我的霍奇金到非霍奇金淋巴瘤（灰区）治疗之旅（完结）

月萌

      大家一直让我说说自己的治疗史，一直没整理出来，这段时间有经历把自己的治疗过程也上来絮叨絮叨。     从09年23岁的我在4月份左右发现锁骨上有肿块，一直没有当回事，以为不是什么严重的问题，可能是炎症什么的，（身上也有瘙痒但一直以为是过敏，什么时候痒的不记得了）去医院看了，人家也说是炎症，给我点药膏回家抹抹，想着大夫都说了没事，那就更不用担心了。     直到后来7月份开始腹股沟也肿了，持续性发低烧，咳嗽不止，盗汗，一个月时间锁骨上肿的更严重了，增长速度很快，，才开始意识问题的严重性，到了呼吸科自己拍了CT，后来大夫直接就给我留下了，让我叫家长，住院。不过一直没有说是什么问题，家里人也没有跟我说，后来就是每天一片消炎药，在呼吸科住了一个月，检查抽血（血象正常），骨穿（可恶的让呼吸科大夫给我做，痛死了，流了好多血，坚强的我眼泪汪汪的忍着没哭，出来见到亲人就眼泪下来了），开刀取活检。病理折腾了半个月（去了4个医院会诊），家里人也没跟我说什么直接后来转到中日血液科，我靠，血液科，一看就知道不是什么好事，来了第二天就给我上了红药水，我看输液单才知道最后确诊为霍奇金淋巴瘤4B（纵隔超大瘤子，腋下，腹股沟）。由于我的纵隔肿瘤开始长得没有压迫器官，像外长了，所以开始没有出现咳嗽，憋气，脖子肿等问题，长出来在锁骨上肿了，所以测量不了大小，形状还是超不规则的，大夫大概给了个结论就是超大肿瘤o(︶︿︶)o 唉。后来上午查资料才知道，淋巴瘤癌症，可以治愈的癌症之一，那就放宽心治疗吧，我心理要是垮了，父母肯定更难受（从始至终家人都没跟我说这个是什么病，怎么样），就按部就班的按照医生的ABVD常用方案治疗8个，之后放疗。

                                                                                                   准备吃饭啦！！我会在这个下面继续跟帖絮叨  待续。。。

月萌

月萌 发表于 2015-1-30 11:12
三个ESHAP方案后，打算做移植，我本身一直在中日医院治疗，所以一直也没有换地方，中日医院也有了移植仓 ...

进仓做自体干细胞移植并没有想象的那么恐怖，说白了就是大剂量的化疗。简单点说，就是你在外面可能用几次药物头发什么的才会掉光，在仓里面的计量，就是一次药物，所有的毛发就都掉了。由于是只能自己在里面，外面用的什么药，方案什么的，我自己也不知道。经历了吐，高烧，起口疮这些大家进仓都会经历的情况。我也算是顺利出来了。说实话，描述的时候轻描淡写，经历的痛苦，只有经历过的人才知道。现在就是好好去享受人生了。大家加油。

月萌

陈艳萍 发表于 2016-6-19 12:41
一路走来真心不容易！祝福你康复！并永远康复下去！

大家所有人的治疗经历都可以写部奋斗史了

新天地

等更新！医生给我们诊断是灰区淋巴瘤IVB期！方案是R-EPOCH！现在一疗结束、马上要二疗了！请月萌指导！求回复！

一朵浮萍

又是一部心酸史，不过你很棒哦。我也要和你一样棒。

十一哥

大喘气， 吃什么饭啊，快继续，嘿嘿

陈八姐

哈哈，我的简单：某一天右下颌突然刺疼，一摸一个大包包，自己诊断腮腺炎，第二天我很冷静的去熟悉的诊所买药吃了一个星期，炎消得不理想，后又认为是淋巴肿大，挂了一个星期药水包块还是没消，还感觉比以前大，请医生一摸说有母有子了，子的都有小指那么大了。诊所医生提醒了我几次喊我跑省城大医院做穿刺，可我东跑西颠的一个月就这样过去了，时逢老妈要去省城眼科住院，哈哈，大喜，能顺便检查了，我的病就是这样查出来的。知道了事啥病，一点不慌张，还很庆幸我一查就得出准确的结果，怕就怕误诊，早查早医多些机会。

无畏生死

骨穿不打麻药的嘛？我马上要做了

月萌

陈八姐 发表于 2014-5-22 18:38
哈哈，我的简单：某一天右下颌突然刺疼，一摸一个大包包，自己诊断腮腺炎，第二天我很冷静的去熟悉的诊所买 ...

我就是最早长在纵隔别的地方都没事，之前2个月还做了体检都没事，所以也没往别的地方想，结果就自己耽误了段时间，结果那破大夫还给我耽误了1个多月，搞的我出现了发低烧等症状

月萌

无畏生死 发表于 2014-5-22 20:25
骨穿不打麻药的嘛？我马上要做了

打麻药，不过也要看手法，你说呼吸科跟血液科哪个大夫做骨穿专业，实习大夫和做了好多年的老血液科大夫谁做的更好？这个不用我说了吧

且行且珍惜

你们霍的治愈率高，复发率低，比我们好多了

月萌

且行且珍惜 发表于 2014-5-23 09:51
你们霍的治愈率高，复发率低，比我们好多了

我还没写完哦

月萌

之前有事，继续更新。
    之前的几个疗程效果很明显，眼看着肿瘤随着一次次的用药，而消失，到了4个疗程后，CT复查，除了纵隔有个残留，别的地方全都没事了，后来听大夫的建议又做了2个疗程，照CT，显示没有变化，大夫说可能钙化了，建议做齐8个疗程巩固，复查没变化，又做了1个月的放疗纵隔和腋下。过了1个月做PETCT，显示肺部多发小结节影，剑突代谢高，怀疑淋巴瘤侵润，由于肺部结节影没有活性，所以剑突放疗一个月，观察。半年的时间，颈部淋巴结又肿起来了，2010年底，就又做了一次左侧颈部活检，结果：活检取得不好，很多坏死淋巴结。想着已经活检了，没事就安心回家过年吧，过了年后，到了2011年右边的颈部淋巴结又肿起来了，大夫一摸，不好，还是要我活检，已经开了两刀了真不想在开刀了，就跑医院又做了个PETCT，结果多发结节影，左颈部代谢最高12点多（大夫说应该不是霍奇金要不没那么高代谢），天，结果一到手昏天暗地的感觉，痛哭一场找到大夫，说要我在治疗，在开刀取活检看看，不过大夫说这次长得很深，开刀要全麻，术后可能造成右手不能上抬等遗留问题，我天，回头别淋巴瘤没治好在残疾了，吓得我没做，去友谊做穿刺，结果就是怀疑非霍奇金淋巴瘤，建议活检。晕，变型了，果断决定还是再取活检吧，命重要啊。
　　因为这次是全麻，虽然已经上了两次手术台了，但这次还是紧张的不行，穿好手术服，自己孤零零的躺在手术室外，等着医生做准备，脑中一片空白，直到自己被推进手术室，大夫跟我说了声准备开始了，我应了一声，带有麻醉的呼吸面罩往我脸上一扣，我呼吸了两口就晕了......等我在悠悠的醒过来的时候，已经被推到另外一个屋子，我刚睁开眼睛，一个护士就过来了，时间掐的挺好的啊。把我推出来送回血液科，等麻醉药过了开始痛，在脖子那还挂了一个小壶（引流淋巴液），每天还要换药，等到可以起来了，每天手里捧着个小壶在走廊里溜达，心里想着o(︶︿︶)o 唉，人家散步遛鸟，我遛壶。
　　 没拆线先等到了结果，灰区淋巴瘤，姐的命运咋这悲催啊，人家淋巴瘤你也淋巴瘤，淋巴瘤就淋巴瘤吧，霍奇金有治愈，咱就按部就班治疗吧，结束了在开刀，转非霍奇金淋巴瘤了。我

                                                                                                                                  随后跟帖   待续。。。。

cynthia

你好，灰区淋巴瘤只能通过再次活检验才能检查出来吗？我父亲是霍结节硬化，可是八疗了，肿瘤不消，反倒增大，扩散了，拿原来的切片去几家医院看都是同一个结果。您说有可能是第一次检查出是霍，第二次活检查又换了一次分型是吗？

月萌

cynthia 发表于 2014-6-5 14:46
你好，灰区淋巴瘤只能通过再次活检验才能检查出来吗？我父亲是霍结节硬化，可是八疗了，肿瘤不消，反倒增大 ...

灰区淋巴瘤有些有一定的特意性，有些人可以一次检查出来，我是又做了一次PETCT，SUV值比霍奇金高了很多，所以才从新活检的，而且增长速度很快

cynthia

月萌 发表于 2014-6-5 16:51
灰区淋巴瘤有些有一定的特意性，有些人可以一次检查出来，我是又做了一次PETCT，SUV值比霍奇金高了很多， ...

那您后来用的什么方案？我父亲霍三期，可是换了几种方案都没用，我都不知道该从哪下手怎么办了。他才四十几岁。

cynthia

这是父亲化疗前后的PET结果，您帮忙看下。SUV值升高也很厉害。有没有可能是非霍啊？谢谢了！！！

月萌

cynthia 发表于 2014-6-5 18:22
这是父亲化疗前后的PET结果，您帮忙看下。SUV值升高也很厉害。有没有可能是非霍啊？谢谢了！！！ ...

我后来照了PET后活检取得活性值最高的那个做的

神佑小莹

等楼主更新！！

阳光花坊

等楼主，正能量

Swallie

楼主继续啊，后来怎么治疗的？我也是灰区的，灰区的好少啊。

月萌

Swallie 发表于 2014-7-17 00:32
楼主继续啊，后来怎么治疗的？我也是灰区的，灰区的好少啊。

是啊 灰区是比较特殊的 所以比较少

月萌

这篇是第三更啦。被确诊为霍奇金与弥漫大B之间未能区分的亚型，这个灰区类型发展的是相当迅速，一个多月的时间，双侧颈部和别的地方就肿起来了，大夫研究后果断用药ESHAP方案，由于我化疗太多次，本身肠胃就弱，这个方案加上美罗华，好像是5天的用药，我又不喝水，大夫基本就快给我24小时挂液了，也不用下地了，基本清醒的时候就是吐，吐完了吃，吃完了再吐，（那会白细胞低，大夫不让吃水果，但是由于药物作用，烧得难受，偷偷的吃黄瓜，把外皮用刀削了，还好也没有闹肚子，当时就觉得这是人间美味了。）因为有口服的化疗药，吐了又怕影响效果，就是能忍多久就忍多久了，不过可以肯定的是还是会吐出来很多。吐的严重了，连胆汁都出来了，唉，反正是受罪受大了。由于第一次用这个方案，大夫为了观察血象，我就没有出院，等血象回升后，直接第二个疗程跟上了。后来做第三个疗程的时候，跟我们研究是做6-8个疗程，还是做3个后看效果，进仓移植。由于这个方案实在是太难受了，我果断决定移植，痛苦一次总比再来3，4 次好。后来医生在我第二次第三次的时候照了CT，除了有点阴影外（不知道是钙化了还是残留），反正别的地方都没事了，这个方案对我还是很有效果的，也没有照PETCT。