2-16 18:18
是之前医院病理诊断反应性增生吗？后来到中肿又从新会诊是大b

为什么中肿要重做，那里很权威，怎么又是个开始呢？没治好？

年年岁岁

淋巴瘤还真不好确诊，特别是早期，你说怎么又是开始什么意思？

18862385007

什么开始啊？复发了吗？

陈931025

我也是弥漫大B快10个月了，还在奋战中，一起加油吧

谢谢谢123

什么开始？

wmdgubg

请教一下，5年期是什么意思？？治疗5年？

柠檬精

wmdgubg 发表于 2021-2-16 21:47
请教一下，5年期是什么意思？？治疗5年？

应该是治疗后五年内生存率

柠檬精

陈931025 发表于 2021-2-16 19:48
我也是弥漫大B快10个月了，还在奋战中，一起加油吧

加油，淋巴瘤不可怕，最重要保持积极乐观心态！

柠檬精

年年岁岁 发表于 2021-2-16 18:47
为什么中肿要重做，那里很权威，怎么又是个开始呢？没治好？

中肿要求重做，可能地方医院达不到他们标准吧。我父亲治疗完成后一个月就复发了，现在治疗中

柠檬精

wmdgubg 发表于 2021-2-16 21:47
请教一下，5年期是什么意思？？治疗5年？

五年后的生存率

柠檬精

B细胞086--战斗 发表于 2021-2-17 10:37
参加临床实验要医方、药方都要客观、真实。
参加“海正CD20”的临床试验就可以提高成功率?
...

医生是这么说的，具体成功率要相关人员才清楚，我父亲这里不算成功