- 主题
- 81
- 您的身份
- 病友
- 病理报告
- 系统性间变大细胞
- 目前状态
- 康复5-10年
参加活动:0 次 组织活动:0 次
您的身份病友
病理报告系统性间变大细胞
目前状态康复5-10年
最后登录2025-1-30
|
最近大概有3456……个私信没有回,还有病友私信想交流经验、加微信、鼓励家人,因为身体(一直小病不断)、时间(太忙了),最主要的是心情问题,加之实在没啥可以分享,我都一一拒绝了。抱歉
找到之家时我已cr5年,15岁生病,治疗方案已经记不清了,让我持续保持完全缓解7.5年的克唑替尼,单药治疗这么久,也是罕见的,可能也没什么参考性,所以治疗经验,无。
唯一的心得:找到一位合口味?(能无障碍?交流)并且信任的医生。我百分之百信任自己的主治,自体一月复发,没关系,“不恨你”,接着治疗,“相信你一定能给我找到一条生路的”。
不再加病友微信,不想不敢收到不好的消息,给偶尔联系说说近况的病友发出的消息“石沉大海”,其实我更愿意ta把我删了,或者只是不想回消息,不是其他原因。主治提到接诊的那个和我一个类型的小女孩,“不行了,让你说的我想哭”,之后的几天更是情绪低落,我的共情和联想能力好像有点强,真的没办法想象她的父母失去她的生活会是怎样,万一我……
鼓励。我其实一点也不乐观,甚至十分悲观,一个不到两年经历确诊和两次短期复发的人能有多乐观?但是既然确诊了,坦然面对是最基本的,逃避没有用,哭如果能解决问题,大家都去哭了,哭过发泄过就要重新鼓起勇气直面疾病。我不懂也不太擅长如何安慰、鼓励别人,每天想着“为什么是我”“能不能治愈”“以后该怎么办”,太累了,对,就是我,我运气就是这么好,从没奢望会治愈,也不去想未来,把今天过好,cr一年又一年,回头看,居然已经走过九个夏秋冬春,中考,高考,毕业啥也没耽误,挺好。
下次发帖应该是主治出差回来+康复报道,最近没有复查小段子,希望新医生会是个事儿少医生,或者只是个无情的开检查单的“工具医生”。我们都要好好的,明天开始我也要直面问题解决问题了,没时间逃避了!
|
|