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您的身份家属
病理报告B-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院北京儿童医院
目前状态治疗中
最后登录2018-6-22
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2月1日返院，2月2日开始了第六疗，也是我们在北儿的最后一疗。
返院前，多多每天来医院两次，输万古，因为之前的PICC感染。这一关还没过，脚上又痒。脚趾头上长了小小的泡，血二的大夫说可能是脚气。我真晕死，这么小的宝宝怎么会有脚气？去了皮肤科一瞧，排除了真菌感染，可能是因为穿得太多，捂的。
脚还没好，多多又嚷着屁股庠。一看，大腿根两侧一小片红红的疹子，又去了趟皮肤科，说是皮炎，无大碍，开了两支药。这几天，除了日常的各种口护屁股护，又加上了脚护疹子护，把我累得够呛。
01
甲氨蝶呤又来了
跟主治商量了一下，我们决定再上一疗高危方案，因为只有甲氨蝶呤能透过血脑屏障，预防肿瘤细胞的脑转移，从而降低复发风险。
这药虽然牛，但毒副作用也巨大。上完之后，要解救，要过浓度。还听说有小孩上着上着就被送去ICU了。B淋母常规的六疗方案是阿糖加VP，我们则走的是四疗的方案，甲氨蝶呤+环磷+阿糖+门冬。
上甲氨蝶呤之前，患者需要输碱性液，然后测尿样。测尿的时间通常在12点前一点儿。只有黄色试纸变绿的时候，才能上药。先上半小时50ml的液，再输23.5小时的液，加起来就是24小时的甲氨蝶呤。
上药的第三天早上9点，会抽一小管血测血药浓度。似乎每个病种的浓度要求不同，对B淋母来说，0.25以下就算通过。如果数值在此之上，则之后的每一天都要抽血检测，直到通过为止。
02
成功经验
多多第四疗的时候抽了四次血才过，第五疗一次，第六疗又是一次。虽然我们只有两次成功经验，但我也想分享出来，让其他孩子少受点罪，家长少揪点心。
老家长都知道，过浓度的关键就是多喝水，可是，什么时候喝，喝多少，喝什么水，怎么样才能喝了又不吐，却是很大的学问。
就多多而言，喝水的黄金时间是上药的第一天。因为要测尿碱度，我们8点前就带多多来病房接大袋，也就是碱性液，争取12点前能全部输完。中途还得出门做心脏彩超和心电图的检查，也会耗掉不少时间。
然后，我就开始各种手段让多多喝水。这时候，喝的往往就是碱性水。我不知道世罕泉的功效到底有多大，也不知道是不是所有的碱性水都适用。喝水喝烦了，就开始喝果汁，两个橙子加一个梨榨出来的满满一大杯。
我家没有果肉分离的那种榨汁机，所以我都是请外援搞定的。如果为了过个浓度买台榨汁机，我又要挨骂了。除了果汁，还可以喝牛奶，喝汤，反正，只要是水，只要能喝进去就行。
多多其实不大爱喝水，但她喜欢听表扬啊。『熊熊阿姨最喜欢看多多喝水了。』『小兔子看到多多喝水，它好高兴哦。』……要不，就奖零食啊。喝半杯水，就奖一颗溶豆豆。恩，我家闺女就是这么单纯。这么软磨硬泡下来，一天能喝到差不多2000ml。
上药的第二天，我基本就不指望了。因为药物的副反应，多多通常会吐得很厉害。早上吐一轮，晚上吐一轮，要么一喝水一吃饭就想吐。一次喝个两三小口水我也心满意足了。一天下来，500ml的水都不到。
第三天，多多要睡到八点多才醒，还没缓过神来，就得抽血测浓度了。
一言以蔽之，过浓度的关键就是第一天多喝水 + 把所有的碱性液全输完。PS. 上甲氨蝶呤当天，不要服用复方新诺明（即大白片），否则会加重甲氨蝶呤的毒性。不要问我为什么知道！那四次过浓度是有原因的。
03
碎碎念
这一疗结束，血象一上来，多多就要去北人清河分院查体了。
在我们决定移植之后，有朋友建议我再考虑其它疗法，或是去寻求国外专家的意见，我都谢绝了。没有人知道哪条路更正确，即使是最牛的专家也无法预测多多的未来。对我们而言，结果只有两个，要么是1，要么是0。我们曾经那么困惑那么迷茫那么无助，一旦决定了，我们就必须相信这是最正确的，并正坚定不移地走下去。
对于其他家庭，我相信也曾面临这样的处境。只是，我们是孩子的父母，我们需要为孩子的生命负责。做决定之前，请多方咨询多方求证，找最权威的专家，积极的消极的正面的负面的都要听。一旦做出决定，就两耳不闻窗外事，一心只走自己的路。
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发表于 2018-2-4 23:38:01
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