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我的霍奇金确诊之路,希望能够帮助大家

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发表于 2019-6-4 22:49:09 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东
各位病友好,新人报道!本人31岁,昨天活检病理报告为霍奇金淋巴瘤,等待做免疫组化,现在己经住院准备治疗!我身体一向很好,在三个月前发现淋巴结肿大之后也上网查过资料,知道有淋巴瘤的可能,但是一直不愿意相信,因为身体一点其他症状都没有,经过了近三个月的奔走检查之后,我平静地接受了这个事实,现在把我的经历分享给等待诊断的兄弟姐妹们,希望有一定的借鉴意义,让大家少走一些弯路!
    三个月前发现左侧锁骨淋巴结肿大明显,近4厘米,当时根本没当回事,拖了半个月才轻松的去医院检查,当医生说有可能是肺癌转移的时候我笑不出来了,因为一直抽烟,感觉自己真的中招了!因为我所在的城市是一个小地方,我不相信本地医院的医生,第二天就坐飞机到了北京协和医院!
    着急的我用高价在协和医院的国际医疗挂了一个老教授的号,老教授经验丰富,在对我进行了问诊和触诊之后告诉我以他几十年的经验,他怀疑是霍奇金淋巴瘤,但是需要做活检才能确定,并且一再叮嘱我不要做任何的检查,别的检查都是在浪费钱,最后还是要做活检的,我当时也按照他的意思去做,可惜因为医疗体制问题,我还是走了很多的弯路。
    从老教授的房间出来,我到了外科准备做活检手术,可是协和的外科医生却说我的淋巴结太大,门诊没法做,只能住院切除,看到我血项白细胞较高,让我先去感染科看是否为炎症引起的,我到了感染科感染科的大夫又说我这个很像淋巴瘤,让我必须做活检,就这样我又回到了外科,这次的外科大夫人比较实在,他和我说了实话,说是协和医院这种大医院是不会收活检手术的病人的,手术费用低又存在风险,他建议我去友谊医院做穿刺病理,就这样我又从协和医院跑到了友谊医院。
    在友谊医院先是穿刺了两次,全部怀疑为炎症,当时我郁闷了很久的心情终于看到了阳光,感觉看到了希望,为了确认结果,医院又给我做了免疫组化,还是倾向于炎症,我问是否需要周小鸽主任亲自看看,医生回答说没有必要,如果发现癌细胞会给周主任看的,让我回去观察,看抗炎以后淋巴结是否会变小。
    就这样,在北京折腾了近20天的我稀里糊涂的又回到了家里,每天吃头孢,每天都看我的淋巴结是否有变小的趋势,可惜一个月过去了,淋巴结毫无变化,血液中的白细胞也没有降低,感觉问题严重了的我赶紧脱了关系到了广州,联系了南方医院做了活检手术,手术几天后病理结果显示为霍奇金淋巴瘤,结节硬化症,建议做免疫组化进一步诊断。
    现在我躺在病床上为大家分享我的经历,也谈谈我的经验和感想,希望能帮到大家,一是大家一定不要迷信自己的身体,在发现问题之后一定要及时到大医院去看,要知道这种病的早期和晚期的治疗和预后效果都会有很大区别,一定要尽早治疗。而且最好是类似协和医院这种知名医院的知名教授,他们通过经验和触诊可以大致给你一个方向,如果他们认为有做活检的必要,不要犹豫,直接活检。二是不要相信穿刺,穿刺结果如果是恶性的还有些意义,是良性就毫无意义,一定要做活检进行明确,不然很容易耽误病情。三是活检手术并不复杂,一般医院就可以完成,千万不要去协和这种知名医院,他们的床位是不会给你这个没有确诊的活检病人的,不要在那里白白的耽误时间。四是就算确诊了也不要害怕,不要有退缩的思想,医生是不可能推着你往前走的,你如果害怕没人会逼着你治疗,因为涉及到责任,这样只会耽误你自己的病情。
    就先说这些吧,希望对大家有帮助,我到现在也没有任何症状,真的不相信我得了所谓的癌症,但是我还没有活够,我会尽量治好然后活下去的,希望各位病友也给我一些鼓励,谢谢

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发表于 2019-6-4 22:55:55 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病理会诊:专家看切片
说的很对,活检是金标准,很简单的小手术。实际上可以在当地医院外科做活检,然后把病理送去上海北京会诊,这样更加方便!!
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发表于 2019-6-4 22:56:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
你好,我是去中肿,他们也不愿意给我活检,如果去南方医院做需要怎么挂号或者预约吗?

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发表于 2019-6-4 23:06:08 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
细针穿刺往往不准 一定要粗针穿刺加免疫组化 活检太伤身了 我就是粗针穿刺确诊的
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 楼主| 发表于 2019-6-4 23:28:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
桃乐思Doris 发表于 2019-6-4 23:06
细针穿刺往往不准 一定要粗针穿刺加免疫组化 活检太伤身了 我就是粗针穿刺确诊的
...

粗针也不建议,因为会破坏淋巴结,造成活检无法看清的情况,一旦没穿出来就没有活检价值了
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 楼主| 发表于 2019-6-4 23:28:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
333669 发表于 2019-6-4 22:56
你好,我是去中肿,他们也不愿意给我活检,如果去南方医院做需要怎么挂号或者预约吗?

...

到普外科挂号试一试吧
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 楼主| 发表于 2019-6-4 23:29:08 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
宁海小娄 发表于 2019-6-4 22:55
说的很对,活检是金标准,很简单的小手术。实际上可以在当地医院外科做活检,然后把病理送去上海北京会诊, ...

是的,这个是比较好的方法
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发表于 2019-6-4 23:30:01 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
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发表于 2019-6-4 23:32:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
坚强的小蔬菜 发表于 2019-6-4 23:28
到普外科挂号试一试吧

谢谢
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发表于 2019-6-4 23:48:32 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
祝早日康复!谢谢分享!
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发表于 2019-6-5 06:09:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
得淋巴瘤概率不高,我有朋友淋巴结肿大,质地坚硬,大小有七八公分,人家最后也不是,现在缩小了,快没有了。这个病很容易误诊。不过好在能治,你这个可以治愈。
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发表于 2019-6-5 07:06:21 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
加油!
坚持下去,则是海阔天空,迈过艰难,则有万水千山。
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发表于 2019-6-5 07:11:50 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
好样的,加油
大家都好起来
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发表于 2019-6-5 07:15:53 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
加油
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发表于 2019-6-6 08:42:08 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
看得出你是明白事理的人,祝福你
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 楼主| 发表于 2019-6-6 10:22:55 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
陈红棉 发表于 2019-6-6 08:42
看得出你是明白事理的人,祝福你

谢谢
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 楼主| 发表于 2019-6-6 10:23:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
n中枢弥漫大b 发表于 2019-6-5 06:09
得淋巴瘤概率不高,我有朋友淋巴结肿大,质地坚硬,大小有七八公分,人家最后也不是,现在缩小了,快没有了 ...

谢谢,但愿一切顺利呗
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 楼主| 发表于 2019-6-6 10:23:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
丫丫好起来 发表于 2019-6-5 07:11
好样的,加油

嗯嗯
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 楼主| 发表于 2019-6-6 10:24:03 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
陈永康 发表于 2019-6-5 07:15
加油


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发表于 2019-6-8 15:49:08 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
坚强的小蔬菜 发表于 2019-6-4 23:28
粗针也不建议,因为会破坏淋巴结,造成活检无法看清的情况,一旦没穿出来就没有活检价值了
...

霍奇金是成串儿出现的  多穿几个不就行了
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