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T淋母,PH+,该如何治疗

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发表于 2018-10-26 19:24:30 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏无锡
9月20日在复旦大学附属肿瘤医院确诊T淋母后,我一直在惶恐无助中,幸亏有之家各位大神、病友、家属,研读大家的帖子,让我慢慢了解了淋巴瘤,了解了T淋母,给了我很多指导。
看到大家都建议淋巴瘤病理要多家会诊才好,准备去上肿借出白片,委托娟娟送北京病理会诊。那几天,娟娟最爱的外婆去了
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天堂,但她还是及时给了我回复,指导我如何操作。23日收到了周小鸽主任的报告,诊断和上肿李小秋主任一致T淋母。感谢娟娟的辛苦。
因为各种原因,我们选择到苏大附一院诊治。根据我先生情况,金主任团队用hyper-cvad方案,9月28日开始用药。在医院检查中发现TcR、IgH重排阴性,:BCR/ABL阳性率18%,费城染色体阳性,这个比较少见吧。主治医生金主任让我们服用“达沙替尼”。
10月18日出院小结上,治疗前骨髓细胞学检查原幼样细胞15.5%,10月15日检查原始细胞1%;治疗前幼稚细胞比例22%,15日检查2.7%。
目前在家休养,准备继续战斗。
请各位大神看看,我先生这种情况治疗上要注意什么,异体移植的话哪家医院最强?
先谢谢大家!

健康天天

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发表于 2018-10-26 19:32:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
我也t淋母,坚定信心,早日康复,一场感冒一样
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发表于 2018-10-26 19:41:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Ph+的T淋母非常罕见。苏大的移植已经是很好了。
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发表于 2018-10-26 19:50:37 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
苏大附一院干细胞移植全国前3
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 楼主| 发表于 2018-10-26 19:52:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
四合大院 发表于 2018-10-26 19:32
我也t淋母,坚定信心,早日康复,一场感冒一样

谢谢您给了我信心
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 楼主| 发表于 2018-10-26 19:56:50 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
橙色雨丝 发表于 2018-10-26 19:41
Ph+的T淋母非常罕见。苏大的移植已经是很好了。

感谢雨丝大神。您的文字总是能把深奥晦涩的医学知识阐释的通俗易懂,让我们明白了很多。我家先生这种情况预后情况是不是很不乐观?
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 楼主| 发表于 2018-10-26 19:58:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
宁海小娄 发表于 2018-10-26 19:50
苏大附一院干细胞移植全国前3

谢谢娄医生,给了我们家属信心
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发表于 2018-10-26 20:33:51 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
可以找吴沛德教授看下
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发表于 2018-10-26 22:02:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
苏大附属医院移植很强 离你近一点上海第一人民医院、长海医院(一般上肿的病人需要移植,会推荐这两家)
事在人为 境随心转 病友的苦和痛成熟在我一个人的身上吧 愿你们都获得真实的健康
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 楼主| 发表于 2018-10-27 21:16:57 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
吉祥康泰 发表于 2018-10-26 22:02
苏大附属医院移植很强 离你近一点上海第一人民医院、长海医院(一般上肿的病人需要移植,会推荐这两家)
...

谢谢推荐!异体移植,是个艰难的选择啊
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 楼主| 发表于 2018-10-27 21:18:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
宁海小娄 发表于 2018-10-26 20:33
可以找吴沛德教授看下

娄医生:一则不知能不能找到吴主任;二则如果找了吴主任,我们的主治医生会不会有想法?
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发表于 2018-10-27 21:40:23 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
健康天天 发表于 2018-10-27 21:18
娄医生:一则不知能不能找到吴主任;二则如果找了吴主任,我们的主治医生会不会有想法?
...

可以挂号找吴教授门诊看下,听听他的意见,这个应该没有多大关系的。
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 楼主| 发表于 2018-10-28 06:59:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
宁海小娄 发表于 2018-10-27 21:40
可以挂号找吴教授门诊看下,听听他的意见,这个应该没有多大关系的。

谢谢娄医生的指导!之家有您这样的医生及时给予我们家属关注和帮助,真好!
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发表于 2018-10-28 07:29:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
健康天天 发表于 2018-10-26 19:56
感谢雨丝大神。您的文字总是能把深奥晦涩的医学知识阐释的通俗易懂,让我们明白了很多。我家先生这种情况 ...

关键取决于诱导化疗后的MRD的情况。
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 楼主| 发表于 2018-10-28 17:55:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
橙色雨丝 发表于 2018-10-28 07:29
关键取决于诱导化疗后的MRD的情况。

从出院小结看,出院时做了MRD,等第二疗时我来咨询下医生,了解情况。感谢雨丝兄深入浅出的解答,您无私的付出让我们感动
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 楼主| 发表于 2019-1-6 16:53:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
橙色雨丝 发表于 2018-10-28 07:29
关键取决于诱导化疗后的MRD的情况。

雨丝兄:请教您!我先生三疗后mrd是0.2*10-4,(二疗后是2.2*10-3),petct还没有做。主治医生让我们考虑考虑异体移植供体的选择了,现在是最佳移植时机了吗?
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发表于 2019-1-7 08:50:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
健康天天 发表于 2019-1-6 16:53
雨丝兄:请教您!我先生三疗后mrd是0.2*10-4,(二疗后是2.2*10-3),petct还没有做。主治医生让我们考虑 ...

配型需要不少时间,不管现在是不是已经具备了移植的条件,都应该做准备了。
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 楼主| 发表于 2019-1-7 15:07:52 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
橙色雨丝 发表于 2019-1-7 08:50
配型需要不少时间,不管现在是不是已经具备了移植的条件,都应该做准备了。 ...

雨丝兄:感谢你的回复,你一天没上之家,我还有点担心。我们第一疗时就做了配型,大姐50岁7个点,女儿22岁半相合,骨髓库有2个女孩9个点。这次三疗出院时,主任医生让我们考虑考虑,我不知这是否是移植的最佳时机
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发表于 2019-1-7 15:11:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
健康天天 发表于 2019-1-7 15:07
雨丝兄:感谢你的回复,你一天没上之家,我还有点担心。我们第一疗时就做了配型,大姐50岁7个点,女儿22 ...

已经非常接近MRD阴性了,如果PET没有问题,可以做。
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 楼主| 发表于 2019-1-7 15:46:32 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
橙色雨丝 发表于 2019-1-7 15:11
已经非常接近MRD阴性了,如果PET没有问题,可以做。

感谢,感恩
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