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您的身份家属
病理报告弥漫大b细胞（生发中心起源）
就诊医院华山北院
目前状态治疗中
最后登录2022-6-20
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本帖最后由 等晴天 于 2019-7-12 12:59 编辑
今天是我爸四疗PET出结果的日子。这几天起了个大早，打车去医院。不孬，学会了怎么坐地铁了。老夫妻回来的时候坐地铁回来的，省了不少钱。今天又去做增强CT。顺便去拿PET报告，今天周五我还要上班就没跟去。一直在问我妈，PET拿到没有，结果怎么样。堪比高考查分。电话那头我听到我妈说了个"完全缓解"，我就觉得差不多是cr了。但是我没看到PET报告上的结论，放心不下。问了试验组那边的crc，哦对了。我爸是pola+rhop对比试验组的，治疗前腿疼的睡不着觉，人暴瘦，气力不足，很不乐观的样子，当时崩溃了又一周，我睡都睡不好觉。回想一路走来，真的有种一切都是命运的安排的感觉，真的不为过。
【回想】
我爸好像去年10月份得了带状疱疹，然后伴着腿疼，那个时候腿的他还能忍，但是已经是上班回到家直接往床上睡。然后过年那段时间也在县医院查过各种ct，核磁共振，反正都是不着边际的，花了好几千。医生让我爸活检，我爸不当回事。直接回来了。
然后回到上海，看了几家医院都不是按照淋巴瘤来看的。以为是风湿或者带状疱疹引起的神经疼，到后面不知道到哪天人突然就是暴瘦，晚上腿疼的睡不着觉，坐立不安的。那时候我才跟着去上海仁济医院去做了活检，然后免疫组化报告确诊是弥漫大b。时间是2019年4月1日，愚人节。
然后医院的医生就跟我们说了方案还有高侵的要立马住院治疗，当时气氛很严肃。我爸看似镇定其实心里想了很多，可能最大的顾虑就是钱的问题吧。然后医生说帮预约住院，床位紧张要回家一直等。那时候腿疼的每天都是煎熬，幸好那时候我找到了娟娟，找到了弥漫大b12群，在里面咨询了很多问题，内心也逐渐的由慌乱到平和。当时他们说最好在一个有权威的医生下开始治疗，他们建议上海瑞金赵维莅，东方医院的郭晔。瑞金这医院床位太紧张，有些人化疗都是在走廊或者直接是在门诊的，于是很简单的我就挂了郭晔医生的特需门诊，想让他好好给我爸瞧一瞧，然后制定方案。
所以我为什么说是命运的安排呢，从我挂上郭晔医生的特需门诊的那时候就开始了。。。。
当天我陪我爸去东方医院看郭晔医生的号，起了个大早。6点起，我爸走路慢悠悠的，脸上很痛苦的样子，但是没办法，咬牙也得坚持。当时他们不太支持的，说就在那家医院看是的，还去别的看啥。到了东方医院特需门诊，那环境跟普通门诊的环境根本不一样，vip既视感。我爸说这地方根本不像医院啊，还是回去吧什么的。我就说在这边让人家看看，然后就在那边一直等，煎熬着。我又坐地铁回去公司打卡，挂上了号之后郭晔医生给我打了电话，我爸妈普通话说的不太标准，也表达不清楚。我直接跟郭晔医生说了下，他说根据我爸的这情况，说这边正好有一个试验组，我爸挺符合的。可以尝试一下，治疗过程中的美罗华，升白针大部分费用免费，说如果可以的话下午可以安排筛查。我当时有点半信半疑，但是觉得我爸这病情比较紧迫，加上治疗费用负担不打，试验组也有可能用到新药，综合起来利大于弊。所以就接受了，下午就过去陪同筛查了，各种抽血，增强ct，心超，PETCT都是加急走的绿色通道做完之后就回家等结果了。
那时候我爸妈以为进了试验组，自己成小白鼠了，现在想想确实挺搞笑的。中间还隔了个清明节，真是煎熬。幸好收到了好消息，筛查通过了。可以进试验组用药了，一切的一切都是最好的安排，只要你用心努力迎接，总会有好的结果。
然后就开始治疗了。期间去仁济跟医生说取消了预约，表示了谢谢。借了切片，退了那边的PET，各种来回跑。
一疗：用的时间最长，骨穿各种在医院住了七八天。花了上万块。第一天美罗华真有奇效！！！！，腿立马不疼了，胃口大开。当时气力还有点不足，胸腔还有积液，医生让回家多吸点氧，特意给买了制氧机。好了！
后面二三四疗就是正常流程，二疗之后我爸气力就上来了。期间没查血观测白细胞，24小时之后打完升白针就出院了。吃啥牛尾巴之类的也吃过。
cr了听到这个消息很高兴，希望我爸再接再厉，一起努力战胜淋巴瘤！大家也要加油，我爸4期B照样可以CR，你们要对未来充满信心，为了家人为了自己！！！
忘记上传这次的PET了。。
四疗PET评估1
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发表于 2019-7-12 12:29:39
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