pd1入组之路，峰回路转

香香加油 · 发表于 2019-4-16 21:20:12

2月15日情人节刚过就急忙忙去复查，因为之前感冒过一次，现在还一直咳所以心理压力很大。增强ct结果显示肺部大肿块，复发了！初治的顺利、复发的快速让我们完全崩溃，但是年轻的生命迸发的求生欲也是格外的强，努力坚强起来继续坚持，摆在面前的只有几条路，二线化疗、pd1联合化疗、cart、pd1单打实验组说下我们的选择因为我们是原发纵膈弥漫大b，移植很快复发所以二线化疗估计效果不好也很吃亏，pd1联合入不了组一次全自费3万+，cart要贯穿移植才移植后复发有点恐惧，所以最终选择pd1单药实验组！
入组的故事才刚开始，2月22日开始跟crc联系入组事宜，这个crc是个善良漂亮的小姐姐(感谢她温暖的安慰以及无私的帮助)，入组首先是要提供病理，可以提供初治的病理，我们初治的病理是弥漫大b但是主治认为我们是原发纵膈(cd23+ cd30+纵膈大包块)因为开始取的是脖子上的淋巴结所以病理结果就是简单的弥漫大b，病理不通过让我们把白片邮寄北京高子芬做病理。经过漫长的一周等待高子芬病理结果出来个灰区淋巴瘤，这个结果不止让我们入组失败更是给我们带来无数困惑，不同的病理代表不同的治疗方案有过这种经历的朋友应该都知道这是一个多么纠结的过程！第一次入组失败，历经两周14天，失败原因病理不符合！这个时候我们认为复发还是得重新穿刺，所以立马打算重新找个好医院做全套检查。武汉同济医院cart技术国内领先，为了以后节省检查费所以我们去做了肺穿活检病理(大部分医院只认自己院的检查结果，频繁换医院会乱费很多时间精力做重复的检查)，同济医院病人很多，等待检查已经检查结果又过去两周，时刻感觉病情在进展但必须等待的滋味特难受，这次病理结果峰回路转～原发纵膈弥漫大b，又给了我们入组的希望但是我爱人已经不大想入组了，因为她怕拖延她治疗，她倾向联合治疗，最终我还是说服她再试试pd1单药，把联合当做后路，这个时候我才发现我为她似乎做了一个很重大的决定，我会承受莫大的责任，我也应该承担这份责任。病理没问题，接下来就只是常规检查了，增强ct,血常规肝肾功能,骨穿，只要身体状态可以基本没有问题，一切检查历时一周，4月16日1点终于打完第一次药，希望这神奇的药给我们一点希望吧。
唠叨了很多最后总结一下入组需要注意的事情！
1.病理一定要符合实验组要求
2.仔细阅读实验组其他筛选要求
3.有进组的想法趁早不要拖
4.坚持下去吧，不要半途而废
5.想好退路，毕竟实验组只是实验

超级高比 · 发表于 2019-4-16 21:54:47

祝一切顺利

兰蓝 · 发表于 2019-4-16 22:26:08

真是不容易啊，祝愿治疗顺利，永远康复。

长命百岁丫 · 发表于 2019-4-16 22:33:11

祝你们治疗顺利，早日康复

水蓝色 · 发表于 2019-4-17 05:57:56

祝一切顺利

独酌清茶 · 发表于 2019-4-17 06:11:26

加油，一切顺利！

凭栏望雨 · 发表于 2019-4-17 06:33:07

看病实在是不容易

王山青 · 发表于 2019-4-17 06:52:16

加油

Haidenver · 发表于 2019-4-17 08:31:22

等你好消息

爱大宝宝～ · 发表于 2019-4-17 09:15:26

加油！

Stop! · 发表于 2019-4-17 13:11:44

我现在正在经历和你们类似的路

大蜜蜂 · 发表于 2019-5-5 11:26:01

我们也要走这条路了

茑萝花开了 · 发表于 2019-11-28 19:49:46

我母亲也是原发纵膈大B+TP53突变，想问下你们现在治疗的怎么样啦？

玻璃心 · 发表于 2019-12-1 19:52:35

茑萝花开了发表于 2019-11-28 19:49
我母亲也是原发纵膈大B+TP53突变，想问下你们现在治疗的怎么样啦？

pd1单抗中，缓解蛮久了

茑萝花开了 · 发表于 2019-12-3 21:56:31

玻璃心发表于 2019-12-1 19:52
pd1单抗中，缓解蛮久了

有缓解就好！祝愿您早日康复给我们以信心！

健康，平安 · 发表于 2020-1-11 12:44:27

楼主从复查发现到入组用了多长时间？我现在等待入组中，又担心进展想用二线方案，不知道怎么选择有点迷茫

玻璃心 · 发表于 2020-1-13 15:23:35

健康，平安发表于 2020-1-11 12:44
楼主从复查发现到入组用了多长时间？我现在等待入组中，又担心进展想用二线方案，不知道怎么选择有点迷茫
...

关键是病理报告。半个月吧

小小航海家 · 发表于 2020-1-13 19:23:34

祝顺利

简简俭俭 · 发表于 2021-1-5 22:10:44

在哪个医院入组？

泰安市张波 · 发表于 2021-1-8 19:47:12

现在还有入组的活动吗

pd1入组之路，峰回路转

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