写一下我爸nkt的治疗经历

赢下去

走了不少歪路，希望能给同样不幸的朋友一些参考。
（这只是经历，不能完全参照）
2017年确诊的，nkt1期，全家人都慌了，先走关系找了血液科的一个不是主治淋巴瘤的主任医师，很快就确定了用chop方案（所以千万要找专治淋巴瘤的医生，别的医生，哪怕是血液科的也不一定懂）
一次化疗后我爸觉得太痛苦，开始找别的方法，在上海的放疗医院又找到了不那么痛苦的放疗治疗的方法（理论上确实1期放疗比较好），医生夸下海口，说放疗完就保证没事了（可能有安慰的成分，不过后来证明了其实就是他不懂）
放疗确实起作用了，但在放疗快结束的时候，在皮肤复发了。放疗医生还很惊奇，甚至还特地让我爸的复发的红斑给他同事看（并不是想讨论，而是让他的同事认识一下这种情况，后来反应过来之后真的很气愤），看完就说，多处复发没发放疗了，去找血液科吧，就把我们打发走了。
（千万要找专业的，好的治疗淋巴瘤的医生啊，之前这两医生都是三甲医院的主任医师，但不是专业的真的感觉就差一点，或者很多）
之后回到血液科之前托关系的那个医生那边，接着用chop方案（别用，真的坑，化疗要带培门冬酶），确实出点效果了，但快结疗的时候，又复发了！
转到另一个专治淋巴瘤医生那，开始用P-Gemox方案，效果挺好，用了7次的样子，最后一次加强化疗后自体移植。也算结疗出院了。这时候已经是2018年夏天了。
过了一年，2019年的夏天，我爸右腿小腿肌肉上出现了一个红斑（好像蚊子咬的，不管是不是，病人最好做一下防蚊措施），一直不肯好，但成长的很慢，一点点的变大，找了几个医生也说不出的所以然来。最后，年底时，夹了一小块肉，去检验，查出来说超敏反应，有一些变异的淋巴瘤浸润，但没确诊是复发，但是，夹肉那个伤口不但没好，很快的烂了开来。心惊胆战的过了个年，结果大年初一，我爸左腿也出现了一个红斑，这时候我们也知道了，是复发了。
医生建议用pd1单抗，给我爸用了刚上市的百泽安的pd1，配合少许化疗药水。后来医生和黄慧强主任联系讨论后，第二次改为pd1+西达本胺方案，很快就出效果了。当时烂的伤口有快3厘米乘3厘米了吧，还一直流毒水出来，在用了这两次药之后开始好转，第三次的时候已经结疤了。左腿新出来的也好转了。
第四次用药，伤口没好多久，腰的右下方又出现个红斑，当时吓坏了。还好一个星期后红斑慢慢褪掉了，就下个棕色印子。之后左腿，右手臂也出现了红斑（比第一个小点），也很快褪掉了。
到现在为止，用了7次药了，外表看效果挺好的，医生让我爸下次用药时做一个pet ct。
这是我家的经历，可以当参考看看，主要是避免走歪路吧，一个好的医生真的很重要。

河北保定

小七爸爸 发表于 2020-10-5 08:44
我们跟你一样的经历，我爸爸用了一年免疫西达本胺，肺部感染住院一个月刚出来，医生说免疫用的次数越多免疫 ...

大多数人都会感染？我父亲马上结疗可能也要用西达本胺维持

期盼未来

开始是几期？庸医误人

勇士不哭

越来越不明白了，是要挂血液科还是挂肿瘤科呀

赢下去

勇士不哭 发表于 2020-8-10 07:59
越来越不明白了，是要挂血液科还是挂肿瘤科呀

血液科啊，而且要找对医生，你可以在之家问问

赢下去

期盼未来 发表于 2020-8-10 07:58
开始是几期？庸医误人

刚开始是1期，复发就算4期的样子了

勇士不哭

赢下去 发表于 2020-8-10 08:10
血液科啊，而且要找对医生，你可以在之家问问

挂了血液科，但是现在只有病理报告考虑是淋巴瘤，做了一个加强ct，别的检查都还没有做

赢下去

勇士不哭 发表于 2020-8-10 08:12
挂了血液科，但是现在只有病理报告考虑是淋巴瘤，做了一个加强ct，别的检查都还没有做
...

我懂得也不是很多，怕耽误你，你有疑问可以自己发帖问问，真不幸确诊了，也可以在之家问问哪个医生好

赢下去

勇士不哭 发表于 2020-8-10 08:12
挂了血液科，但是现在只有病理报告考虑是淋巴瘤，做了一个加强ct，别的检查都还没有做
...

现在方案越来越多，药物越来越好，pd1一类的好药都在开发出来，会好的

一片小树林

不论是血液科还是肿瘤科都要找到懂NK/T淋巴瘤的医生，因为NK/T发病率相对较低，有的医生都没有听说过这个名字。

晚睡的鱼西西

我家发病的时候找的省肿瘤，把我们收在内科。18年时西达已经纳入医保，但是我们的治疗医生说西达只在讲座上听过，但我家是T细胞好吧。这次复发进入血液科治疗，专业水平确实不一样，但是有了许多遗憾。

女青年

红斑疼不疼

遇见幸福

同样走过弯路 ，总结就是专科医院专家会诊真的很重要

王然然呀

我也找人了，但是找的人说，你找这些主任，找人不找人他一样的看，只是床位上面有区别，让你早点入院，所以没有找人，没事给医生办公室买点零食啥的，混的脸熟呀，看见我爸就问“你女儿没来啊”

赢下去

女青年 发表于 2020-8-10 08:45
红斑疼不疼

不疼，一开始没硬块，之后出现硬块

赢下去

seven123 发表于 2020-8-10 10:48
和我一点点相似

都不容易。姐我还问过你不少事呢，这边再谢谢你一次，一起加油(ง •̀_•́)ง

15857218369

确实，普通地方三甲医院的血液科有些医生根本不知道NKT，在地方医院误诊4个月住院治疗三次。。。NKT都比较容易误诊，前期都走过弯路，有幸找到之家，有幸得到病友帮助，很及时的帮助

昏昏姐

没有结疗前就复发了吗

seven123

赢下去 发表于 2020-8-10 14:19
都不容易。姐我还问过你不少事呢，这边再谢谢你一次，一起加油(ง •̀_•́)ง
...

一起加油呀

赢下去

昏昏姐 发表于 2020-8-12 06:43
没有结疗前就复发了吗

对，前两次都是

赵巧珍

您好楼主，我妈妈刚确诊，您方便留个微信我咨询您一下吗18302213259，这是我的微信